le 24 juin 2022,
Arnaud et Fabrice,
2 Ultras traileurs chevronnés vont s'élancer du Mont Dore sur le Gr30 "Tour des lacs d'Auvergne" afin de tenter de battre le record de 200 Km détenu par Yann Gobert en 37h50.
A suivre sur Facebook "L'échappée belle de Cristina",
C'est donc un défi fou pour tenter de recolter un maximum de fonds pour aider les parents à financer la construction d'une dépendance de leur maison où Cristina pourra jouer et s'épanouir dans un espace de vie lumineux adaptée et sécurisée sans se soucier des rayons ultraviolet du soleil.
En effet Cristina est une "Enfant de la lune" elle est atteinte de xeroderma pigmentosum terme latin qui signifie peau séche et pigmentée, Une maladie hériditaire rare qui se caractérise par une hypersensibilité excessive de la peau au rayonnements ultraviolets, qui lui interdit toute exposition au soleil et à certaines lumières artificielles.
Cette pathologie affecte 1 enfant sur 1 million
Sans mesures de protections strictes, les risques de cancers de la peau est 4000 fois superieurs a la normale et l'espérance de vie serait de 15 ans.
Nous vous remercions par avance pour votre soutien 