Ein Pflegebett für Jutta / A Medical Bed for Jutta
***Text in English see below*** Seit fast vier Jahren bietet Jutta der degenerativen, nicht heilbaren Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) die Stirn. Wir sind Anne und Hani von Undo The Hack und haben die Brand „JTT - Undo The Hack fight ALS“ ins Leben gerufen um Jutta ein Bett zu finanzieren, das die Krankenkasse nicht übernimmt. Es geht bei ALS Patienten*innen um den größtmöglichen Komfort, damit die Betroffenen auch im weit vorangeschrittenen Stadium der Krankheit weiterhin würdevoll am Leben teilhaben können. It's been nearly four years since Jutta is battling the degenerative terminal illness ALS. We, Anne and Hani, creators of the podcast Undo The Hack, have launched a fundraising initative called „JTT - Undo The Hack fight ALS“. Our goal is to purchase a special mechanical bed for Jutta, which isn't covered by her health insurance. It is of utmost importance to help ALS patients have the best possible conditions, especially throughout the later phases of the illness.
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6.945 €
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My chance to fight MS
* Deutsch* English (please select English at the bottom of this website and scroll down the text)* Español (Para la versión en español desplázate hacia abajo del texto, seguido de la versión en ingles. Puedes cambiar el idioma de la página al final de la misma, en un desplegable a la derecha)Über michMein Name ist Martin, ich bin 34 und komme ursprünglich aus Regensburg, Deuschland. Aktuell pendle ich zwischen Regensburg, München und meiner zweiten Wahlheimat Barcelona. Ich bin ein optimistischer und aktiver Mensch. Viele Jahre war ich begeisteter Skifahrer, bin Mountainbike gefahren, habe Karate gemacht und bin viel gereist. Bis jetzt arbeite ich mit großer Freude bei einer Münchner Firma. Meine MS2010 wurde bei mir MS diagnostiziert, welche bis auf wenige Einschränkungen bis 2014 stabil blieb. Seitdem ging die MS in einen progredienten Verlauf über und verschlechterte sich drastisch. Seit 1,5 Jahren bin ich nun dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen.Sämtliche bisher zugelassenen Therapieformen blieben bisher erfolglos. Im November beschloss ich nochmal alles zu unternehmen, um die MS zu stoppen. Daher hatte ich Gespräche mit den Chefs der MS-Ambulanzen der Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf, München Klinikum rechts der Isar, Regensburg und Basel. Die klare Aussage aller Ärzte war, dass die einzige verbleibende Chance und erfolgsversprechenste Möglichkeit eine Stammzellentherapie ist. Diese ist in Deutschland leider noch nicht zugelassen und wird noch langwierig in Studien getestet (in der Schweiz ist die Therapie bereits zugelassen). Allerdings könnte die Therapie schon jetzt für mich in London durchgeführt werden, wenn ich die Kosten selbst übernehme. Die TherapieEs geht um eine hämatopoietische Stammzellentherapie. Diese bewirkt einen Reset des Immunsystems. Diese Art der Stammzellen kommen im Knochenmark und Blut vor und können alle Zellen erzeugen, die Blut oder Immunsystem bilden. Die Therapie wird heute beispielsweise schon bei Leukämie eingesetzt. Ziel der Therapie ist es, die weitere Progression der MS zu stoppen und ein Übergreifen auf die Arme zu verhinden. Somit könnte ich weiterhin ein aktives Leben führen - wenn auch wohl weiter im Rollstuhl. Des Weiteren wird gerade viel geforscht, um Schäden an Nervenzellen zu reparieren. Möglicherweise können so in 5-10 Jahren die bisherigen Einschränkungen zum Teil behoben werden. Das ist meine Hoffnung, wenn man die Krankheit zum jetzigen Zeitpunkt wenigstens stoppen kann. Dieses Video zeigt anschaulich den Erfolg der Therapie bei einer Studienteilnehmerin (an welcher ich nicht mehr mitmachen kann): https://www.youtube.com/watch?v=G8IIf-A87Gg&t=5s KostenDie Kosten für die Therapie in London belaufen sich auf umgerechnet ca. 100.000 EUR. Des Weiteren wird mit ca. 15.000 EUR für Nachfolgebehandlungen, Medikamente und Rehabilitation gerechnet. 50.000 EUR konnte ich bereits über eigene Ersparnisse/Verkäufe sowie durch die Familie einsammeln, so dass ein Restbetrag von ca. 65.000 EUR bleibt. SpendenIch bitte euch daher um eine Spende - jeder noch so kleine Betrag hilft mir! Alle Bezahlungen sind über diese Website sicher mit Sofort-Überweisung, VISA, Mastercard oder Giropay möglich. Die Beträge sind für die anderen Spender nicht sichtbar. Ich bin voller Hoffnung, dass ich mit eurer Hilfe die Therapie durchführen kann und somit auch in der Zukunft noch ein unabhängiges, selbstbestimmtes und sinnvolles Leben haben werde. Bereits im Voraus bedanke ich mich ganz herzlich für eure Teilnahme. ------------------------------------------------- English About meMy name is Martin. I am 34 years old and grew up in Regensburg, Germany. These days, I commute between, Regensburg, Munich and my second home Barcelona. I am an optimistic and very active person. For many years, I used to be a competitive ski racer, enjoyed mountain biking and Karate. I also love traveling and am passionate about my work for a Munich based company. My MS (multiple sclerosis)In 2010, I was diagnosed with MS. Except