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Une prothèse de jambe pour maxence

Organisé pour : Maxence

Bonjour, je me nomme Maxence et j'ai 8 ans. 

 

Le 3 juillet 2018 j'ai été diagnostiqué pour un ostéosarcome métastatique c'est a dire un cancer de l'os avec des métastases aux poumons.  Puis nous avons appris que la tumeur "Je la surnomme la bébête" était bien trop haute dans mon fémur, il faut donc que le chirurgien ampute ma jambe dans sa totalité.

 

J'ai un long protocole qui se met en place, 4 jours d'hospitalisation par semaine pour ma chimiothérapie pendant 15 semaines puis une chirurgie et ensuite Rebelotte une chimiothérapie sur 6 mois (si tout se passe bien) pour retirer toutes les petites métastases que ma bébête a jeté dans mes poumons.

 

Je lance donc un appel afin que vous m'aidiez à avoir une prothèse de la jambe. Et que je puisse avoir une vie de petit garçon tout comme celle des autres. C'est un appel du cœur.

 

Merci d'avance de votre aide,

Maxence

25 071 €

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Actualités

Le 23 novembre 2018 Roger mary a écrit :

De retour à la maison, nous étions sur Rennes pour refaire le pansement de Maxence 🏥.Le chirurgien est satisfait et il préfère laisser au repos la cicatrisation avant de commencer une nouvelle chimio. Ce sera donc pour lundi, l'application du nouveau protocole 💉 . Je croise les doigts tellement fort pour que toute cette merde s'en aille. Nous savons que nous avons l' épée Damoclès au-dessus de nos têtes. 

Le cancer pédiatrique ne devrait toucher aucun enfant ❌, même à votre pire ennemi, Non non pas les enfants!!!! 📛 . Et je trouve ça irréel que le gouvernement n'est pas attribué plus de fond pour la recherche. Chaque enfant à sa part d'innocence, cette maladie chamboule-tout. La douleur change les gens. Finalement ne perdez jamais espoir, vous ne savez pas toujours ce qui pourrait changer. demain...

Aujourd'hui ma conclusion est que la vie nous réserve parfois de grandes souffrances. Mais chacune de ces expériences nous aide a grandir. Bien que parfois nous nous passerons  bien de certaines expériences. Il faut donc juste apprendre à en tirer le positif. Même si parfois cela est tellement difficile, c'est la seule chose qui nous tire vers le haut. La chute  peut arriver tellement vite et très fracassante. 

Maxence n'avait pas le moral le contre-coup de ce vécu. L'ineptie des gens lui fait peur, le regard de son corps changé mais un corps qui se bat pour survivre. Alors direction école, le fait de revoir ses amis lui a redonné un peu de joie dans son coeur. Sur le chemin du retour, nous avons eu une longue conversation sur le handicap. J'ai fini par lui dire "tu sais petit chat, un jour les gens te lanceront peut être des pierres. Ne les renvoie pas. Garde-les et construit ton château. Maxence finit par me dire "tu sais maman! Je ne suis pas handicapé mais handicapable. 

Maxence et mary

Le 20 novembre 2018 Roger mary a écrit :

Sur la route du retour a domicile 🚑🏡. Nous retournons sur rennes jeudi , le médecin préfère laisser la cicatrice au repos, la chimio pouvant altéré le processus de cicatrisation. Laisser la plaie bien se refermer.

Nous avons eu les résultats de l'anapath, une bonne nouvelle. Maxence a moins d'un % de cellules cancéreuses vivantes. Que c'est bon d'avoir une bonne nouvelle dans toute cette Merde 🤬. Désolée vraiment mais la je ne pouvais contenir mon émotion. 

Maxence va avoir💉 5 cures maintenant. 💊1 cure de 5 jours puis 15 jours de repos, les repos seront pour les aplasies,  fébriles ou non si c'est le cas ce sera hopital 🏥.  

Je continuer de prier, d'y croire. J'y crois, j'y crois et j'y crois parce qu'il est fort et incroyable.

Le 20 novembre 2018 Roger mary a écrit :

Un jour petit chat tu deviendras grand. Bancale mais tellement grand. La personne que tu seras dans 10 ans dépend en grande partie des informations données à ton esprit aujourd'hui. Et tes sensations douloureuses "algohallucinose" ce membre absent qui parfois te torture . Tu le sais qu'avec le temps cela s'apaisera mais tellement plus facile de le dire.... Cette douleur que tu ressens aujourd'hui sera la force que tu auras demain petit chat.

Tu me dis souvent que Wolverine gère son mal et que tu vas en faire de même.  Tu me dis aussi très  souvent que deadpool est malheureux mais tellement drôle et que tu ne veux pas perdre ton humour. Et je te dis souvent que tu es fort et pourtant tu n'as que 8 ans. Marvel pourrait bien te recruter pour leur prochain film. Tu es un X Men petit chat.

