Amalya CDKL5 +cancer(rétinoblastome)

Bonjour , je m'appelle Amalya , je suis née le 17 septembre 2024 , depuis mes 3 semaines de vies la maladie s'est déclenchée chez moi , je suis atteinte d'une maladie génetique très rare , CDKL5. Cette maladie declenche en moi de l'épilepsie lourde, retard du développement moteur et intellectuel …

En juillet 2025 mes parents apprennent que je suis atteinte aussi d'un cancer de la retine , aussi connu sous le nom de retinoblastome .

Jusqu'à présent mon papa et ma maman ont super bien géré mais
aujourd'hui ils ont besoin de votre aide pour pouvoir continuer à me payer les meilleurs soins et rééducations possible

-les voyages a Paris pour mon oeil ( l'institu Curie)

-des séances intensives de rééducation pour améliorer mon autonomie qui se déroule principalement en Espagne

-des appareils adaptés a mon handicap

-Financer un voyage à Londres pour cette année aller a la conférence du CDKL5 ( essaie clinique , nouveau traitement, recherche …)

Merci a vous de les aider et de m'aider.

Un petit don pour vous cest un pas de geant pour moi .

Pour suivre mes avancées :

Compte insta: Amalya_Sescombats