Aller au contenu principal

Moyens de locomotion pour aller aux hôpitaux

Organisé pour : Maxime

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

 Vous avez su le faire pour un boxeur, vous pouvez arriver à le faire pour aider une famille...

 

Bonjour, je me présente je m’appelle Maxime, j’ai 17 ans, j’habite dans les landes, je voulais écrire un petit texte racontant ma maladie de mon point de vue qui s’appelle le Syndrome de Klein-Levin (KLS) qui est une maladie neurologique rare, de cause inconnue, caractérisée par des épisodes récurrents comportant une hypersomnie, et des troubles cognitifs et comportementaux (le syndrome touche 1 personne sur 500 000).

 

Tout a commencé le jeudi 9 août 2018 part un réveil qui semblerait normal, mais quelques minutes plus tard soudainement une forte fatigue est arrivée. De là, plus envie de manger et beaucoup envie de dormir. Le mardi 14 août ma mère décide de partir aux urgences pour finalement entendre dire au bout de 2 heures d'attentes de rentrer à la maison car il n'y avait pas de neuro pédiatre et de consulter un neurologue . Rendez vous pris, encéphalogramme fait et autres examens, mais il n'a rien pu faire pour moi. Je pensais à l’école qui allée reprendre, impossible d’y retourner car je dormais 23h/24h. Mon médecin m'a dit qu'il était impossible de reprendre le lycée dans cet état là. Rendez-vous pris à la maison des adolescents à Mont-de-Marsan pour voir Madame Pintât (psychologue/psychiatre) et infirmier qui décide finalement de m’hospitalisé. J'y rentre le vendredi 14 septembre 2018 à l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan en pédiatrie où j’y suis rester 3-4 jours pour faire des prises de sang et passer un encéphalogramme, puis finalement comme ils n'ont rien trouvé, j’ai été hospitalisé le mercredi 19 septembre 2018 au  vendredi 21 au CHU de Bordeaux (Tripode) à la clinique du sommeil pour passer une polysomnographie (des branchements pendant 3 jours) sitôt sorti direction l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan pour effectuer un IRM. Ensuite plus les jours passent aucunes améliorations. Ma mère tente le tout pour le tout avec des rendez-vous pris chez des (magnétiseurs /acupuncteur/ prêtre ...).  J’ai eu aussi un rendez-vous pour passer un TEP scann à l’hôpital Haut Lévêque à Bordeaux d'une durée de 3 heures. Le résultat n'a rien décelé. Tous les mois, je montais jusqu'à Bordeaux(au Tripode) pour une consultation. Aujourd’hui, nous sommes le lundi 4 mars 2019, maintenant cela fait bientôt 7 mois que je suis en crise, mais une grande amélioration est survenue depuis le lundi 18 février 2019. J’ai repris mon téléphone, recommence à aller voir du basket, revoir mes amis (qui ne m'ont jamais abandonnés), mais je ne suis pas revenu totalement à la normale, je suis à l’ouest (je suis là sans être là) mais c’est sur la bonne voie. 

 

Aujourd’hui, il n'y a plus  qu'a attendre le rendez-vous le dimanche 14 avril 2019 à Paris à l’hôpital universitaire Pitié Salpêtrière (rendez-vous que j' attend depuis ~5 mois). J’étais un ados qui adorait faire la fête (la bringue dans le jargon) avec des potes ou autres, j’avais comme loisir le basket et ma grande passion la course landaise.

 

J’ai crée cette cagnotte pour offrir un voyage à mais parents et pour payer les moyens de locomotions pour aller aux hôpitaux.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

Merci à tous !

Organisé par

Monique Marsan