Demain nous aurons les résultats de l'anapath, ces resultats me tétanise. Ce putain de cancer me fiche une peur bleue. Il y a des douleurs telles que pour s'en libérer il faudrait presque s'arracher le coeur. Demain nous connaîtrons le nouveau protocole, je vais essayer d'être aussi forte que toi. Car demain ces résultats m'en donne la nausée. Mais c'est impossible et immorale de baisser les armes. Toi tu subis sans te plaindre. 

Après cette journée puis cette semaine, dès que nous rentrerons, nous irons semer ta douleur au champ de l'endurance, nos joies y pousseront.

Je t'aime mon petit chat.

Le 15 novembre 2018 Roger mary a écrit :

Toc-toc✊ je suis la crise d'angoisse nocturne qui arrive....Bon sang il fallait qu'elle arrive cette conne🤬. Étrangement Maxence va bien, il mange, il a prit du poids, il sourit pas de vomissement aujourd'hui et quand Maxence va bien, maman tombe un peu. C'est un équilibre particulier comme si l'autre pouvait baisser un peu les armes émotionnellement quand son binôme est bien et vice-versa.

Vendredi ou mardi les résultats d'examen d'anapath vont arriver. J'ai horriblement peur des résultats. Nous en serons plus sur les cellules cancéreuses et le protocole. L'envie de faire l'autruche pour avoir un semblant de vie normale. Quelle me manque "la vie en rose" .

Depuis le mois d'octobre je me suis un peu isolée, j'ai la tête dans un brouillard épais. L'opération étant passée elle laisse place à  un nouveau stress ....

Maxence 8 ans me dit aujourd'hui : Tu sais maman je n'ai pas pleuré en allant au bloc opératoire parce que j'étais prêt,  toi non maman. Après l'opération tu as pleuré parce que tu étais triste pour moi mais moi j'ai pleuré de joie parce que le chirurgien m'a coupé ma bébête. 

(8 ans bordel, 8 ans bon sang !!!!!!)

-  Hin maman je vais l'avoir ma super prothèse? Parce que t'es folle avec tout ce que tu fais pour moi.

Bien oui je suis complètement folle et je soulèverai des montagnes pour lui. Parce que ce combat c'est le sien et je n'ai pas le droit de baisser les bras. A défaut de pleurer tous les soirs, toutes les actions menées pour Maxence sont notre bouée de sauvetage. Le soir parfois j'oublie de sangloter et je vous lis. Et puis je me dis "allez il va y avoir telle chose, et puis encore cela" . Tout cela me projette dans le futur et que c'est bon. Je parle au singulier car Maxence est très fort il est même incroyable. Nous avons tous besoin de plusieurs objectifs à long terme pour nous aider à franchir les obstacles à court terme.

Les jours se ressemblent à l'hopital. Nous vivons maladie, chimio, traitements anti-douleurs, protocoles, nausées, vomissements, fatigues, pleures, piqûres, examens, aplasies, mucite, stress, .....Finalement la routine quotidienne de ma vie de maman me manque terriblement . Malheureusement faut toucher le fond pour se rendre compte que la vie est belle quand tout va bien. ☀️

Maxence avait le smiley ce soir. Bonne soiree à  vous tous. Maxence et mary ❣👩‍👦

Le 12 novembre 2018 Roger mary a écrit :

La peur de la maladie est une peur irraisonnée surtout lorsqu'elle touche un enfant et surtout son enfant. Nous pensons que Le crabe ne s'invite que chez les autres, nous sommes devenu les autres!!!😪c'est une angoisse que l'on porte en soi, à des degrés divers, car il est encore trop dans les esprits synonyme de mort, d'arrêt de l'arbitre.

Avoir peur c'est dur. J'avance devant lui, je ne montre rien mais le craquage vient lors de la solitude. Ce soir il me dit "maman gratte ma jambe fantôme , je sens que quelqu'un me la touche, je pense que c'est Dieu ou Matilin"(Matilin grand frère dans les étoiles depuis 2008).(Nous ne sommes pas pratiquants, nous allons allumer un cierge de temps en temps)Finalement à 8 ans, il agit comme un adulte avec les mêmes questionnements et nous apporte une sacrée leçon de vie. "Regarde maman! (Me dit il en me montrant sa jambe absente) La vie ne me fait pas de cadeau" Quoi lui Répondre ? "Non petit chat, mais tu verras, tu vas devenir une grande personne, j'en suis sur! Tu vas apprendre beaucoup de choses aux autres et plus tard ton avenir sera brillant comme toi"J'ai un noeud dans la gorge, des jours plus durs que d'autres. 

La maladie, saleté de maladie, je te hais, tu m'en donne la nausée, de la haine mais tu ne m'enlèveras pas notre amour pour la vie, notre joie de vivre même si parfois tu viens y semer ta folie. La maladie, toi qui le fais pleurer à chaque départ de la maison, la tristesse de tout quitter. Toi qui le fait vomir à en pleurer, toi qui fait en sorte qu'il soit sédaté, toi qui l'à handicapé, toi qui nous fais sangloter, répandre nos larmes est devenu trop pénible. Toi qui arrive à nous faire douter....

