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Love2Lexy

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Hello and thanks for coming by. My name is Lexy, and the adorable pup by my side 24/7 is Jaxx.  About three years ago I was diagnosed with a rare genetic condition, called Ehlers Danlos Syndrome. I have the most common type of Hypermobile EDS. It's a horrible, multi-systemic condition that wreaks havoc on the sufferer, and can affect any number of things throughout the body. For me, personally, I experience a lot of pain and joint subluxations (partial dislocations) and often, full dislocations.  While living in the US I had sought treatment to find out why my neck was so constantly painful, why I had trouble supporting my head upright, and why I almost constantly had a headache, that was only relieved by laying down. While in the Us, I was also diagnosed with Postural orthostatic tachycardia syndrome, Chiari malformation and we still suspect Mast Cell activation syndrome.  With few answers, and a need to return home and escape my troubled marriage, I left the US. Upon returning home, shortly before Christmas, I started slipping in and out of consciousness. It was so quick and successive that I was unable to tell anyone what was happening or reach out for help. My blood pressure was tanking but we did not know why. I sought answers from doctors, neurologists and neurosurgeon team at Queen's square, I was sent for a supine MRI upon which they told me that I did have Chiari but that it was ''not symptomatic'' because of it's size.  Initially, I accepted these answers, why would they not be correct? But my condition declined further and after an incident with my University bed collapsing, I was left unable to lift my head from my pillow due to extreme pain and dizziness. I almost missed Christmas with my family as I was unable to travel for a two week period leading up to Christmas day.  I was frustrated and desperate to know what was going on. I emailed a doctor in Spain, a specialist within our EDS community and found the price for a consultation. In between raising that money and sending my imaging off, I started falling unconscious when lowering my head down. I attended the A&E in Barnet, where I was discharged because they couldn't work out why this was happening.  By the time I sent my images and received my report, my speech was impaired, fatigue was running rampant, and the period of time in which I can remain upright has greatly lessened (about two hours at a time without a break). My gait, breathing and eyesight are all impaired, sporadically too.  I opened the report expecting a few levels of my neck needing to be fused, what I read was shocking. My neck is very unstable, I have little to no spinal fluid flow. I was diagnosed with Chiari malformation and recommended a decompression surgery for those symptoms and the csf flow, Cervical cranial instability and Antalo-axial instability. What this means for me is that I need my whole neck fused, hard.  On the 8th of July I flew out, accompanied by my best friend, to Barcelona to have further imaging and meet with my surgeon. It was confirmed that I do need these surgeries urgently, or I will simply continue to decline at the rapid rate I have been.  I have been given a rough estimate of 50,000 gbp, and understandable, this isn't change I can grab from the sofa cushions, I need help to save my life. That isn't easy to say. Things have deteriorated rapidly since the bed incident, slipping in and out of conciousness, I lost control of my bladder and my spo2 stats drop frequently to below 90. I am terrified of how far I can decline, and what my body can come back from.  So please, if you have anything to spare, please consider helping.  Frequently asked questions: - Why wont the NHS fund this - The NHS have a few reasons, the first is that they don't like operating on people with connective tissue issues, due to the potential complications and risks we pose. They also dispute, despite numerous success stories, that the surgery is beneficial. They don't have a surgeon qualified

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Helfen Sie Teddy,um das Leben zurückzubringen

