Ethan, Malformation Arnold Chiari. Objectif : opération à Barcelone.

Voilà 5 mois environ que nous avons appris que notre fils Ethan était touché par une maladie orpheline rare : la malformation d'Arnold Chiari. Une maladie évolutive dont les symptômes sont insupportables et peuvent mener au pire...

Depuis plus d'un mois, ses symptômes se multiplient et s'amplifient. Il souffre régulièrement de maux de tête intenses, est de plus sensible aux sons et bruits qui l'entourent qui lui deviennent insupportables, fourmillements dans les pieds et mains, douleurs dans le bas du dos qui vont parfois jusqu'à lui faire perdre l'équilibre, à parfois ne plus savoir marcher, vertiges, mal-être de plus en plus insoutenable dans les transports, etc...

Ethan adore faire du vélo, courrier, s'amuser au parc de jeux, faire de la musique, jouer au foot... Malheureusement, ses symptômes étant de plus en plus fréquents, il lui devient difficile, voire impossible, de pratiquer ces activités.

Sa santé s'aggravant au fil des semaines, la neurochirurgienne qui le suit à Lille nous pousse vers une opération urgente, prévue en juin. C'est une opération très lourde, très délicate et très risquée, et selon toutes les informations et les témoignages de patients que j'ai pu recueillir depuis, les résultats sont trop rarement bons, voire pire dans certains cas... De plus, cette opération, la craniectomie, n'interrompt pas l'évolution de cette maladie, et tend au mieux à la stabiliser. Ajouté à cela les atroces douleurs post-opératoire et la période de convalescence très longue, sans oublier le risque de paraplégie, voire pire, nous voulons éviter de prendre cet énorme risque pour notre fils.

Un groupe sur les réseaux sociaux nous a permis de découvrir une alternative à cette opération, offrant de meilleurs résultats et stoppant l'évolution de la maladie : la SFT (section du filum terminal).

Malheureusement, cette opération ne se pratique pour les enfants qu'en Espagne, dans le centre spécialisé de Barcelone, qui a recours à cette technique depuis 30 ans et dont les résultats sont très bons.

Afin que notre fils puisse enfin voir sa santé et sa qualité de vie s'améliorer, afin qu'il puisse continuer à marcher, voire reprendre par la suite ses activités, afin de pouvoir également lui offrir un peu de matériel pour qu'il ait au moins la "chance" de vivre des sorties sans effort durant sa convalescence et après, Ethan a besoin de votre aide.

Nous avons besoin de votre aide, car cette opération n'est pas remboursée.

Son coût serait de 23000€, sans compter les rdv préopératoires, les en découlant, et le voyage qui s'avère un peu compliqué avec Ethan, ayant des difficultés et mal-être dans les transports.

Nous espérons donc pouvoir recuillir une somme avoisinant les 25000€ afin qu'Ethan ait enfin l'espoir d'une vie normale.

Un très grand merci pour votre soutien, vos partages et vos dons.

SVP 🙏🙏🙏 aidez-nous

Aidez notre fils Ethan

Merci pour lui ❤️