J'ai peur, tellement peur de cet avenir proche et incertain. Je ne veux que du positif, de l'amour, de la douceur et des fous-rires .Je voudrai saleté de maladie que tu foutes le camp, que jamais tu ne touches à aucun de nos enfants, si purs et innocents de la vie. Tu es tellement sournoise et imprévisible. 

Je déteste la nuit, elle est devenue pour moi synonyme de stress, je vogue sur  des pensées anxiogènes. Mon angoisse nocturne est  un flux continu de pensées, comparable à une rivière qui ne s’arrête jamais. Mon inquiétude se cuit et recuit par la pensée. Si tu savais "maladie" à quel point Maxence et moi nous te disons FUCK 🖕🏻

Maxence et mary👩‍👦❣

https://www.leetchi.com/c/une-prothese-de-jambe-pour-maxence

Le 1 novembre 2018 Roger mary a écrit :

Aujourd'hui c'est compliqué, maxence souffre énormément. Une douleur aiguë et intenable.La nuit a été courte maxence a beaucoup hurlé.  Pour lui sa jambe était en l'air et il n'arrivait pas a la baisser. Mais en réalité sa jambe n'est plus....."Maman j'ai mal, pourquoi ca m'arrive? , je suis dans un cauchemar"Morphine, kétamine,nubin,rivotril maxence pleure, il faut trouver la dose qui puisse l'apaiser.La péridurale posée au bloc a bougé lorsque maxence a vomit du coup le produit ne passait plus. Cette péridurale aurai tant aidé maxence.

Mon petit chat a remercié le chirurgien ce matin lors de sa visite.  "Merci de m'avoir coupé la jambe" . Je suis restée sans voix mais avec tellement de larmes.Maxence fait des apnées du a la morphine , l'oxygène a été augmentée et la morphine diminuée mais il a son bolus en si besoin.

De le voir la sans sa jambe, mon coeur a mal. Il y a encore quelques mois tout était si beau, si paisible et de basculer dans l'horreur absolu. Mon dieu....Quoi de pire pour un parent de voir son enfant souffrir.

Le 31 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir maxence est en réanimation. Les chirurgiens ont pu lui laisser la tête du fémur ce qui va lui laisser une meilleure facilitée pour sa future prothèse. Petit chat pleurait, il était douloureux, il fallait lui gratter sa jambe fantôme et ca lui faisait du bien. Puis il s'est mis à crier "j'ai mal" , la douleur de le voir souffrir à été terrible. Le service de réanimation est très pro et a tout de suite pris en charge sa douleur. Petit chat s'est endormi. Dans son sommeil il murmure "fuck". Maxence cogite beaucoup et même pendant son sommeil. Le cerveau est l'organe le plus mystérieux. Il enregistre... il évolue... il s'adapte... il nous dit ce qu'on voit. Ce qu'on entend. Il nous fait ressentir l'amour. C'est le berceau de notre âme. Mais peut importe la recherche, personne ne peut dire comment fonctionne cette matière grise fragile. Et quand il est blessé, quand le cerveau est traumatisé. Eh bien... il devient encore plus mystérieux...

Mais à nous de l'accompagner sur son chemin de vie. Je pensais prendre mon temps en salle de réveil mais a ma grande surprise je suis arrivée il était réveillé,  il a levé son draps "regarde maman, premiere bataille ils ont coupé ma bébête !" . Je n'ai pas su me contenir, mes larmes ont coulé et avec grands sanglots. Mais maxence me fixait avec une rage de vaincre cette (connasse) comme parfois il la nomme.Il est fort, il est même très fort. Personnellement si j'avais été à sa place j'aurai craqué et tout en étant au fond du trou.Lui non, il en veut.......

Je suis désolée de ne pouvoir répondre en ce moment à tous les messages privés que je reçois mais sachez que je suis très touchée. Votre soutien nous est primordiale et tellement réconfortant. 

Maxence dort paisiblement,  demain sera un autre jour,  et comme il le chante "ça ira mieux demain" .

Amicalement mary 💕👩‍👦

Le 29 octobre 2018 Roger mary a écrit :

La douleur, vous devez arriver à la surmonter,

Espérer qu'elle disparaisse d'elle-même,

Espérer que la blessure qui l'a causée se referme.

Il n'y a pas de solution, pas de remède miracle,

Vous devez respirer à fond, et attendre qu'elle s'estompe.

La plupart du temps, on peut gérer la douleur.

Mais parfois la douleur s'abat sur vous

Quand vous vous y attendez le moins.

Elle vous attaque en traître. Et ne vous lâche pas. 

La douleur, vous devez juste continuer à vous battre,

Parce que de toute façon vous ne pouvez pas l'éviter.

Et la vie en fournit toujours plus.

Ce soir j'ai envie de pleurer la haine contre la vie, une envie de frapper partout mais de vous à moi cela ne servirai à rien.J'attend, je pleure, je prie Tout en me questionnant. Pourquoi ? Pourquoi lui? Pourquoi nous? Pourquoi autant?Et pourquoi les enfants?⁉️Je te vois encore petit et tellement joyeux Aujourd'hui je te vois triste et mon coeur sanglotte .😥 Tu avais tellement de musiques qui faisaient valser ton coeur.  Mais ton coeur petit chat Je vais le faire vibrer à nouveau. C'est comme si je ne pouvais pas respirer sans toi alors nous allons danser de retour. 

