Aider ma fille atteinte du Syndrome de Dravet à réaliser ses rêves

Bonjour à tous,

Je m’appelle Noa et aujourd’hui je trouve le courage de créer cette cagnotte pour ma fille, atteinte du syndrome de Dravet, une maladie rare qui bouleverse sa vie depuis toujours.

Ma fille est une petite guerrière. Malgré la douleur, les difficultés et les épreuves qu’elle traverse chaque jour, elle continue à sourire, à aimer la vie et à illuminer la nôtre.

Aujourd’hui, son état de santé s’est aggravé à cause d’une scoliose très importante. Les médecins doivent se réunir pendant plusieurs mois pour décider s’ils peuvent tenter une opération extrêmement lourde et invasive, car son corps est très fragile.

Nous vivons avec cette peur constante : celle que son petit corps ne supporte pas l’opération… ou qu’elle ne puisse finalement pas être opérée du tout.

Si cela arrive, sa scoliose continuera malheureusement à progresser et à comprimer peu à peu ses organes vitaux.

En tant que maman, écrire ces mots me brise le cœur.

Je ne sais pas combien de temps il nous reste ensemble. Peut-être des années, peut-être beaucoup moins. Peut-être que je vis sans le savoir la dernière année avec ma fille.

Alors aujourd’hui, je veux mettre de côté la peur et l’hôpital autant que possible… et remplir sa vie de bonheur.

Je veux lui offrir des souvenirs magnifiques. Voir ses yeux briller encore. Entendre ses rires. Réaliser ses petits rêves. Lui faire découvrir des endroits qu’elle aimerait voir, vivre des moments doux en famille, créer des souvenirs qui resteront gravés pour toujours.

Cette cagnotte nous aidera à réaliser ses rêves :

•Comme celui d’aller à Disney Land Paris

Faire des sorties
adapté à son état.

•des journées dans des parcs animaliers et aquariums où elle s’émerveille devant les animaux et les lumières,

• des spectacles, des expériences sensorielles et des activités adaptées à son handicap,
• peut-être même un jour nager avec des dauphins ou rencontrer ses personnages préférés.

Chaque don, même le plus petit, représente énormément pour nous.

Et si vous ne pouvez pas participer, un simple partage de cette cagnotte peut déjà nous aider à offrir un peu plus de lumière à notre fille.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de nous lire, de penser à elle, de nous soutenir ou de partager un peu d’amour autour de son histoire.

Profitez de ceux que vous aimez.

Une maman qui veut simplement voir encore sourire sa fille. 💜