for a few limitations, I had a "normal" life. In 2014, the symptoms started worsening dramatically and for the last year and a half I have depended entirely on a wheelchair for mobility. So far, all available treatments have been unsuccessful. Last November, I decided to try everything possible in order to stop the MS progression and reached out to the chief neurologists of hospitals in Hamburg, Regensburg, Munich and Basel. The clear answer was that there is only one possibility left. A stem cell transplantation, which is a very intense, but also a very promising therapy which can stop the disease progression. Unfortunately, the treatment is unavailable in Germany or Spain leaving me with the only option of doing the treatment in London as a self-paying patient. The treatmentThe therapy consists of a stem cell transplantation similar to what is already done for leukaemia patients. Stem cells are taken out of the backbone and I will be subjected to a strong chemotherapy that basically destroys my immune system. After the chemotherapy treatment, my stem cells will be re-inserted into my body, for my immune system to rebuild itself without destroying my nervous system in the process.The goal of the treatment is to stop a further progression of the MS and to preserve the functioning of the upper limbs. My wish is to continue to enjoy the active life I currently have even though I might continue to use a wheelchair. I am hopeful that progress in medical research and new treatments will be available in the future to repair damaged nerves, however, right now this is my best option. CostsThe treatment in London will cost approximately 100,000 Eur plus 15,000 Eur for follow-up examinations, the medication and rehabilitation.I already collected 50,000 Eur from own savings, family and sale of personal items. Therefore, I still need to raise 65,000 Eur. DonationsI kindly ask you for a small donation. Every small amount will help me finance the treatment. Payments can be easily and securely made via this website. I am full of hope that with your help I will have an independent and self-determined life. Many thaks already in advance for your help. ------------------------------------------------- Español Acerca de míMe llamo Martin, tengo 34 años y soy de Ratisbona, Alemania. Actualmente me muevo entre Ratisbona, Múnich y mi segundo hogar Barcelona. Soy una persona optimista y muy activa. Durante muchos años fui competidor de esquí, practicaba ciclismo de montaña y kárate. Me encanta viajar y disfruto mucho de mi trabajo actual en una empresa de Múnich.Mi Esclerosis MúltipleEn el año 2010, me diagnosticaron EM. Excepto por algunas limitaciones, tenía una vida "normal". En el 2014, los síntomas comenzaron a empeorar dramáticamente y durante el último año y medio he dependido por completo de una silla de ruedas para mi movilidad.Hasta ahora, todos los tratamientos disponibles no han tenido éxito. En noviembre, decidí volver a hacer todo lo posible para detener la EM. Hablé con los jefes de los departamentos de pacientes externos de los hospitales universitarios de Hamburgo-Eppendorf, Munich Klinikum rechts der Isar, Ratisbona y Basilea. Todos los médicos me comunicaron que la única oportunidad que me quedaba, la opción más prometedora, era un tratamiento con células madre. Lamentablemente, debido a burocracia y estudios inacabables, el tratamiento no está disponible en Alemania o España. La única opción que me queda es hacer el tratamiento en Londres haciéndome cargo de los costos. El tratamientoSe trata una terapia de células madre hematopoyéticas. Provoca un reajuste del sistema inmunológico. La terapia ya suele utilizarse en la actualidad, por ejemplo, para la leucemia.Las células madre se extraerán de mi columna vertebral y me someterán a una quimioterapia fuerte que básicamente destruye mi sistema inmunológico. Después del tratamiento de quimioterapia, mis células madre se volverán a insertar en mi cuerpo, para que mi sistema inmunitario se reconstruya sin destruir mi sistema nervioso en el proceso.El objetivo de la terapia es detener el avance de la EM y prevenir la propagación a los brazos. Esto me permitiría seguir llevando una vida activa, aunque probablemente seguiría en silla de ruedas. Tengo la esperanza de que el progreso en la investigación médica permita en un futuro reparar los nervios afectados, sin embargo, en este momento esta es mi mejor opción. CostesEl coste del tratamiento en Londres asciende a aproximadamente 100 000 euros. Además, calculan que los tratamientos de seguimiento, los medicamentos y la rehabilitación podrían costar unos 15 000 euros. Por suerte, ya he podido recaudar 50 000 euros gracias a mis propios ahorros y la ayuda de mi familia, por lo que me faltan unos 65 000 euros. DonacionesEs por este motivo que te pido una donación: Todas las cantidades, por muy pequeñas que sean, son de ayuda. Puedes realizar el pago de forma segura a través de esta página web con VISA, Mastercard. Los demás donantes no podrán ver los importes. Guardo la esperanza de que con tu ayuda pueda someterme al tratamiento y pueda seguir llevando una vida independiente, autónoma y digna en el futuro. Gracias de antemano por tu apoyo!