Nous l'avons tellement redouté ce jour, jusqu'au bout. Ce soir tu t'es muré dans un silence. Tu as éteint montre et téléphone et tu t'es laissé au sommeil, cela t'était moins pénible, tu songes moins à la peur💤. Moi cette peur me tétanise,  quelle mère pourrait dormir convenablement.....Ce soir je voudrais te serrer dans mes bras, t'étreindre comme une mère aime son fils. Ce soir j'aimerais hurler au monde entier l'amour que je te porte, hurler notre combat et faire entendre que cette saloperie se nomme L'OSTÉOSARCOME.Notre vie d'avant me manque, mais notre futur sera plus fort et pourtant Le temps file, le temps n'attend personne. Le temps guérit toutes les blessures. Tous autant que nous sommes nous voulons plus de temps. Du temps pour se relever, du temps pour grandir, du temps pour lâcher prise. Du temps.

Mary 👩‍👦❤

Le 26 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Voilà nous sommes le 26 octobre.  Tout va très vite, tout s'accélère.  J'avais déjà la sensation de ne rien contrôler même si dans le vrai ce n'était pas une sensation....mais la c'est perdre pieds suivre le mouvement et de se laisser guider . Ce soir j'ai peur , ce soir j'ai encore plus peur .Ce scanner m'angoisse tellement et petit chat s'est endormi paisiblement. Un petit " je t'aime maman" Une sorte de boule se crée au niveau de la gorge, me donnant l’impression que mes cordes vocales ont été nouées, m'empêchant de déglutir, ou qu’un œuf dur s’est bloqué au milieu de mon œsophage. 😥

Maxence lui s'est enroulé son doudou préfèré autour du cou et s'est laissé bercer par la discution que j'avais dans la chambre avec l'infirmière. Il ne s'endort jamais seul.💤

En fin d'après-midi  il regardait le mur et souriait, maxence était dans ses pensées. Je lui ai demandé à quoi il pensait? - Maman je rêve que je remonte sur ma moto et je fais des wheeling.🏍- Tu as raison mon chat Il faut avoir pleins de rêves et s'accrocher. Tu y arriveras. 💪

Ce soir je tourne encore dans mon lit et pourtant mes larmes sont encore sèchent.  Rien ne vient mais j'ai le plexus qui se serre .J'ai tellement peur de le perdre mais je crois tellement en lui. Comment la vie peut elle être aussi cruelle. J'ai tellement de questions qui se bousculent dans ma tête.  

Demain sera un autre jour. J'ai déjà hâte d'être à ses côtés mais la trouille des examens. 

Je voulais aussi vous remerciez encore une nouvelle fois tous vos présents pour maxence. Vous lui donnez le sourire et je vous en suis reconnaissante. Vos dons, vos cadeaux, vos lettres, les dessins de vos enfants, gâteaux , bonbons, posters et j'en passe. Merci merci à vous. Merci de nous soutenir dans ce combat. Merci de faire connaître l'histoire de Maxence et L'ostéosarcome.  Tout simplement merci à vous. 

Maxence et moi nous vous lisons tous les jours .Amicalement maxence et mary 👩‍👦

Le 25 octobre 2018 Roger mary a écrit :

 Merci aux pompiers 👨‍🚒👩‍🚒 d'Hennebont pour ce super moment. Merci à eux de nous avoir reçus et permis de visiter la caserne accompagné des pompiers de Plouay 🚒.Merci pour avoir offert un casque F1 personnalisé a l'interieur à son nom. Les écussons offerts sont très beaux et nous vous remercions pour le don effectué par l'amicale des pompiers d'Hennebont. La cagnotte 💰 de Maxence grimpe et mon petit bonhomme se dit rassuré. Merci à vous. 💕Maxence et mary 👩‍👦

Le 15 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Aujourd'hui maxence a eu la visite des gendarmes👮‍♂️. Motos, voiture Mégane RS 🚔, le tout sous le regard ébloui de maxence🤩. 

"Les gendarmes ont également remis à Maxence l’écusson des motards de la maréchaussée et quelques crayons. De quoi dresser un PV à la maladie et la doubler de vitesse🖊💲.  (Les écrits du télégrammes que j'ai trouvé excellent)"

 

Merci à eux, merci pour cette gentillesse,  merci d'être venus à nous. 

Tout simplement merci. 🙏

Maxence et mary 👩‍👦

Le 14 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Le 3 juillet 2018 Maxence à été diagnostiqué pour un ostéosarcome métastatique. Une tumeur osseuse au fémur droit avec métastases pulmonaires. Le Choc, nous n'aurions jamais songé à cette maladie qui s'invite sournoisement chez mon fils de 8 ans . Je n'oublierai jamais l'annonce de la maldie cette sensation qui vous donne l'impression que vous allez vomir votre coeur, la douleur des boyaux qui se tordent .

