Le Kilimandjaro pour le syndrome d’Usher (surdicécité) , le Kili Usher ! 😊

Hello 😊


Je m’appelle Natacha Saint-Étienne. J’ai deux enfants, deux rayons de soleil dans ma vie, une vie qui, petit à petit, bascule dans l’obscurité et le silence à cause du syndrome d’Usher, une maladie rare qui me fait perdre l’ouïe(surdité profonde), puis la vue. Une maladie qui, sans crier gare, m’emprisonne dans un monde de plus en plus silencieux et sombre.

Mais aujourd’hui, je veux me battre. Je veux montrer à mes enfants que, malgré tout, leur maman ne baisse pas les bras. En juillet 2025, 11 autres personnes et moi, atteintes de ce même syndrome, allons gravir le Kilimandjaro. Une montagne immense, oui, mais elle n’est rien comparée à celle que nous escaladons chaque jour dans notre vie. C’est l’association Kili Usher qui organise ce défi-voyage pour les personnes atteintes de ce syndrome.

Je ne vous cache pas que c’est dur. Certains jours, la peur d’un futur sans sons, sans images, me dévore. Mais je refuse de m’effondrer. Nous refusons de rester dans l’ombre. Nous avons décidé de grimper cette montagne pour donner de l’espoir à ceux qui, comme nous, affrontent cette maladie, et pour soutenir la recherche qui pourrait, un jour, nous offrir une lumière dans ce tunnel, car à l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement.

Avec une guide infirmière qui détient le record du monde en trail sur cette montagne, nous allons repousser nos limites. Car ce n’est pas qu’une ascension, c’est un cri du cœur, un cri de détresse et d’espoir mêlés. Chaque pas que je ferai sera pour mes enfants, pour tous ceux qui vivent avec le syndrome d’Usher, pour les générations futures qui ne devraient pas avoir à connaître cette souffrance ni vivre dans l’isolement.

Pour voir à quoi ressemble ma vision , clique sur le lien https://www.instagram.com/reel/DFdrJbNIfza/?igsh=MXh0ZHUyazdveHg3dQ==

Mais pour cela, nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide, de votre soutien. Chaque euro versé à cette cagnotte est un pas de plus vers la recherche, un pas de plus vers une vie où mes enfants n’auront pas à voir leur maman disparaître dans le noir.

Je me bats pour eux. Je me bats pour nous. Je me bats pour qu’un jour, plus personne ne vive avec cette peur constante de perdre ce qui nous reste de sens.

Soutenez-nous, soutenez cette ascension de l’espoir. Ensemble, gravissons cette montagne, pour la vie, pour l’avenir, pour que mes enfants puissent encore me voir sourire et m’entendre leur dire que tout ira bien.

Vous pouvez me suivre dans mon aventure sur Instagram : Natou971.

Merci du fond du cœur ❤️
Natacha Saint-Etienne



PS : Pour ceux qui souhaitent faire des dons qui ouvrent droit à une réduction d'impôt ou nous sponsoriser , merci de m’envoyer un
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