Charlotte sma1

Bienvenue sur cette cagnotte !

Bonjour , nous avons agrandis notre famille avec l'arrivée de Charlotte le 21 juin 2020...Rien d'anormal jusque là, c'est une petite fille très éveillée, elle interagit énormément avec les personnes s'intéressant à elle, elle rigole énormément, plus que souriante...Un vrai rayon de soleil!Elle nous émerveille...

Mais voilà que 2 mois plus tard un diagnostic lourd tombe... Ce petit rayon de soleil est malade ; atteinte de SMA1 c'est une maladie génétique mortelle...rare...

Inconcevable d'imaginer qu'une telle chose puisse arriver à cette petite frimousse, nous sommes sous le choc...

La SMA1 ? Il s'agit d'une amyotrophie spinal enfantile de type 1, soit une maladie dégénérative avec une atrophie musculaire sévère une hypotonie axial et périphérique sévère également... une mauvaise déglutition... et son torax ne se développe pas, tout les muscles du corps sont touchés, il n'y a pas de réponse nerveuse .. la totale pour une si petite personne....!!!

Une porte s'ouvre ! UN traitement existe depuis 3 ans le SPINRAZA. On décide alors de lui administrer par ponction lombaire tout les 15jours. Puis avec le temps, les injections sont espacés, passant de la quinzaine à une ponction lombaire mensuelle, puis tout les 4 mois.Nous espérons donc que ce soit bénéfique ou au mieux que cela stabilise son état. La maladie diagnostiquée aussi tôt est plus que rapide ...nous espérons donc la doubler pour la stopper ! 🤞🤞🤞

Actuellement, une sonde gastrique et un appareil respiratoire sont déjà mis en place afin de préserver son énergie, car le moindre mouvement dit "respiratoire" est un effort épuisant pour Charlotte, comme par exemple lors de la prise du biberon.... je vous laisses imaginer, quand surtout, à cet âge la, on parle d'environ 7 biberons par jour!!!

Un suivit lourd est mit en place.Les dernières nouvelles tombent : Les médecins nous parlent d'équipements avec des dépassements de prise en charges....

Les devis arrivent donc bientôt..

Nous souhaitons que Charlotte puisse bénéficier du meilleur. Que ce soit matériel, ou confort. Tout ce que nous auront la chance d'essayer, de faire, pour ameliorer son quotidien. Ces équipements lui apporteraient le meilleur développement possible, ce qui améliorerait aux maximum ces chances, que ce soit moteur, psychologique ou psychique....Nous voulons juste quelle s'épanouisse et qu'elle ait les meilleures "outils" afin de battre cette foutue maladie !!

Elle aurat donc un appareillage avec des attelles, une coque pour une position optimale tout au long de la journée, un matelas adapté à son corps, un transat de bain, un siège auto une pousette, voir un fauteuil roulant .. le tout sur mesure.... à réévaluer et changer tout les 4 mois... Avec ces équipements tout moment deviendra plaisir et non contrainte pour elle comme pour nous au quotidien....

Vous comprenez pourquoi aujourd'hui je suis là, ces équipements coute très cher !!!

Alors oui, une cagnotte peut paraître facile mais croyez moi,si aujourd'hui je crée cette cagnotte c'est pour pouvoir lui apporter le meilleur, son bien-être passe avant tout !!!

Aucune somme n'est dérisoire...même 1€ trouvera sa place pour les équipements...

Toute personne souhaitant participer pour améliorer le confort et le bien-être de notre petit soleil Charlotte peuvent faire un don ici en participant à cette cagnotte ... en un clic.

Bien sûr, tout les paiements sont sécurisés..

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte au maximum! 💪💪

Merci à tous ! 😊