Et puis comme ci cela n'était pas assez pour maxence, nous apprendrons par la suite qu'il doit se faire amputer de sa jambe droite dans sa totalité le 30 octobre de ce mois ci. J'ai essayé relever mon enfant, le porter vers un avenir différent mais surtoutun avenir positif . 

Afin de nous sortir la tête de l'eau , j'ai donc décidé de créer une cagnote leetchi pour aider maxence Pour qu'il puisse bénéficier à l'age adulte d'une prothèse bionique. Celles-ci n'ont auncune prise en charge par la sécurité sociale et sont d'un fort coutpouvant avoisiner les 50 000€. 

Avec ma famille nous sommes actuellement en train de créer une association pour Maxence.

Je ne pouvais rester sans rien faire, j'ai le besoin de porter Maxence vers le haut, face à cette grande inégalité sociale du handicap j'estime que mon fils à le droit d'avoir la vie de n'importe quel grand garçon.

Aujourd'hui je le regarde subir les chimiotherapies, les nausées, vomissements , les pleures, la douleur et surtout la tristesse qu'il porte dans son regard à observer les autres enfants marcher et courir. Maxence est depuis 4 mois maintenant en fauteuil roulant. 

Je suis tellement fière d'être sa maman , il est un super héro qui garde malgré tout toujours sa joie de vivre. "T'inquiète maman, ça ira mieux demain!"

Ta maman qui t'aime

Le 14 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Malgré cette météo plus qu’humide pas loin de 430 participants à La PLOUAYSIENNE 👏🏼Soit environ 3200€ de don à La Ligue contre le cancer, la moitié entrant dans la cagnotte à destination de Maxence qui lui aussi n’a pas eu peur de la pluie et a courageusement participé à l’épreuve bien entouré de sa famille et ses amis.Nous remercions nos partenaires qui nous ont apporté leur soutien dans l’organisation de cette épreuve : la Mairie de Plouay, le Comité Triathlon du Morbihan, les magasins Market Plouay et Netto Plouay, la Laiterie de Kerguillet, le centre Leclerc de Lanester, le studio IMAGES ET DIFFUSION de Plouay, Endurance-Shop-Lorient, les secouristes B2S, Jaime Radio LorientEt mention spéciale pour nos bénévoles, toujours sur le pont 👍🏼

Le 13 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Petit retour a la maison🏡.  Que du bonheur de pouvoir faire une coupure avec l'hôpital. 

Mercredi nous retournerons sur rennes pour sa prochaine chimio💉. 

Nous essayons de profiter un maximum en famille.❤ Cela est tellement important. 

Un jour tout va bien😊 et le lendemain vous vous demandez pourquoi vous vous êtes levés☹. 

Nous avons donc appris avec maxence de Nous dire "ça ira mieux demain " .

 

Nous vous souhaitons a tous un excellent week-end 👍

Maxence et mary 👩‍👦

Le 10 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Quelques nouvelles de maxence. Depuis sa transfusion 💉 le bilan sanguin est mieux, le potassium est bas.

Nous venons d'apprendre aujourd'hui à la suite de son échographie que maxence avait une mucite qui démarre de sa gastrostomie jusqu en bas du tube digestif🤕. 

Il est donc douloureux au niveau du ventre. Mais il gère incroyablement sa douleur 😵. Les adultes sont moins forts que les enfants. Tant a subir et pourtant .🥊

 

Maintenant la sortie d'hôpital sera pour lui a sa sortie d'aplasie.  Je croise les doigts pour que tout ce passe vite 🤞 lui qui a tellement hâte de retrouver sa grande soeur Maëlys 💁‍♀️ et son petit frère Menzo 👼. 

 

Pouvoir passer le peu de temps a la maison 🏡 nous fais tellement de bien. Une coupure de l'hôpital, une vie normale ou parfois la maladie peut se faire oublier. 

 

Maxence et mary👩‍👦

Le 8 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Juste pour informer maxence à  réalisé son rêve. 

Maman étant tellement à fond c'était donné un challenge . 1 semaine plus tard maxence rencontrait ses idoles. 💪

 

Un grand moment de bonheur pour lui. 🎤🤩

Merci à bigflo et oli , fabian le papa genial , et toute l'équipe. 

Le 8 octobre 2018 Roger mary a écrit :

Et 

Et rebelote aplasie febrile avec inflammation de l intestin. La même histoire ......

Je le vois mal ,je suis mal....

Je le vois pleurer,  je pleure .....

 

Maxence est sous antibiotiques a spectre large💊 .

Sa température est remontée à nouveau 🌡.

J'espère que cela va vite passer , je déteste les périodes d'aplasie, il souffre de trop😢

Demain matin il sera transfusé il a chuté en hémoglobine 💉😷, il est vraiment très pâle et fatigué😴

 

Demain sera un autre jour.💪 

 

Maxence et mary 👩‍👦

Le 30 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Loulou et sa tata en mode câlin. 


