AIDONS Marin à continuer son parcours.

AIDONS MARIN à continuer son parcours.

Une feuille de navigation peu optimiste mais une force défiant toutes épreuves.

Marin a réussi à faire un pas sur la terre ferme. Maintenant
? Si nous l’aidions à conquérir son autonomie de demain
?

Marin est un petit garçon de bientôt 6 ans, malicieux, curieux, volontaire et plein de vie.

Suite à une naissance longue et difficile, il a subi une encéphalopathie anoxo – ischémique néonatale (privation de l'apport d'oxygène au cerveau)
qui a entraîné une hémiparésie spastique.

Qu’est-ce que l’Hémiparésie
?

Il s’agit d’une sorte d’hémiplégie : paralysie, plus ou moins complète, pouvant atteindre la moitié du corps due à une lésion des centres nerveux commandant les mouvements.

Elle est définie par
l’atteinte partielle de la motricité
d’un hémicorps. Elle atteint les muscles. Bien souvent comparée à l’hémiplégie, elle se différencie par l’absence de paralysie de la moitié du corps (membres inférieur et supérieur).

Il existe plusieurs séquelles de cette pathologie dont Marin souffre
:

• La spasticité
qui est définie par une raideur des muscles atteints par l’hémiparésie. Elle entraîne chez les enfants une croissance ralentie voire une différence parfois importante de mesure entre les deux hémicorps. Elle cause également des douleurs comparables aux crampes musculaires.

• Le pied en équin
autrement appelé pied-bot. Il s’agit ici d’une déformation du pied causée par la spasticité. Le pied est en extension forcée et repose sur le sol par son extrémité antérieure, pathologie qui entraîne une boiterie parfois importante chez les enfants ou une mauvaise posture générant d’autres pathologies dorsales.

• Une difficulté de préhension
définie par une atteinte au niveau de la main.

Lorsque l’hémiparésie est aiguë, il est rare que l’enfant ouvre sa main. Il garde alors bien souvent le poing fermé pouce intérieur contre son corps. La kinésithérapie, l’ergothérapie, la psychomotricité et d’autres méthodes aident à pallier les séquelles futures qui peuvent être une difficulté à ouvrir pleinement la main et un pouce totalement refermé. Il en est de même pour le pied.

Marin bénéficie depuis sa naissance d’un suivi médical conséquent en kinésithérapie et en ergothérapie qui lui permet de progresser, mais tout en restant limité notamment au niveau de la marche.

Il a également bénéficié d'une orthèse suro-pédieuse. Cette période a été difficile pour lui car elle lui provoquait des douleurs et n’apparaissait pas suffisante pour l’aider à acquérir la marche.

Ainsi, l’équipe médicale de Dijon qui le suit, a proposé à ses parents de l’inscrire dans un programme de rééducation intensive dont l'objectif est une réelle amélioration de ses capacités fonctionnelles, tant sur le plan moteur que dans son autonomie au quotidien.

Il s’agit d’un stage de 2 semaines, avec une rééducation intensive à raison de cinq heures par jour. Chaque enfant est pris en charge quotidiennement par 2 kinésithérapeutes formés à cette méthode innovante et prometteuse. Elle repose sur 5 objectifs fonctionnels définis par les parents en concertation avec les thérapeutes. Ce sont des objectifs liés à la vie quotidienne dont le but est de développer l'autonomie de ces enfants porteurs de handicap pour être le plus autonome possible dans leur vie future. Ce sont des objectifs concrets car le but est de pouvoir continuer la rééducation à la maison et que l'enfant le fasse tous les jours.

Cette thérapie repose essentiellement sur 3 principes
:

• L'intensité
  : l'engagement moteur de l'enfant pendant les séances est de 85% non stop, pendant les 5 heures, il n'y a aucun temps d'arrêt. Pour rappel, lors d'une séance en kinésithérapie classique, l'engagement moteur est de 40%.
• La répétition des mouvements.
• Le jeu
  : toute la rééducation se fait par le jeu.

Les kinés réalisent une analyse minutieuse des mouvements de l'enfant à l'aide des vidéos faîtes pendant l'évaluation préalable au stage et un schéma moteur est réalisé pour chaque objectif afin de «
créer un autre chemin cérébral
» que celui atteint par les lésions cérébrales pour que l’enfant parvienne à réaliser le mouvement. Puis lors du stage, ils font un briefing de la matinée entre eux à midi avec l'aide des superviseurs ainsi que le soir. Cela permet d’organiser la journée du lendemain car le programme doit être défini «
à la minute prêt
» pour que le thérapeute n'ait pas à réfléchir et que l'enfant soit toujours en action.