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36.156,56 €
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Gebt Ben Sprache!
Liebe hilfsbereite Spender, Familien, Firmen, Freunde und Bekannte, Ich heiße Petra und bin die Oma von Ben. Schon jetzt danke ich euch von Herzen für eure Hilfe, die es Ben ermöglichen soll, eine Delfintherapie in der Türkei zu machen. Was habe ich mich auf mein erstes Enkelkind gefreut, dass könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Ich, die viele Jahre als Erzieherin und Heilpädagogin mit Kindern gearbeitet hat.Dann war der Tag da und unser Ben wurde im Juli 2016 geboren. Es war so schön, dass ich mein Glück kaum fassen konnte. Anfangs war alles super. Mit 6 Monaten bemerkten wir, dass er nicht richtig greifen konnte. Der Kinderarzt meinte „Das kommt noch“ und vertröstete uns. Ich machte mir, da ich vom Fach war, aber immer größere Sorgen, da Ben kaum griff und auf Ansprache nicht reagierte. Mit 8 Monaten läuteten bei mir alle Alarmglocken und nach erneutem Kinderarztbesuch, läuteten sie auch beim Kinderarzt und Ben bekam einen Tag später seine erste Vojtatherapie. Ben lernte, wenn auch stark verzögert, sich zu drehen, zu sitzen, krabbeln und mit fast zwei Jahren auch zu laufen. Parallel zur Physiotherapie bekam er Frühförderung, später auch Ergotherapie. Es folgte ein Marathon der Diagnostik. Was hat Ben? Bis dahin hieß es: eine Entwicklungsverzögerung. Es folgten ein Krankenhausaufenthalt und viele, viele Untersuchungen. Bis eine genetische Untersuchung die Diagnose: Gendefekt MED-13L-Syndrom ergab. Für uns brach eine Welt zusammen: Was ist das? Wie wird er sich entwickeln? usw. usw. Für uns stellten sich hunderte von Fragen. Leider ist dieses Syndrom noch relativ unerforscht und unbekannt und die Ärzte lassen dich damit auch im Regen stehen. Ben besucht jetzt mit 3,5 Jahren einen integrativen Kindergarten, hat eine Vielzahl von Therapien, einen anerkannten GdB von 80 % und den Pflegegrad 2.Unsere größte Sorge war und ist, dass Ben sehr wenig versteht und nicht spricht. Ihm fehlt jegliche Form der Kommunikation. Das macht den Alltag für die Familie sehr oft schwierig, da er sich durch die fehlende Sprache unverstanden fühlt – dies bewirkt, dass er häufig wütend wird und in diesen Situationen uns gegenüber aggressiv wird, kratzt, beißt und kneift. Trotz größter Bemühungen und sehr viel Verständnis für Ben ́s Behinderung, stößt man häufig an seine Grenzen. Wenn ihr Ben sehen könntet, er ist so ein niedlicher und freundlicher Junge. Wir wissen, dass er durch die Delphintherapie nicht gesund wird, aber wir wünschen uns, dass er den bestmöglichen Start in ein normales Leben bekommt - eine Form der Kommunikation findet und in bestimmten Situationen nicht mehr so aggressiv ist. Leider fehlt uns dazu noch ein Teil des Geldes, da die Therapie ca. 8000 € kostet und von den Kassen keine Unterstützung kommt. Für jede Hilfe und Cent sind wir Ihnen dankbar! Danke von ganzem Herzen: Bens Oma Petra Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen.* Gebt soviel Ihr möchtet* Alle Bezahlungen sind sicher mit SofortÜberweisung, VISA, Mastercard oder Giropay* Warum Leetchi? Weil es übersichtlich, transparent und schnell istHerzlichen Dank
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4.500 €
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Gemeinsam schaffen wir das! #beastmode
Wie viele wissen fing Kimis Leidenwegs in 2017 an und viele haben geholfen! Ich danke Euch von Herzen für jede noch so kleine Unterstützung. Aber die Katastrophen wollen einfach nicht aufhören. 