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Un véhicule adapté pour Nathan

Organisé pour : UN AVENIR POUR NATHAN ( association )

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Bonjour 

voici NATHAN mon petit garcon agé de 11 ans 

il est atteint d'une maladie genetique tres rare  appelé MALADIE DE L'HOMME DE PIERRE OU F.O.P (fibrodysplasie ossifiante progressive )  seul 80 cas en france et 2500 dans le monde sont recensés

cette maladie le paralyse de la tete aux pieds prenant le coup les bras les hanches les jambes pour finir par atteindre la cage thoracique (difficultées respiratoire étouffement ou embolie cardiaque )

cette maladie consiste à fabriquer des plaques osseuses dans tout son corps ( 2eme squelette osseux) venant atteindre tous ses muscles sauf les muscles du coeur

 

c'est une maladie evolutive à ce jour aucun traitements medicamenteux pour le guerir ,juste une essai clinique dont NATHAN participe actuellement il est le 4eme enfant en FRANCE sur 8 à le tester non pas sans effets indesirable 

 

A ce jour mon fils à la nuque d'atteinte  les deux avant bras  ainsi que les deux jambes qui ne plient plus du tout ( besoin d'un fauteuil roulant pour manger et se deplacer lors de manifestations ou deplacement long et fatiguant ainsi que pour s'assoir à l'ecole )

 

il nous est difficile voir casi impossible à ce jour de l'installer convenablement dans un vehicule meme berling

les jambes pose difficilement sur le tableau de bord et à l'arriere impossible de positionner ses jambes qui ne se plient pas et reste droite comme mises dans un platre 

 

c'est pourquoi il faut l'installer dans un vehicule type espace, monospace, traffic ou multivan ..........

 

nous avons actuellement un espace 4 qui n'est plus adapté

en effet la portiere devient un probleme.. NATHAN  grandit  il lui faut s'assoire sur le 1er siege arriere puis glisser ses fesses sur le 2eme siege du milieu et basculer ses 2 jambes par dessus le siege passager ou conducteur pour venir les positionner  au milieu sur un pouf ...et ca minimun 4 fois par jour ecole maison .

 

ce qui l'inconforte et lui fait de plus en plus mal aux jambes aux hanches et au dos colonne vertebrale qui se devie

 

 aujourdhui nous sommes dans l'urgence de changer ce vehicule pour le bien etre de NATHAN afin de continuer à le véhiculer école  loisirs vacances avant qu'il ne soit complétement alité 

 

 nous esperons par le biai de cette cagnotte en ligne recolter suffisament de dons pour financer cet achat au plus vite besoin d'environ 15000 € à 20000 €

UN GRAND MERCI A TOUS tant de ma part que celle de NATHAN 

 

Mes remerciments aujourdhui pour votre soutient  ne seront jamais assez fort pour exprimer mon ressentie de maman.

Organisé par

normand geraldine