Le 30 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir maxence a fini sa cure de chimio. 4 jours de chimio soit 2 chimio par jour. Bien intense.💉💊. Une cure qu'il aura bien supporté, sans vomissement mais avec peu d'appétit. Mon petit bonhomme est un champion 🏅💪

 

J'ai aussi fêté mon anniversaire à l'hôpital avec mon petit coeur et devinez quoi .... Il m'a passé la bague au doigt 😍💍 bon anniversaire maman, je t'aime ❤❤❤ trop mignon.

Wolverine m'a fait un gâteau avec Élise l'educatrice du service. Trop top  🎂

 

Ce soir nous avons regardé un petit film bien rigolo afin de nous détendre avec de la rigolade. Et câlin dans les bras de sa chouette tata Christelle qu'il aime tant. 💖

 

Maxence a un rêve, c'est de pouvoir rencontrer et assister à un concert de Bigflo et oli. Ce sera le challenge de maman pour que mon petit bonhomme soit le plus heureux possible  🎤

 

Loulou est un battant 👩‍👦💖

Le 26 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Début de chimio aujourd'hui pour maxence.  

VP16 et ifosfamide je croise les doigts pour qu'il ne soit pas malade 🤞

Aérosol de pentacarinat  pour la prévention des infections pulmonaires . D'habitude il déteste et la.... les doigts dans le nez 💪👃

Trop fort mon petit loulou

Le 19 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Nous voici arriver à Rennes pour une nouvelle cure de methotrexate.  Maxence a la forme mais parfois le moral baisse.  Un ras le bol de l'hôpital, des piqûres, des soins...... mais il sait que C'est important . Nous restons soudés lui et moi. À deux nous sommes plus forts.👩‍👦💪💪🤜🤛👊

Le 16 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir maxence a eu un coup de cafard. Ce soir c'est compliqué pour maxence.Ce soir comme tous les autres soir , il pleure....Ce soir sa maladie lui fait peur  Ce soir la future absence de sa jambe le tétanise."Pourquoi maman? Pourquoi ça m'arrive ? Je n'ai rien demandé ! Pourquoi la vie est comme ça? Pourquoi c'est dur? Pourquoi je dois vivre ça? Maman je veux garder ma jambe. Maman j'ai peur "Face à l'angoisse, la peur de mon enfant,  je retiens mes larmes mais je regarde les siennes qui coulent . Pourquoi cela nous arrivent ? Lui qui n'a que 8 ans. Qui ne demande qu'à rire , courir, vivre sa vie d'enfant. Les miennes ont coulé aussi.....Cette semaine était si bonne comparé à celles d avant. Pas de température,  moins d angoisse. Et voilà ce soir les doutes rejaillisent , les larmes reviennent. Demain sera un autre jour. Demain j'accompagne maxence a l école avec l'accord des médecins.  Demain Il sera un petit garçon "normal" le temps d'une matinée.  Je le regarderai rire avec ses copains. Certes avec son fauteuil mais oublier la maladie le temps d'une matinée.

Le 15 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Aujourd'hui c'est la sortie. Pour un petit week-end en famille mais ce sera juste super de faire un pause chez nous. 

Retour mardi pour une nouvelle cure de methotrexate. 

Cette semaine maxence n'a eu pratiquement aucune nausée et pas de vomissement. 

 

Nous avons eu les résultats du scanner , il y a toujours des métastases aux poumons quelques unes ont disparu mais il y en a encore...... mais voilà nous ne sommes qu a la cinquième cure .

Nous allons  defoncer freddy .

 

Maxence a aussi commencé son traitement ANAFRANIL pour soulager les douleurs fantômes de sa future chirurgie.....

Le 12 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Rencontre cet après midi des joueurs du Stade rennais avec l association "mille et un sourires"

Maxence est un peu nauséeux aujourd'hui mais avec le sourire  

Le 11 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce mardi 11septembre cinquième chimio de Méthotrexate. Les nausée arrivent et la fatigue se fait sentir.  Maxence reste en forme . Obligé d'être répiqué un petit bouchon s était formé dans la tubulure. Mais il est fort malgré son stress il a résisté. Ce soir il a eu Son premier traitement qui neutralise les douleurs des membres fantômes,  la préparation du corps ce fait doucement. Fin octobre une nouvelle étape arrivera .

Le 10 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce matin 6h40 nous prenons direction rennes Pontchaillou pour de multiples RDV, ergothérapeute, psychomotricien, orthoprothésiste, médecin Kinésithérapeute.

Une journée bien chargée.

Le 6 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Après le scanner et l IRM de passé ce matin sur rennes nous sommes de retour à lorient. 

Nous attendons le médecin et la sortie pour maxence ensuite. Un petit week-end maison va nous faire du bien . Maxence est fatigué mais remonte tout doucement. 

Le 5 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Maxence est enfin sorti de son aplasie , ce soir Il est très fatigué. 

Demain grande journée,  nous allons à rennes pour scanner pulmonaire et IRM. 

Des pleures pour maxence , les jours où il courrait lui manque. Les jours sans douleurs lui manque. Sa vie sociale lui manque. L'école lui manque.....

