COMME DANS INTOUCHABLE

Je m'appelle Monique et suis la maman de Manuel.

En 2011 quand j'ai vu le film INTOUCHABLE ce fut le choc.

Manuel avait 33 ans, nous venions enfin d'avoir le diagnostic (2008) de la maladie génétique qui avait déjà fait tant de dégats et je sus qu'un jour il lui faudrait, dans l'idéal un accompagnement TRÈS personnalisé, un OMAR SY pour Manuel !

Comme de nombreux aidants, les années passent avec leurs lots de difficultés grandissantes de par nos vieillissements respectifs.

La maladie psychique et psychiatrique est de fait moins visible donc moins lisible que d'autres handicaps. Je vais donc et peut-être grâce à l'aide de Manuel tenter de vous expliquer ses difficultés.

2 objectifs interchangeables à cette démarche :

• Montrer et démontrer à Manuel que le monde auquel il appartient n'est pas que hostile et qu'un élan de bienveillance peut le concerner.
• Concrétiser un projet et tenter d'initier une nouvelle dynamique dans sa vie.

Je m’appelle Manuel j’ai 49 ans, suis porteur du syndrome de délétion 22q11.2, perte d’un fragment d’ADN (voir le site Orphanet) et j'habite Cholet.

En 2008 J'avais 33 ans, donc après 33 ans d’errance médicale nous avons enfin croisé le Généticien Pr Albert David au CHU de NANTES qui en 5 mn a posé un diagnostic confirmé par la prise de sang
: syndrome microdélétionnel 22q11.2.

Depuis mes 12ans j’errai de pédopsychiatres en psychiatres sans aucune orientation vers la neurologie ou la génétique. La non prise en charge globale dans mon enfance a fait que je me suis abimé psychologiquement voire psychiatriquement.

Depuis ma naissance des symptômes sont apparus comme une Hypocalcémie néoatale, une insuffisance vélaire fonctionnelle associée à une fente palatine d’où des difficultés d’élocution qui nécessitèrent une opération, des otites à répétition dans mon enfance qui nécessitèrent une tympanoplastie donc séances de rééducation orthophonique et une scoliose. Toutes ces manifestations physiques furent correctement prises en charges au CHU de Nantes.

Parallèlement des difficultés scolaires apparurent et aucune piste ne fut proposées à mes parents, je me suis donc construit sur le déni, la colère et la résistance.

Chez moi cette maladie s ’est toujours manifestée et de plus en plus par des troubles du comportement, de la paranoïa, de la dépression, des TIC TAC TOC (troubles involontaires compulsifs, troubles alimentaires compulsifs, troubles obsessionnels compulsifs), une grande fatigabilité, des troubles anxieux importants, des comportements autistiques, diverses addictions, etc. Ces troubles et déficits affectent mes capacités cognitives, de communications, mon autonomie, des difficultés sociales. Il s’ensuit des conséquences dans la vie quotidienne, je suis en insécurité relationnelle permanente et donc ai parfois moi-même des comportements inappropriés.

DANS LE FILM INTOUCHABLE la personne en situation de handicap a besoin d’aide humaine pour le lever la toilette les repas les sorties les loisirs etc. Mes difficultés psychiatriques entrainent les mêmes conséquences. Il me faut des aides humaines au quotidien pour m’accompagner. Ces aides coûtent chers. Ma maman a donc pensé à cette solution pour un plan PÉRENNE afin de payer correctement un professionnel ( éducateur spécialisé ou infirmier psy) qui me protégerait (soulagerait ma maman et mes proches), me stimulerait et ainsi pouvoir espérer vivre le plus heureux possible. MERCI ( le secteur d'aide à domicile est aussi sinistré et le personnel pas suffisamment qualifié)

Quels sont les rêves et besoins de Manuel:

Avoir un référent pillier, stable et motivé

Une personne qui pourrait l'accompagner pour faciliter son inclusion dans des activités en milieu ordinaire: SOUTIEN DANS LE QUOTIDIEN, ACCOMPAGNEMENT RV MEDICAUX, BILLARD, PÉTANQUE, CINÉMA,
etc et ainsi l'aider à créer des liens sociaux.

Il est très très important qu'une activité physique (PISCINE, VELO, MARCHE, ETC) soit accentuée et cela ne sera possible qu'en individuel et accompagné. cairn.info/revue-empan-2023-1-page-15.1htm

1heure d'activité nécessite 1heure de préparation physique et psychologique.

Voilà laissons Manuel se reposer !

Voici les accompagnements actuels de Manuel:

• Le service génétique de Nantes puis d'Angers depuis 2008
• Le SAMSAH ( service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé) depuis 2020 1h par semaine
• Le suivi de l'appartement relais où il habite depuis 2019 (regard succincts sur la vie quotidienne)
• CMP (Centre médico-psychologique) Infirmières psy pour le suivi du traitement
• Psychiatre (quand il y en a un ) 1 fois tous les 3 mois
• Généraliste
  
• Clinique Saint Léonard Angers pour des soins D'ODONTOLOGIE dédiés aux personnes fragilisées par le handicap, la maladie ou l'âge (Soins dentaires importants et complexes), soins durables et coûteux.
• Un curateur
• Une agence d'aide à la personne pour aide aux ménage et courses.
• Nous, sa maman et son père adoptif pour un soutien quotidien téléphonique indispensable, la coordination médicale, l'accompagnement matériel, les recherches sur tous les thèmes concernant la vie de Manuel, etc.

Projet financier:

Pour embaucher une personne qualifiée indépendante ( éducateur(ice) spécialisé(e) ou infirmier(e) psy ) avec une projection de:

2500 €
1 heure à 1h30 / semaine pour 46 semaines / an

L’argent
que nous récupérerions sera versé sur le compte de mon curateur et nous vous tiendrons au courant de mes progrès si vous le souhaitez.

Je vous remercie infiniment.

Manuel

Manuel avec son defunt parrain en avril 2024