2017 war bescheiden, 2018 war salopp gesagt auch bescheiden und 2019 noch bescheidener. Wer sich in der Vergangenheit beteiligt hat, kennt die Story. Hier ist aber nochmal der Link zur ersten Sammelaktion für alle die von Anfang an nachlesen möchten: https://www.leetchi.com/c/berta Es gab so viele Rückschläge, von den Kimi sich nicht hat unterkriegen lassen: Vergiftung und Koma in der Uniklinik Düsseldorf, einen Sturz in der Dusche wegen einem alten Duschhocker, zwei neue Bandscheibenvorfälle im Nacken und eine neuralgische Schulteramyotrophie ausgelöst durch den Sturz in der Uniklinik. Dazu kommen die bürokratischen Mätzchen der Krankenkassen und Versorger um dringend benötigte Hilfsmittel: Eine Luftmatratze um überhaupt schlafen zu können (Kostenpunkt € 7.000,-), ein gefederter Rollstuhl (€ 13.000,-) und der nie endenwollende Kampf um die C-Brace Orthesen. Hier gibt es allerdings einen kleinen Erfolg: Es gibt die Zusage einer 4-wöchige Testversorgung und im Anschluss dazu eventuell eine Dauerversorgung (allerdings frühestens in 6 Monaten nach Abschluss der Testversorgung). Und das Übelste: Nach zwei Jahren unermüdlichem Kampf gegen diverse Rückschläge, für die Eigenständigkeit, für Lebensqualität und zwei funktionierende Beine steht der Endgegner eigentlich noch bevor. So wie es jetzt aussieht muss Kimi sich noch zwei großen Operationen unterziehen, um alles das zu bereinigen und zu reparieren was schief gelaufen ist (Begradigung, neue Fixierung und Stabilisierung sowie Reha). Er wird mit Reha und Wartezeit vermutlich die nächsten 18 Monate nicht wieder auf die Beine kommen und ist dringend auf unsere Hilfe angewiesen. Schweren Herzens wurde die Berta inzwischen geschlossen, weil es einfach nicht absehbar ist wann Kimi wieder arbeiten kann und inzwischen das einzige Augenmerk die Genesung ist. Wer Kimi kennt, weiß was für ein lebensfroher und liebenswerter Mensch er ist und dass er selbst niemals um Hilfe bitten würde. Daher frage ich für Ihn. Und ich hoffe Ihr findet es alle in euren Herzen zu helfen, denn auch kleine Beträge helfen um Kimi in den kommenden Monaten über Wasser zu halten. #letsmakekimigreatagain #beastmodeon #ketterechts #gemeinsamschaffenwirdas #kimtronicindahouse Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/897758247096754/Instagram-Link: https://www.instagram.com/kimtronicindahouse/
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4.775 €
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Mattea's Weg zum Therapiehund
Liebe Freunde, Familie und Bekannte und Unbekannte, mein Name ist Mattea und ich werde im Oktober zwei Jahre alt.Vor einem Jahr wurde bei mir ein seltenes Syndrom Namens "Mowat-Wilson-Syndrom" festgestellt. Das hat meiner Familie ersteinmal den Boden unter den Füßen weggerissen. Seit dem ist allerdings sehr viel passiert. Ich habe viele Termine, Untersuchungen und Therapien. Eine Therapie gefällt mir besonders gut und ich blühe total auf. Das ist die Therapie mit dem Begleithund meiner Frühförderin. Der Ailo sorgt dafür , dass bei mir ganz viele Glücksgefühle ausgelöst werden und ich auf einmal ganz viel Kraft und Energie entwickel , die ganz wichtig für meine Gesundheit ist. Meine Eltern überlegen schon sehr lange , ob ein treuer Begleiter unserer Familie die nötige Kraft und Stärke für unseren neuen Alttag bringen würde. Nachdem sie gesehen haben, wie sehr ich mich in der Gegenwart vom Ailo verändere - selbstverständlich ganz positiv, stand die Entscheidung fest. Leider sind die Kosten eines "fertigen" Therapiehundes enorm und fangen bei 25 Tausend (!!) Euro an. Daher haben meine Eltern entschieden, dass wir einen Welpen mit Hilfe ausbilden möchten. So können wir gemeinsam wachsen und voneinander und miteinander lernen. Jeder Euro bringt uns näher an unser Ziel und würde - ganz besonders mir , den Alltag sehr erleichtern. Wir würden uns sehr freuen , wenn Ihr uns unterstützt.Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen. * Gebt soviel Ihr möchtet * Alle Bezahlungen sind sicher mit SofortÜberweisung, VISA, Mastercard oder Giropay* Warum Leetchi? Weil es übersichtlich, transparent und schnell istZusatz: Da viele erfragt haben, kommen hier noch die folgenden Optionen .. Tausend Küsse und Umarmungen , Eure Mattea, mit Mama , Papa und meiner Schwester Lea (5)
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3.442,18 €
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