Parfois il me dit ne plus supporter voir les autres marcher.

Ce soir maxence a décidé d appeler sa tumeur Freddy en guise de Freddy Krueger le méchant. 

Le 4 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Alors que tous les enfants font la rentrée des classes maxence lui a eu un petit coup de cafard mais garde le sourire. 

Mon petit homme retrouve un petit peu l appétit. 4.5 kilos de perdu depuis le début du traitement. 

Nous remercions toutes les personnes qui participent à sa cagnotte. 

Le 3 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir maxence a perdu son sourire. Ce soir je me dis que l'ancien maxence se repose pour mieux rebondir après. Il est fatigué, douloureux....

Ce soir j'en veux à la vie. Mais j espère oublier ce soir et avoir un meilleur lendemain. 

Le 2 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Nouvelle étape pour maxence. Une étape bénigne mais perturbante pour un enfant.  Ce matin Maxence perd ses cheveux en grande quantité. 

Cette étape est à ses yeux la maladie qui devient visible. Il met une charlotte sur sa tête pour ne pas avoir de cheveux partout qui le gêne. 

Mon wolverine sait que ses cheveux repousseront .

Le 1 septembre 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir ce sont des moments d angoisses,  le doute. La peur envahit mon coeur de maman. Je le regarde et je l'aime tellement. Pourquoi? Pourquoi ce fichu cancer est il venu t'attaquer ? Toi qui a tellement de projets te voir malheureux et pleurer tout en me questionnement sur ta prochaine amputation. T entendre me dire que tu vas devenir laid et que tu as peur de la moquerie.

J'ai beau te dire les plus belles paroles , j'ai tellement peur de ta souffrance .alors que tu resteras toujours le plus beau petit garçon. 

Tu réaliseras tes projets, maman sera toujours présent pour toi. 

Aujourd'hui je te vois mal dans ton lit d'hôpital, tu as les yeux rouges et moi mes larmes ne coulent plus je n'en ai plus et lorsqu'elles rejaillisent  elles ne s'arrêtent plus. 

Je t'aime mon chaton. 

Le 30 août 2018 Roger mary a écrit :

De retour à l hopital. Maxence est en aplasie fébrile avec une inflammation du côlon et du Et du colon transversal. Une inflammation aussi au niveau de l'estomac et de sa gastrostomie plus une infection urinaire le tout avec un 38,8 de température.

Maxence a beaucoup d'appréhension, beaucoup de pleurs. 

Ce soir il a été mis sous morphine il est légèrement délirant.

Ce qui le rassure c'est que maman peut rester dormir avec lui dans ce service.

Nous espérons que les antibiotiques fassent leurs effets au plus vite.

Le 30 août 2018 Roger mary a écrit :

Des petites nouvelles de maxence. Une sortie pour 15 jours a la maison.  Lundi de nouveaux examens "scanner pulmonaire et IRM" j'angoisse beaucoup. La peur d'entendre le médecin me parler des métastases. 

Nous profitons en attendant dès quelques rayons de soleil pour prendre l'air.

Maxence mange très très peu (vomit encore) , il faut donc adapter ses repas a ses envies. Dernièrement c'était moules frites ....

Enfin nous retournerons mardi 11 septembre pour la reprise de la chimio. 

Profitons de l'air matin en attendant. ...

Le 28 août 2018 Roger mary a écrit :

Bonsoir maxence a sa jambe qui est passé à 32 cm de diamètre. Elle diminue progressivement cela veut dire qu'ils peuvent continuer à poser sa chimio et ne pas précipiter les choses pour sa jambe. Car lors de l opération il ne peut être possible d effectuer une quelque conque chimiothérapie le temps de la cicatrisation et ils ne peuvent pas oublier les métastases pulmonaires. 

Maxence est un vrai battant , ils gravit les marches , nous tiens par sa force de caractère et sa bonne humeur malgré les vomissements et la faiblesse qu il peut parfois avoir. 

C'est mon petit amour. 

Le 23 août 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir j'avais envie de partager cette photo. De 39 cm de diamètre le bas du fémur de maxence est passé à 35 cm. Je garde espoir. Le médecin a pu constater que la chimio agit sur sa jambe dans deux semaines Maxence aura des examens plus complet pour voir où en sont rendus les métastases pulmonaires.

Sa force c'est lui qui me l'a transmets, il reste fort il reste digne il reste un enfant mais tellement plus mature.

Je l'aime tellement.

Le 23 août 2018 Roger mary a écrit :

Aujourd'hui ce jeudi 23 août maxence est à son troisième jour de grosse cure. Beaucoup de nausées. Des douleurs au ventre mais rassuré lorsque maman est présente. 

Il est aussi à sa seconde journée sans morphine et sans douleur a sa jambe. La chimio a fait diminuer la grosseur de la jambe. 

Que c'est bon d'avoir un peu de positif. 

Le 21 août 2018 Roger mary a écrit :

Ce soir la chimio est très dure. Beaucoup de vomissements et il reste si fort. Les enfants ont tellement de ressources qu'ils en sont plus fort que les adultes. 

