
Par quoi commencer, comment le faire, quoi dire alors que nous aurions pourtant tellement à raconter …
Alors voilà, notre petit soleil de 9 ans est atteinte d’une maladie génétique dégénérative appelée ataxie telangiectasie. Pour ne rien arranger, elle a également un déficit immunitaire.
Mais Jade est forte, jade est passionnée, volontaire, et pleine de vie. Et pourtant, ce «
petit truc en plus
» met tellement d’entraves à sa vie de petite fille. Et ces entraves l’empêchent à ce jour de marcher seule, de manger seule. Jade n’écrit pas, ne lit pas car la motricité, la coordination sont également compliqués pour elle. Elle bénéficie de 3 séances de kiné par semaine, et des séances de psychomotricité, equitherapie, ergothérapie et psychologie hebdomadaires. Les émotions sont également difficiles à gérer,…
Et pourtant, Jade aime la vie, elle aime les gens. Elle fédère, elle ne se plaint jamais, un sourire à toute épreuve , avec son petit visage angélique et son doux regard qui semble pourtant fort à déplacer des montagnes…
Et surtout, surtout, elle aime les chevaux. Depuis ses 3 ans, elle fait de l’équitation et retrouve avec les chevaux des moments de liberté perdue et de réconfort inexplicable. Cet immuable lien est tellement moteur pour elle.
La vie nous a donc emmené il y a peu en Lozère, à quelques 800km de notre domicile, pour faire une semaine d’ hippotherapie. Il s’agit d’un centre de rééducation neurologique (avec le cheval comme thérapeute) unique en France qui travaille, entre autre, la spacticité cérébrale. Et ce voyage fut sa bouffée d’oxygène dans un quotidien tumultueux et semé d’embuches. Aussitôt, nous avons constaté que la prise en charge dans cet institut était unique de par sa prise en charge pluridisciplinaire (kiné, psychologue, neurologue…), le tout en lien avec le cheval. A la fin de la semaine de prise en charge, jade marchait! toujours avec une personne pour la tenir, mais elle marchait, et avec une meilleure stabilité du bassin. Elle semblait sereine, connectée avec Viggo, le cheval qui lui avait était attribué. Son langage paraissait plus fluide, elle semblait heureuse et à sa place.Tandis que les larmes aux yeux, nous regardions, tous béats,
ces progrès, il était déjà l’heure de repartir…
Mais l’institut nous préconise d’y retourner une fois avant la fin de l’année (novembre 2024) puis 2 fois par an. Seulement, cet institut neurologique n’étant conventionné par la cpam, il n’y a aucune prise en charge financière. Les 5h de prise en charge pour la semaine coutent 2400€, le logement adapté PMR ( à 15mn du centre de prise en charge ) coute environ 1000€ (+ le voyage, …), soit environ 4000€ par semaine.
Nous mettons donc en place cette cagnotte, pour la première fois de notre vie, afin de permettre à Jade de poursuivre cette prise en charge et de poursuivre les progrès enclenchés. Chaque euro compte, pour nous, pour lui permettre de bénéficier d’une thérapie différente mais tellement favorable pour cette petite cavalière guerrière.
Merci à tous.
- Mickael MourocqUn bisou de mama et de sa famille16 days ago
- Alexandra CARDINParce que je suis une maman, je ne peux qu'être touchée. Tout mon soutien à Jade et sa famille. Alexandra18 days ago
- Melanie CarelTout mon soutien à Jade, notre rayon de soleil chaque vendredi après midi. Jadou est un modèle de courage de chaque instant. Affectueusement20 days ago