Nous lançons cette cagnotte car nous avons besoin de vous pour notre princesse de 4 ans et demi qui a un syndrome de Rasmussen apparu subitement l'année dernière et diagnostiqué cet automne (maladie très rare touchant 2,4 personnes sur 10 millions dans le monde)
Il y a 18 mois, nous avions une vie normale et joyeuse avec nos 3 filles Lily 11 ans, Léonie 8 ans et Elsa 3 ans. Puis un changement s'est opéré très progressivement sur 2 mois chez Elsa qui, de petite fille adorable, sociable, pleine de vie, caline, espiègle et coquine est devenue une enfant difficile, capricieuse, impulsive, brusque, agressive, hyperactive avec de grosses difficultés à s'endormir. Puis Elsa a fait ses 1eres crises d'épilepsie en juin 2021. Ca a marqué le début de 18 mois de combat avec plus d'une vingtaines d'hospitalisations. La 1ere hospitalisation à l'hopital de Bourg en Bresse a permis de diagnostiquer une épilepsie et de suspecter une maladie inflammatoire auto-immune. Elle a ensuite rapidement été prise en charge à l'HFME à Lyon car les crises d'épilepsie étaient quotidiennes malgré les traitements.
Pendant ces 18 mois Elsa a subi de très nombreux examens (nombreuses ponctions lombaires, IRM, EEG...), a recu de très nombreux traitements anti-épileptiques en traitement quotidien, différents traitements par perfusion ou par injection sous cutanée qui nécessitaient des hospitalisations très régulières. Malgré cela, l'épilepsie n'a cessé d'empirer, augmentant en nombre, durée et intensité. Les traitements ont toujours été (et sont toujours) peu ou pas efficaces, Elsa étant plus sensibles aux effets secondaires (dont aggravation des troubles du comportement et insomnies) qu'à une quelconque efficacité, et certains traitements ont même empiré son état. Nous avons également dû nous rendre de nombreuses fois aux urgences de jour comme de nuit, face à des recrudescence du nombre de crises d'épilepsie dont une fois où Elsa a du être hospitalisée pendant un mois avec une semaine de réanimation car elle a fait jusqu'à 240 crises en 24h.
A force de ténacité et de persévérance, nous avons quasiment eu la confirmation du diagnostic que nous suspections en nous rendant à la Timone à Marseille cet été.
Début septembre 2022, la maladie s'est enflammée avec environ une quinzaine de grosses crises d'épilepsie, d’apparition subite avec chute, avec une durée de 5 minutes chacune avec de nombreuses vagues de tétanie et blocage de la respiration, plus de nombreuses petites décharges électriques, une hémiparésie (diminution de la moitié du corps droit) qui est en train d'évoluer rapidement vers une hémiplégie (paralysie de la moitié du corps), Elsa n'utilise presque plus son bras droit et sa cheville droite montre de plus en plus de signe de faiblesse occasionnant des déplacements précaires avec des chutes et parfois une impossibilité de marcher ou se tenir debout. Lyon nous a donc envoyé à la Fondation Rotschild à Paris fin octobre où le diagnostic du syndrome de Rasmussen nous a été clairement confirmé.
Cette maladie inflammatoire auto immune se caractérise par une épilepsie pharmaco résistante, des troubles du comportement, puis au fil du temps apparaissent des atrophies au niveau du cerveau, et une hémplégie complète. La seule issue consiste en une opération chirurgicale lourde du cerveau appelé hémisphérotomie : l'hémisphère malade est déconnecté du reste du corps, permettant ainsi de stopper l'épilepsie mais entrainant des séquelles importantes. Pour Elsa, cela entrainera une perte de la parole, une hémiplégie droite et des troubles des apprentissages et des émotions . Cette opération se fera sous 2 mois et demi à Paris et sera suivie d'une lourde rééducation 5jours/7 à Lyon pendant 6 mois (orthophonie, kiné, ergothérapie, psychomotricité...) afin de récupérer un maximum de capacités (même si l'on sait que des déficits moteurs persisteront toute sa vie), puis elle continuera sa rééducation pendant de nombreuses années de façon très régulière.
Pour faire face à ce tsunami, je m'occupe à temps plein d'Elsa depuis le début et depuis 6 mois, face à l'aggravation constante de l'état de santé d'Elsa, son papa a également dû suspendre son travail.
Elsa nécessite depuis plusieurs mois une surveillance de chaque seconde (autant pour ses troubles du comportement très importants que pour ses crises d'épilepsie qui surviennent jour et nuit). Nous nous partageons donc avec un parent en surveillance non stop auprès d'Elsa et l'autre parent pour l'organisation familiale, la gestion du quotidien et des 2 grandes ; et nous nous relayons à tour de rôle.
Nous avons la chance d'être très bien entouré, notre famille et nos amis nous aident et nous soutiennent autant que possible sur ce chemin qui est et sera encore long et difficile.
Malheureusement le nerf de la guerre est également l'aspect financier et nous avons besoin de votre aide pour faire face aux nombreux frais « cachés » à venir lors des hospitalisations à Paris et la longue rééducation à Lyon mais aussi et surtout pour permettre d'adapter la maison au handicap d'Elsa avec la création d'une chambre , d'une salle de bain au rdc et de sécuriser l'espace de vie, pour permettre l'achat de matériel adapté pour la rééducation sensorielle, motrice et intellectuelle avant et après l'opération ainsi qu'envisager d'avoir une voiture adaptée pour les très nombreux trajets de suivi et de rééducation qu'elle aura (porter et installer une enfant de 1,15m pour 27kg dans une voiture sans porte coulissante relève du tour de force).
Dans la mesure du possible les travaux de la maison seront réalisés en partie par la famille et les amis afin de réduire le coût et les délais de réalisation.
Nous avons tout fait pour retarder au maximum la création de cette cagnotte espérant réussir à assurer les frais autant que possible mais nous devons nous rendre à l'évidence, cela est maintenant impossible et nous avons donc besoin de votre aide nous permettra d'offrir à Elsa un cadre de vie adapté à ses besoins et le matériel nécessaire à une rééducation et des apprentissages qui lui permettront de progresser dans les meilleures conditions possibles.
Nous vous remercions par avance de votre aide en sachant que chaque don a son importance quel que soit son montant et que si votre participation n'est pas financière, vous pouvez également être d'une grande aide en parlant et partageant l'information autour de vous
Nous acceptons également avec plaisir les dons de matériels.
Enfin, si vous souhaitez en savoir plus sur le parcours d'Elsa et/ou suivre son évolution au fil du temps, n'hésitez pas à vous abonner à la page facebook que nous avons créé : la force du papillon noir et or.
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