Hanna notre petite Rett ♥️

Hanna est une petite fille magnifique de 3 ans atteinte du syndrome de Rett, une maladie genetique grave et rare. Elle ne parle pas , ne marche pas , ne se nourrit pas seule , fait des crise d’épilepsie et est complètement dépendante de maman Et papa. Déclaré handicapée par la MDPH. Hanna grandit, son siège auto n’est malheureusement plus à sa taille. D’autres appareillages doivent être mis en place , un fauteuil roulant , un transat pour la baignoire afin qu’elle soit à l’aise pendant sa douche sachant qu’elle ne peut pas s’asseoir non plus. et un siège pour les repas et les temps de jeux avec son frère de 5 ans et sa sœur de 2 ans , tout n’est pas pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle . Tout ce matériel est nécessaire au bien être d Hanna ainsi qu’à son confort. Merci infiniment de votre aide
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« Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central (SNC). Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 24 mois de développement normal. Les petites filles malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires. Aujourd’hui, une prise en charge globale des symptômes leur permet de vivre plusieurs dizaines d’années. »