Lilas est notre petite fille, atteinte d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Kabuki. Cette maladie entraîne notamment un déficit intellectuel, des traits physiques particuliers, un retard psychomoteur et de croissance et demande au quotidien beaucoup d’accompagnement pour l’aider à progresser dans sa motricité et son autonomie.
Le Dimanche 26 avril à Gestel, une journée solidaire est organisée grâce au MCG56 de Gestel, en son honneur afin de faire connaître cette maladie rare et de soutenir Lilas dans son parcours.
Vos dons ont pour but de nous aider à financer du matériel de motricité, des équipements adaptés à ses besoins, pour l’accompagner au mieux dans ses progrès et mieux anticiper son avenir.
Chaque geste compte énormément pour nous.
Même 1€ est déjà un très beau soutien.
Merci du fond du cœur pour votre générosité, votre bienveillance et pour contribuer, à votre manière, à faire fleurir l’avenir de Lilas.
Avec toute notre gratitude,
Océane, Rémi, Iris, Rose et Lilas 💜
- Solenn Et JimPour Lilas, pour les filles, pour vous ❤️12 days ago
- Darina Jeremy Le guennecDe tout cœur avec vous Océane, Pleins de bisous à toute la famille 🫶2 months ago
- Grosse pensée pour Lilas et sa famille2 months ago