Aider mon fils à voyager en toute sécurité

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui, je fais appel à votre générosité pour mon fils, atteint d'un polyhandicap sévère et syndrome génétique rare.

Mon fils est âgé de 7 ans et est atteint d'un syndrome génétique extrêmement rare appelé syndrome de Pitt-Hopkins. Cette maladie est liée à une anomalie génétique qui impacte profondément son développement et son autonomie.

En plus de ce syndrome, il présente une déficience sur un autre chromosome, entraînant de nombreuses complications médicales, notamment au niveau de ses intestins, de ses selles, de ses reins et de son neurodévellopement. Son suivi médical est permanent et nécessite de nombreux rendez-vous auprès de différents spécialistes.

Mon fils souffre également d'une hypotonie globale importante. À 7 ans, il ne marche pas, ne parle pas et dépend entièrement d'un adulte pour tous les gestes du quotidien : se déplacer, manger, s'habiller, se laver, être installé correctement ou encore participer aux activités de la vie de tous les jours.

Pour assurer sa sécurité et son confort lors de tous ses déplacements, il a besoin d'un siège auto médicalisé, parfaitement adapté à ses besoins. Cet équipement est indispensable, mais son coût s'élève à 5 200 €.

Malheureusement, les aides restent très insuffisantes : la Sécurité sociale prend en charge 850 € et la mutuelle 150 €, ce qui laisse un reste à charge de 4 200 € pour sa maman.

Comme beaucoup de parents d'enfants en situation de handicap, je fais face à de nombreuses dépenses qui s'accumulent. C'est pourquoi j’ai décidé de créer cette cagnotte, avec beaucoup d'humilité, dans l'espoir de réunir une partie de cette somme.

Chaque don, même le plus petit, nous rapprochera de cet objectif et contribuera directement à offrir à mon fils des déplacements plus sûrs, plus confortables et adaptés à ses besoins.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, un simple partage de cette cagnotte m’aidera énormément.

Du fond du cœur, merci pour votre soutien, votre générosité et votre bienveillance. Votre aide représente bien plus qu'une contribution financière : elle nous apporte aussi beaucoup d'espoir et de réconfort dans ce parcours de vie.

Merci infiniment à toutes les personnes qui prendront le temps de nous aider ou de partager notre histoire. ❤️