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un véhicule tpmr pour Christophe

Organisé pour : Christophe Boutiller

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

 

Un véhicule tpmr pour Christophe

Bonjour à toutes et tous,

 

 Depuis plusieurs années, Christophe est atteint de la maladie de Charcot – ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) –, une pathologie neurodégénérative contre laquelle il n’existe pas de traitement efficace et qui, dans l’état actuel des recherches, condamne le patient à une paralysie quasi complète.

Cette maladie ne touche pas seulement celui qui en est atteint. Elle impacte également toute sa famille et, malgré les aides, amoindrit considérablement son niveau de vie. Pire encore : elle réduit la sphère sociale à sa plus simple expression. Les amis deviennent rares ; la vie « du dehors » inexistante. Toute la famille en souffre. 

Christophe habite en zone rurale. Son seul moyen de locomotion est un fauteuil roulant électrique. Evidemment, ce dernier ne rentre pas dans la voiture familiale. Un simple « transfert » sur un siège passager n’est pas envisageable. Être atteint de la maladie de Charcot, ce n’est pas comme avoir une jambe cassée. La SLA n’est pas une maladie avec laquelle on peut « s’arranger ».

Pour nous, personnes valides et mobiles, prendre la route est une chose qui va de soi. Pour un patient atteint de la SLA, plus rien de va de soi. Les filles de Christophe ne peuvent se rendre nulle part avec leur père. Son épouse ne peut que voyager seule.

Pouvoir prendre place dans une voiture changerait en grande partie la vie de Christophe. Cela lui permettrait de rompre son isolement. Il pourrait sortir avec les siens. Rentre visite à la famille, aux amis. Découvrir des villes, des villages. Participer à des activités diverses et variées. Faire un tour, tout simplement. Vivre. Vivre avec les siens.

 Dès lors, un véhicule adapté au Transport de Personnes à Mobilité Réduite (TPMR) est absolument nécessaire.

Seulement, voilà : une telle voiture coûte cher, très cher. Elle doit être modifié par l’arrière, avec aménagement de la caisse et des sièges. Les premiers devis reçus s’échelonnent de 28 000 à 54 000 euros – une somme fonction de la profondeur de champ pour les roues directionnelles, et de la hauteur disponible, sans compter l’impact écologique (« mon handicap ne doit pas handicaper la nature », précise Christophe).

 L’aide de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’élève à 5000 euros pour l’achat ou la modification de la voiture par un revendeur agréé. Le dossier a été déposé, mais un délai de cinq mois est en moyenne nécessaire, sans parler du temps pour débloquer la somme.

D’autres fondations existent, susceptibles d’apporter une aide. Christophe a écrit à l’une d’elles ; il n’a pas reçu de réponse. Il a prévu d’en contacter une autre, mais les inscriptions (lettre de motivation plus devis) ne sont pas encore ouvertes.

Toutes ces démarches demandent du temps. Or, du temps, les patients atteints par la maladie de Charcot en manquent. Cruellement.

Christophe compte faire coller des affiches sur les emplacements de son village (moins de 200 habitants) et ceux de la petite ville voisine (3000 habitants). Il aimerait aussi qu’un article soit publié dans le journal local, mais rien ne dit que ce dernier jouera le jeu. Bref, les solutions sont rares. Emprunter ? Les banques prêtent difficilement aux malades. La famille de Christophe est loin de rouler sur l’or. Emprunter, pour elle, serait courir à un dangereux surendettement. Financer les études des filles de Christophe deviendrait, par la suite, terriblement compliqué.

Reste l’appel aux dons ; reste l’appel à votre générosité. C’est le cœur lourd que Christophe a recours à cette option. Mais on l’a vu : le temps presse. La maladie de Charcot n’attend pas. La vie non plus.

Votre geste comptera, quel qu’il soit. Vous pouvez participer à la cagnotte à la mesure de vos moyens. Nous sommes bien conscients que, pour nombre d’entre nous, les temps sont difficiles. Mais pour nombre d’entre nous aussi, il n’est rien de plus naturel que de marcher, conduire, parler, manger, respirer.

Pas pour Christophe. Il faut songer à l’immense bouffée de bonheur que lui apporterait cette voiture. A l’effet produit sur son moral, et celui de son entourage. A l’avenir, qui se dessinerait autrement.

 Donnez à votre mesure, donc, et partagez, surtout : l’essentiel est de diffuser ce message. De le partager sur les réseaux sociaux. De le faire connaître au plus grand nombre. Vous avez des contacts dans la presse ? Une idée d’évènement à organiser ? Toutes les initiatives personnelles sont les bienvenues. Les petits ruisseaux font les grands fleuves.

Pour répondre à une question maintes fois posée : oui, si la somme n’est atteinte qu’en partie, Christophe et sa famille pourront tout de même utiliser l’argent déjà acquis. Ils tenteront de financer le reste par eux-mêmes ; nous l’avons vu, ce ne sera pas une mince affaire. Mais que faire d’autre ?

Dans le cas, au contraire, où la somme récoltée serait supérieure à l’objectif, ils choisiraient un modèle doté de davantage d’options (rampe électronique plutôt que manuelle, par exemple – pour une différence de + 3500/5000 euros), ou un modèle moins polluant – une problématique qui reste très chère au cœur de l’intéressé.  

 Votre solidarité n’a pas de prix. Votre générosité fera la différence. 

Ici – en un clic – vous pouvez participer directement à cette cagnotte. Le montant importe peu.

Tous les paiements sont évidemment sécurisés.

 Du fond du cœur, Christophe, sa famille et ses amis vous remercient.

 

 

 

 

 

 

16 059 €

Collectés sur 25 000 €
64%
0 Jour restant
605 Participations
Je participe

Organisé par

Christophe Boutiller
Le 22 février 2019
Véronique J-Jacques Cazenave
Bon courage.
Le 22 février 2019
Olivier Raynaud
Bon courage, Christophe ! Et à un prochain festival SF/Fantasy je l'espère grâce à la fameuse voiture...
Le 21 février 2019
Zowe WitteKop
Les petits ruisseaux font les grands fleuves; un petit coup de pouce qui j'espere fera avancer la cagnotte. Bon courage! Le printemps est revenu.
Le 20 février 2019
Tibert Editions
Bravo pour cette cagnotte !
Le 19 février 2019
Olivier PAQUET
Bravo à tous ceux qui ont participé. Je ne pouvais pas avant, mais content de pouvoir apporter mon aide.
Le 18 février 2019
Eric PICCHI
Je suis moi-même porteur d'une SLA depuis 5 ans et je vous souhaite de réussir votre projet pour sortir en famille.
Le 18 février 2019
Jean-Francois RICHY
Bon courage et bonne chance pour la cagnotte. J'ai un ami qui est lui aussi atteint de cette terrible maladie alors a travers vous, je pense aussi a lui.
Le 18 février 2019
Raynald BEREDER
Bonne chance pour la suite :)
Le 18 février 2019
Sandrine Marin
Bonne route à Christophe ! ;)
Le 17 février 2019
Ev P.
Profitez bien de chaque instant en famille ! C est le bien le plus précieux.. et vous l avez bien compris quand on voit les photos partagées.