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uni vers emna un nouvel espoir malformations génétiques arterielles rare du visage

uni vers emna un nouvel espoir malformations génétiques arterielles rare du visage


Cette cagnotte est créer pour ma🌺princesse🌺 🌺🌺Emna🌺née le 16.10.2009🩸🧬💪✌️13ans de combat✌️pour survivre pour cause de sa pathologie, malformation artérielles veineuses complexe hémorragiques

Le but de la cagnotte, accompagner son quotidiens, lui permettre de realiser les petits et grands rêves, voyages médicaux 1 à 2 fois par mois sur le continent qui ne sont pas prise en charge en totalité, frais connexes, examens, transfusions, opérations, imageries..complications imprévues, hémorragies tout les jours, nuits, imprévisibles du nez bouche, évolutions surveillances jours et nuits🤞🙏🧬🩸🔬🌺

Ma princesse🌺 est née avec une pathologie rare, orpheline, du visage... Malformations évolutives Congénitale Génétiques Artérielles Veineuses Complexes🩸hémorragiques,🩸du visage, pronostic vitale engagé🧬🧡🧬🧡🧬🧡🧬🧡🧬🧡

Notre vie à pris une autre direction à sa naissance, j'ai stopper le travail à sa naissance pour être auprès de ma fille en tant que papa solo, ses 4 sœurs et 4 frères en situations de placements pendants des années pour pouvoir la soutenir ce choix est pris dans la vulnérabilité de son pronostic vital engagé depuis sa naissance, opérations, embolisations d urgence jusqu'à ses 2 ans face au hémorragies de la bouche et nez très importantes jours et nuits à ses 6ans prise en charge par les équipes palliatifs algologie( il était temps)

Une chimio orale expérimentale pour tenter de réduire la masse, un échec qui après plus de prise en charge par les équipes de Marseilles jusqu'à être diriger par un Papa vers les équipes de Nice qui nous dirigerons vers le centre maxillo faciale du chu de Amiens qui réussirons à retiré la masse buccale sans arrêté l évolutions qui n'est pas contrôlable...🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🩸🧬🧬🩸🧬🩸🧬Depuis sa prise en charge entre Nice et Amiens les équipes du centre maxillo faciale Amiens des opérations ont eu lieux à ses 10ans et demi par les équipes pluridisciplinaires de Nice à Amiens et autres en collegiales.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 🙏Une partie de la pathologie à été retirée sans pour autant guérir, la malformations est en croissance constante🧬🩸🧬🧬🩸🧬🩸🧬les équipes de Nice s occupe de la surveillances 1 à 2 fois par mois en suivi local en liens avec Amiens, transfusions, examens radiologiques, sanguins....

Le service centre maxillo faciale du chu Amiens est intervenu à un moment de sa vie ou il n y avait plus rien d entrepris face à la pathologie très évolutive et vital par sa masse hémorragiques trop importante dans son évolutions au niveau buccal, orl...je ne saurais vous dire l évolution de la maladie génétiques dans les jours, années à venir🧡🧬❤️🧡🧬💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏Depuis sa naissance des transfusions sanguine, plasma fer vitaminés tout les 7 à 15 jours à 1 mois.

Une vingtaines d opérations de divers interventions afin de la maintenir en vieheartSurvivre❤️🧡💛💚💙💜🤎🖤🤍🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡Le combat continue 🙏💪🧬🙏🤞association❤️

uni 🧬vers emna un nouvel espoir🧬🙏🩸🧬🙏

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Organisateur

Bargoni Christophe

Profil vérifié

Bénéficiaire

Bargoni