En avant, Marceau !
Atteint d’une maladie génétique rare, le Syndrome d’Angelman, notre fils Marceau travaille sans relâche. En dehors de l'école, il court entre les séances d’orthophonie, de kiné et de psychomotricité, puis relève les défis des soignants à la maison, deux à trois heures par jour, avec ses parents, son grand frère et son assistante de vie. Et pourtant, Marceau ne marche pas seul et reste très dépendant dans les gestes simples du quotidien. En guise de parole, pour accompager son sourire, il découvre un autre langage, celui des images appelées « pictogrammes ».
Encouragés par les soignants et d’autres familles confrontées à la fatigabilité et à la lenteur des progrès de leurs enfants, nous avons décidé d’inscrire Marceau à un stage intensif en Pologne pendant l’été. Des équipes de professionnels dans des centres spécialisés disposent de matériel et offrent des méthodes innovantes dans la prise en charge de personnes en situation de handicap. Enthousiaste face à l’inconnu, joueur, confiant et entrant facilement en relation, Marceau saura certainement s'approprier et tirer avantage de nouvelles situations d’apprentissage. Conjointement, et à plus long terme, sa maman espère découvrir des méthodes de travail qu’elle pourra réemployer dans la rééducation au quotidien.
N’étant pas couvert par la Sécurité sociale, ce stage reste très onéreux pour notre famille. Nous espérons que cette cagnotte nous aidera à le financer.
L’acquisition de la marche, l'objectif majeur des prochains mois, sera pour Marceau un pas de géant vers son autonomie.
Merci à tous!
Ilona et Pierre.
- AnonymeBonjour, Je vous souhaite une belle réussite et surtout ne lâchez rien pour Marceau car il a tout votre amour et aide et c'est la plus grande des guérisons et avancées dans le chemin difficile qu'il prend chaque jour Bon courage Prenez soin de vous tous Belle soirée Mimouna3 years ago
- AnonymeCourage , Force et Amour. Que l'Esprit de guérison soit. Que le créateur renouvelle sa création en Marceau. Car rien n'est impossible à Dieu. Jesus j'ai confiance en toi. Vierge Marie entoure cette Famille de ton doux manteau . Je vous souhaite une agréable soirée. Lumière à vous.3 years ago
- bjr bravo pour votre courage et votre volonté pour Marceau qui est avant tout un être à part entière qui merite, comme tt à chacun sur cette terre , de manifester une vie digne d amour et de sécurité. que ce geste en plus des autres puisse vous aider à lui garantir une évolution de son état d'être. avec tout mon soutien et mon amour.🙏 fabienne3 years ago