Voici Léo, qui aujourd'hui a 11 ans (presque 12). Nous nous sommes décidés
à lancer cette cagnotte, car ce jour Léo grandit très vite, au même rythme que la myopathie, qui évolue aussi très rapidement.

Son fauteuil actuel est devenu trop petit en quelques mois et lui provoque beaucoup de douleurs. Nous n'avons malheureusement pas le temps d'attendre la prise en charge à 100 % annoncée par le gouvernement pour décembre, et actuellement sur 28 000 euros, on a un remboursement sécu de 3900 euros, la mutuelle s'aligne. Ainsi reste à charge 20200 €. Nous pensons que la MDPH devrait débloquer 10000 €, c'est le maximum qu'ils puissent accorder. Léo a besoin de ce nouveau fauteuil, car il lui permet de gagner en autonomie, il s'élève ce qui lui donne de l'aisance
pour aller aux toilettes, au lavabo, ou pour attraper des choses dans les rayons d'un magasin ou tout simplement l'accès à des jeux rangés dans les étagères. Aujourd'hui Léo n'a plus d'appui sur ses jambes et ses pieds commencent à se déformer ce qui ne lui permet plus d'avoir un verticalisateur, mais ce fauteuil est multi positionnel, donc est aussi un + pour changer de position dans la journée, puisqu'il a tendance à avoir des escarres sur les fesses, et que ses jambes actuellement s'écartent et touchent les montant de son fauteuil actuel et le blesse. Ce qui normalement n'arrivera plus avec le nouveau.

Voici maintenant l'essai d'un bras électrique à l'hôpital. Léo espère que ce bras sera à lui prochainement. Il a de moins en moins la possibilité de manger tout seul, de jouer, boire, écrire, dessiner, jusqu'à cette année il faisait de la poterie, mais pétrir aujourd'hui lui demande trop d'effort. Toute charge devient trop lourde à porter (même une fourchette). Ce bras lui a permi de se projeter “adulte handicapé ”, lui qui jusque là refusait d'accepter que la pathologie serait “ peut-être ” encore là quand il deviendrait adulte. Bien sûr qu'il espère tout comme nous qu'un traitement viendra et l'aidera, ça reste encore possible pour quelques années à venir sans doute. Mais l'espoir s'amenuise avec le temps. Ce bras a aussi un coût : 9000 euros le petit modèle, qui pour l'instant suffirait à Léo. Il n'y a par contre aucune prise en charge sécu, ni mutuelle. L'AFM téléthon nous prêterait sans doute de l'argent en attendant que nous trouvions un financement. Du côté de la MDPH, cela repporte le projet de 6 à 12 mois, sans être sûrs de leur participation. Nous espérons pouvoir l'avoir avant. C'est pour cette raison que nous inscrivons aussi cette somme dans le montant espéré pour la cagnotte. De notre côté, nous parents, nous devons impérativement changer de véhicule, pour pouvoir continuer à emmener Léo à ses soins (psychologue, balnéothérapie etc.), car le nouveau fauteuil n'entrera plus dans notre véhicule actuel, et nous avons décidé de financer ce véhicule qui doit être accessible, par nos propres moyens. Mais malheureusement, nous ne pouvons pas faire face à toutes les dépenses en même temps. Ainsi nous vous remercions de votre participation pour le fauteuil (10000 € ) et pour le bras (9000€), et surtout même si vous ne participez pas, d'avoir la gentillesse de communiquer le lien de cette cagnotte en ligne à vos contacts.