Ce soir j'ai un pincement , une maman qui a mal de voir son enfant malheureux.

Le 21 août 2018 Roger mary a écrit :

 Aujourd'hui mardi 21 août maxence attaque sa quatrième cure. On vient de lui poser sa première chimio pour 1heure puis ce sera sa seconde chimio pour 4 h.

Beaucoup de larmes aujourd'hui pour maxence qui fatigue des piqûres dans sa chambre implantable . Des angoisses mais comment ne pas angoisse surtout pour un enfant qui doit tant subir .

Il est battant, il m'impressionne tous les jours. Il est d'une force incroyable. Je suis tellement fière d'être sa maman  .

Le 21 août 2018 Roger mary a écrit :

Ce matin à 7h30 nous prenons direction rennes hopital qui se situe à 1h30 de chez nous. Quatrième chimiothérapie aujourd'hui, j'espère que son corps éliminera mieux celle ci que les précédentes. 

Le 20 août 2018 Roger mary a écrit :

Demain maxence attaque sa quatrième chimiothérapie. Ce n est pas la même que les 3 précédentes . J espère que la.tolerance sera plus facile 

Organisé par

Roger mary

Edwina Glet a participé 20 €

Pierre Moio a participé 20 €

Thomas DAVID a participé 30 €

Mathis Le Dez a participé 20 €

Laurence BACCHIS a participé

Marie-Astrid BRUNEL a participé

Fabienne RIVOALLAN a participé

Veronique Alonso a participé

Thomas Coutelle a participé

Dominique J a participé 50 €

Aurore TRIPODI a participé

Candice Roye a participé 15 €

GHISLAINE FERNANDEZ a participé

Christine Lepola a participé

Anna Fashionwax a participé 10 €

Fashion wax a participé 30 €

Valérie Delepierre a participé

Jdjdjdeejejje Jejejeje a participé 2 €

Christelle fascione a participé 15 €

Martine Di Donato a participé 50 €

Bdbdhd Bejdjdh a participé 2 €

Hujh Hhjhh a participé 2 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Le 7 décembre 2018
Marie-Astrid BRUNEL
Bon courage dans cette epreuve de vie.. votre histoire m'a touché, j'éleve seule mon petit garcon de 4 ans et je ressens tellement qu nous devrions tous être solidaires pour avancer ensemble dans les epreuves de la vie. Vous êtes formidable.
Le 6 décembre 2018
Fabienne RIVOALLAN
Un joyeux Noël 🎄 à toute la famille
Le 5 décembre 2018
Dominique J
Maxence, Tu es un héros pour moi. Je suis un papy et tu m'en apprends beaucoup sur le courage et la volonté. Prends soin de toi.
Le 3 décembre 2018
GHISLAINE FERNANDEZ
Que cette petite participation soit signe de l'espoir pour un Maxence vainqueur de ces fichues métastases et un "petit chat", debout, un jour, sur ses 2 jambes. Courage à toute la famille et de gros bisous à Max, petit guerrier incroyable et souriant malgré tout ! Ghislaine FERNANDEZ (facebook Djiss Fernandez)
Le 1 décembre 2018
Anna Fashionwax
la maman et la couturière de fashion wax se sont jointes à moi et ont reversé 5 euros chacune.
Le 1 décembre 2018
Fashion wax
bonjour, voilà ma petite contribution pour max, 6 nounours vendus, 5 euros reversés par nounours, ça fait 30 euros, ce n'est pas grand chose, mais je suis une petite entreprise crée il y a 1 an seulement, j'espère que cela pourra vous aider. amicalement. fashion wax
Le 30 novembre 2018
Christelle fascione
Bonjour Chére Mary et Maxence, un petit geste pour vous accompagner dans votre combat contre la maladie..bien modeste mais je suis en pensée avec vous et votre super héros !!!! Je suis maman et j'imagine le courage et la force pour affronter la souffrance de son enfant. Je suis convaincue que votre super Max sortira vainqueur et qu'il sera un jeune homme admirable, fort de cette épreuve...je vous souhaite le meilleur et suis de tout coeur avec vous..Christelle
Le 30 novembre 2018
Martine Di Donato
Continue de te battre Maxence !!! Je pense à toi et à ta famille !!! Je m'appelle Maxence et je me bat contre une leucémie depuis deux an et demie !!! Soit fort avec ta maman voys êtes des battants !!! Nous ressentons chaques jours la meme douleur que la votre 🙏💋❤️💪
Le 28 novembre 2018
Laetitia LEROY
Impossible de rester insensible à la douleur d'une mère et surtout à celle d'un petit garçon. Je souhaite de tout cœur que bientôt le plus dur soit derrière vous et que vous puissiez vous reconstruire tous les deux.
Le 25 novembre 2018
Sébastien DENIS
Pour avoir connu un jeune de 12ans atteint du sarcome d'Ewing, je comprends aisément votre désarroi actuel. Mais ce petit jeune à vaincu "la bebette" et a 20ans maintenant. Force et courage à Maxence et son entourage fera qui la terrassera à son tour, je n'en doute pas.