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Une opération pour remarcher, pour revivre

Une opération pour remarcher, pour revivre


Bonjour,

Je m'appelle Soukayna, je suis atteinte de paralysie cérébrale de type diplégie spastique. Je suis sur terre depuis environ 30 ans...

À quoi est dû ma diplégie, quelle est mon histoire ?

Je suis née en tant que grand bébé préma à 5 mois...

J'étais pressée de découvrir les merveilles de la planète Gaïa.. ça a été plutôt la couveuse pendant plusieurs mois afin de me garder en vie.

Une fois sortie d'affaire, les premiers mois où la motricité de l'enfant doit apparaître. Ce ne fut pas mon cas à l'âge de 2 ans, je ne m'asseyais pas seule, les premiers pas se faisaient attendre..

À l'âge de 3 ans, enfin je pouvais me mettre debout ! Mais la marche fut difficile.

Je ne pouvais me déplacer que si on me tenait les 2 mains sur la pointe des pieds avec un équilibre très précaire.

Les médecins ont posé un nom sur ce qui m'arrivait diplégie spastique.

Qui se résume dans le jargon médical à une importante spasticité des membres inférieurs.

Càd raideurs et contractures musculaire douleureuse en permanence . À partir de là, rééducation et "vie normal" ont rythmé ma quotidien. Ainsi que multiples opérations pour acquérir une marche correcte.

J'ai pu mène de front un cursus scolaire en millieu ordinaire, jusqu'à des études de droit. Mais ces dernières années la pathologie à gagner du galop !

Dorénavant, ma vie est rythmé entre douleurs contractures et insomnies. Il faut savoir qu' un adulte à des raisons de déclin liée à l'augmentation de la spasticité...

Un cercle vicieux est présent : c'est-à-dire fatigue douleurs insomnies créant automatiquement des répercussions importantes et négative dans ma vie ... Auxquelles les médecins ne nous préviennent pas. Je vous laisse imaginer le chaboulement dans une vie "pratiquement" normal.

J'ai dû mettre entre parenthèse mes études droit.. car mes soins, les douleurs prennent trop de place dans ma vie..je n'arrive plus a géré comme auparavant. La spasticité pourrit mon quotidien dorénavant difficile de me laver seule, me promener seule car les contractions et raideurs sont importantes...bref mon autonomie en a prit un coup.

Pourquoi en arrive t'on à là ? Il faut savoir que la prise en charge de l'adulte atteint de paralysie est très limité et peu de solutions viables sont proposés.

Mais une solution, est possible en Allemagne pour me libérer de toute cette spasticite !

Un neurochirurgien pourrait me donner de nouvelles jambes pour continuer mes aventures sur terre ! Le rêve non ? Acquérir une belle marche comme le commun des mortels ☺️ par une sélective dorsale rhizotomie qui consiste grosso modo à sectionnée les nerfs sensitives envoyant le message de la contraction musculaire permanente au niveau de mes jambes.

Pour y parvenir il me faut 15800 € aucune prise en charge n est possible par la sécurité sociale. Outre le coût du voyage, les attelles (2000€) et le logement sur place qui me reste à charge et l'après opération qui demande rééducation et coaching sportif.

Et les prêts bancaires en étant adulte et malade ne sont pas possibles. Donc, j'en viens à faire cette cagnotte pour pouvoir atteindre cette opération qui est synonyme de beaucoup de liberté pour moi.

Il n'y a pas de petits dons chacun fait selon ses moyens. 🙂

5 510 € Collectés sur 15 800 €

34%
14 Jours restants
189 Participations

Organisateur

Nina

Profil vérifié

Bénéficiaire

Soukayna