Ce stage se déroule désormais à Evrehailles, au sein de l’IRF (Intensive Rehabilition Foundation)
: fondation privée ayant participé à un programme de recherche européen en 2011. Voici le lien pour aller sur leur site
: https://intensiverehab.be
. Suite à leurs excellents résultats, la fondation a heureusement pu mettre en place ces stages qui accueillent des enfants.

Ainsi, Marin à 2 ans et demi, a pu bénéficier d’un premier stage du 13 au 24 septembre 2021, qui lui a permis de progresser de manière spectaculaire au niveau motricité et surtout de marcher et de ne plus avoir besoin d'orthèse.

Ce premier stage, d’un coût de 3200 euros (non pris en charge par l’assurance maladie) a pu être financé via une cagnotte solidaire, car au-delà du «
simple coût
» des soins, s’ajoutent ceux du voyage, du logement avec ses parents qui doivent être présents et la perte de salaire pour sa maman qui travaille à son compte et a dû suspendre son activité sur une période de 3 semaines ( il y a l’évaluation de l’enfant faîte par les kinés la semaine avant le début du stage).

Depuis, Marin a suivi 2 autres stages, en 2023 et 2024, qui lui ont permis de gagner en autonomie avec à chaque fois des progrès impressionnants. Ces 2 autres stages ont été financés par ses parents (dont un aidé par une association).

Depuis 2 ans, l’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande désormais cette méthode et des stages ont vu le jour au sein de 2 hôpitaux français (Lyon et Brest)
; malheureusement pour Marin qui dépend du CHU de Dijon, son dossier n’a pas été accepté car ces stages sont strictement réservés aux enfants suivis dans ces centres hospitaliers...

Même si les progrès de Marin sont remarquables, il faut rester vigilant concernant la spasticité de ses muscles, notamment sa jambe droite. Les injections annuelles de toxine botulique l'aide à réduire la spasticité mais la question de remettre une orthèse est soulevée à nouveau pour permettre à Marin d'avoir une meilleure posture ce qui éviterait d'altérer son bassin, ses hanches ou son dos... De fait, pour continuer à accompagner au mieux leur fils et ne pas le priver de gagner en équilibre et autonomie, ses parents l’ont inscrit à une 4ème thérapie habit ile du 21 avril au 3 mai 2025 (l'évaluation est prévue le 17 avril).

Il y a seulement 10 places par stage
: ils ont eu la chance que Marin soit de nouveau sélectionné pour faire celui-ci. Il en est d’ailleurs très demandeur, montre un grand enthousiasme à l’idée de s’y rendre et investit pleinement sa rééducation. Sa force et sa détermination du haut de ses 5 ans sont impressionnantes et lui permettent d’en tirer profit au maximum
; ces qualités lui ont permis, jusqu’à maintenant, de défier les sombres pronostics pour son avenir.

Mais, malheureusement, après avoir financé les deuxième et troisième stages (avec l'aide d'association pour le 3ème), ils se retrouvent à cours de moyens et risquent de devoir annuler la participation de leur fils à cette quatrième session qui a pour objectif de lui permettre de :

• développer la motricité fine (notamment pour l’écriture car Marin va entrer au CP à la rentrée 2025),
• monter des escaliers en alternance (phases ascendante et descendante),
• améliorer son équilibre,
• développer sa coordination motrice bras-jambe,
• permettre l’habillage et le déshabillage en toute autonomie.

Pour rappel, les apprentissages réalisés lors des précédents stages étaient l'acquisition de la marche, renforcer la préhension de sa main gauche, développer l'amplitude de son épaule droite, apprentissage du vélo, de la course, découper, enlever le pantalon et enlever le pull.

Pour ce faire, Marin a besoin de 7000 euros (les parents ont pu mettre de côté mais pas suffisamment cette fois ci).

Cette année, le stage coûte 4300 euros. A cela s’ajoute, les frais de route et de logement pour 18 jours, sans compter la perte de salaire.

Ce petit bonhomme plein de force et de courage a besoin de notre aide pour acquérir son autonomie de demain.

Vous l’aurez compris, son 1er souffle a été un combat, aidons le pour que de ce combat, continue l’espoir.

MERCI POUR VOTRE GÉNÉROSITÉ.