Des oreilles pour Petru-Antò

Existe t'il pire sentiment que d'être privé de l'un des ses 5 sens ?

Imaginez-vous ne pas entendre la voix de ceux qui vous sont chers…

A quoi serviront vos contributions ?

Vos dons ne serviront PAS QUE pour l'aspect “ médical”.

Nous décidons de lancer cette cagnotte, pour nous aider a couvrir les nombreux frais de déplacements à venir pour la suite des réglages sur Marseille.

• Avance des billets de bateau (environ 350 euros aller-retour selon saison)
• Frais véhicule dans le bateau + repas à bord (environ 100 euros aller-retour)
• Frais de route, carburant et parking environ 50 euros
• Repas + nuitée sur place (au cas par cas)
• Assurance des implants (45 euros/mois)
• Micro cravate HF + TVB ARTONE pour l'instituteur permettant d'envoyer le son en direct dans les implants (environ 200 euros)

Mais également les consommables d'implants :

• Protection en silicone à changer une fois par semaine
  pour éviter tout escarre due à la pression des aimants (environ 80 euros/mois)
• Fils élastiques permettant de renforcer le maintien en cas de chute des implants (environ 80 euros/mois)
• Housses étanches à usage unique (35euros les 2) à changer à chaque sortie plage, piscine ou temps de pluie.

Vos dons serviront également pour nous aider à l'acquisition de jeux d'éveil et d'apprentissage, de stimulation et d'autonomie adaptée a ses besoins :

Jeux sensoriels, des jeux et jouets de motricité générale et motricité fine, des jeux éducatifs et du matériel pour developper son autonomie.

Car le suivi à domicile est très important pour arriver au bout du chemin qui est celui de l'oralisation.

Nous tenions aussi à préciser que l'un d'entre nous (parent), devra certainement arrêter de travailler, afin de se rendre disponible pour les RDV médicaux 5 jours sur 7.

(médicaux, orthophoniste, psychomotricienne,
psychologue, éducateur spécialisé, etc…)

Vos contributions, quelles qu'elles soient, sont très importantes pour lui et son avenir.

TUTTI INSEME PER PETRU-ANTÒ

A RINGRAZÌA VI !

POUR L'HISTOIRE :

Après des mois de questionnement de doutes, d'angoisses, nous décidons de nous rendre au CHU de la Timone à Marseille afin d'avoir un avis médical.

Petru-Antò ne réagit pas à son prénom, ni à certains sons (claquement de portes, de mains….)
et ne s'émerveille pas devant un feu d'artifice ou bien devant son papa qui joue de la musique.

17 octobre 2023, le diagnostic tombe : Petru-Antò est atteint de surdité profonde bilatérale ( il ne perçoit aucun son ni de l'oreille gauche, ni de l'oreille droite).

Cette nouvelle tombe comme une bombe : quel avenir pour Petru-Antò autant sur le plan scolaire que dans ses relations avec l'autre ?

Un grand combat commence pour cet enfant plein de vie, qui ne demande qu'une chose : entendre et s'exprimer.

L'INTERVENTION CHIRURGICALE :

La pose d'implants cochléaires (il s'agit d'un dispositif comprennant des petites électrodes implantées dans la cochlée qui est une partie de l'oreille interne et qui lui permettront de stiumuler son nerf auditif et envoyer les informations à son cerveau, afin de percevoir les sons à l'aide d'un recepteur aimanté positionné sur le crâne).

La première implantation sera effectuée debut avril 2024.

Bien entendu, l'appareillage complet d'environ 45000€ aura été pris en charge par la CPAM et la première cagnotte nous aura aidée pour les premiers déplacements sur Marseille (hotêls, carburant, frais de route, parking, repas...)

Pour vous résumer, nous rendons une à deux fois par mois sur Marseille jusqu'à l'opération
pour effectuer tous ces examens médicaux impossibles à réaliser en Corse; mais ça ne s'est pas arreté pas là !

Le suivi post-opératoire est très conséquent aussi : réglages du dispositif une fois par semaine pendant plusieurs mois, l'assurance de l'appareillage, ainsi que les nombreux frais annexes du quotidien liés au transport et hébergements... Des frais élévés que nous ne pouvons pas prendre en charge dans leur totalité.

Voilà pourquoi nous lançons cette cagnotte pour un appel au dons, car nous avons besoin de vous et de votre aide pour nous accompagner dans ce long combat qu'est celui de l'accès et de la découverte de l'audition pour Petru-Antò mais aussi le droit pour lui de bénéficier d'une vie "normale", comme n'importe quel enfant entendant.