Helfen Sie Teddy,um das Leben zurückzubringen

Lassen Sie uns den Traum eines wunderbaren Ehemanns, eines Vaters, eines Sohns, eines Bruders, eines Freundes und eines Mannes schaffen, der nur um einen kämpft - um gesund zu sein!Zeigen wir, dass es Gutes gibt und wir zusammen stärker sind!Zu helfen heißt, Hoffnung zu geben!Glauben Sie, es ist nicht leicht, um Hilfe zu bitten, aber es geht um das Leben eines jungen Mannes, der mit " Unklare Thrombozytopenie " und einer niedrigen Thrombozytenzahl zu kämpfen hat. Ohne diese Zellen gerinnt das Blut nicht.Bitte lesen Sie die Geschichte von Theodor Ivanov Gospodinov, 35 Jahre alt, aus Stara Zagora. Teilen Sie die Geschichte weiter, um ihm zu helfen, vollständig zu leben!Im Sommer 2016 tauchten nach einer Pause am Meer blaue Flecken auf dem Körper auf. Es wurde auf eine infektiöse Station in Stara Zagora zur Überprüfung gerichtet. In den Tests waren die Proben negativ und wurden im Stara Zagora Hospital in die Hämatologie überführt. Bis 09.2016 wurde er dort behandelt.Im Jahr 10.2016 wurde er im National Hämatologie Center in Sofia, platziert, um die Diagnose festzulegen.In einer Biopsie wurden eine anfängliche Beeinträchtigung des Knochenmarks und eine Behandlung mit Kortikosteroidtherapie identifiziert.Nach fast zwei Jahren Kortikosteroiden, die anderen Organe und die Gewohnheit des Körpers an sich schädigten, dauerte es 24.07.2018, um die Milz zu entfernen, um die Lebensdauer, der dort produzierten Blutplättchen, zu verlängern. Nach der Spektomie erreichte die Zahl 900 und in der Urbazon-Behandlung erreichten diese Jahre ein Maximum von 80.Temperaturerhaltung, Thrombozytenabfall, Einnahme von Antibiotika… Die Ärzte haben Lungenentzündung angenommen, die anschließend abgelehnt wurde.Es gab eine Konsultation mit dem „Tokuda“ Krankenhaus in Sofia und die Verschreibung von "Revolide", um die Kortikosteroidaufnahme zu ersetzen.Am 1. November 2018 entdeckten Chirurgen nach starken Bauchschmerzen einen Thrombus, der den Dünndarm nekrotisiert hatte und die meisten von ihnen entfernen musste.Nach 10 Tagen im medikamentöse Koma gelang es den Ärzten, seinen Zustand zu stabilisieren, aber nur für kurze Zeit.Sie haben Teddy am 05.12.2018 mit atrophierten Gliedmaßenmuskeln entlasst und am 23.12.2018 ihn im Krankenhaus mit Dringlichkeit, mit geringen Mengen an Hämoglobin und Blutplättchen wieder aufgenommen. In Blutuntersuchungen waren Hämoglobin und Blutplättchen sehr niedrig. Diese Indikatoren wiesen innere Blutungen nach. Am 31.12. 2018 brach er in den Händen seiner Familie zusammen und wurde dringend in der Intensivstation aufgenommen. Aufgrund starker Blutungen war am 03.01.2019 eine neue lebensrettende Operation erforderlich.Die Ärzte waren nicht sicher, ob Teddy aufgrund der ständig abnehmenden Thrombozytenzahl, des Hämoglobinspiegels, des niedrigen Blutdrucks und eines langsamen Pulses einem chirurgischen Eingriff überleben konnte.Die vier Stunden dauernde lebensrettende Operation wurde dank der professionellen Erfahrung vom Arztteam und dem starken Lebenswillen des Teddys erfolgreich abgeschlossen.Wir blieben in der Hoffnung, dass alles Schlechte bereits vorbei war und Blutungen gemeistert wurden.Einen Tag später begann er wieder zu bluten und dann organisierten wir ein Blutspendeaktion  „Blut spenden, Leben retten”. Das war notwendig wegen der ständigen Transfusion von Bioprodukten.Wir danken allen Menschen, die auf unseren Hilferuf reagiert haben, und machen dies vorbehaltslos weiter!Wir haben vom 1. November bis 15. Januar etwa 100 Blutspender zur Verfügung gestellt, die wir herzlich bedanken!Nur für die letzte Operation vom 31.12.18 bis 11.01.19 war 14.337 ml. Erythrozytenkonzentrat, 8730 ml. Plasma und 55 Plättcheneinheiten übertragen.Aufgrund der niedrigen Thrombozytenzahlen gab es viele peripheren Blutungen, die 3 Fläschen "Novoseen" injiziert werden mussten, um Teddy’s Zustand zu verbessern.Er wurde aus der Intensivstation übernommen und in eine Chirurgie gebracht, aber er blutete immer noch. Die Ärtzte halten den Zustand wie

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