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Un Tricycle pour Hugo

Organisé pour : Hugo

Le projet :

 

Financer l’achat un tricycle électrique adulte pour Hugo.

Mettre en lumière le handicape.

 

Qui est Hugo :

Nous pourrions remplir des pages et des pages pour décrire Hugo et expliquer ce tout ce qu'il a pu endurer.

Ce qui regroupent sa pathologie ce sont "les troubles associés" .

Hugo est né le 18 janvier 2001 à Besançon avec 41 jours d'avance mais mesurait déjà 54 centimètre.

Il est né hypotonique et avec une valve en moins au cœur.

Il est né surtout avec une agénésie partielle du corps calleux avec troubles associés.

A 9 mois on lui découvre un neuroblastome, plus connu sous le nom de cancer de l'enfant.

Après avoir vaincu ce cancer dame nature a décidé de le tester encore un peu... il est alors devenu épileptique.. de nuit.. des crises qui lui font peur et qui réveillent sa maman en plein milieu de la nuit.

Depuis ses 9 mois il est poly-transfusé car il perd massivement ses globules sans que les médecins ne sachent pourquoi

Un jour après avoir subit d'autres tests on lui découvre la maladie de Minkiwski Chauffard, un nom un peu barbare pour dire qu'il a une maladie de sang caractérisée par une anomalie des protéines (ses globules rouges deviennent sphériques et fragiles ).

A 3 ans Hugo subit une splénectomie, une ablation de la rate, seule solution pour pouvoir arrêter les transfusions. L'ablation ne supprime pas le défaut intrinsèque des globules rouges mais elle prolonge notablement la survie des sphéricités.Les années passent entre coupées de visite à l'hôpital et de passages dans des établissements spécialisés.

 

Hugo grandit vite, trop vite, son corps fatigue de faire des poussées de croissance, jusqu'à 3 à 5 cm pour certains mois et puis il tombe.

Il grandit mais ne grossit pas malgré le fait d'aimer les repas en famille et surtout les gâteaux apéros.

Tous les traitements subit depuis ses premiers jours de vie ont abîmé ses os et aujourd'hui les os de ce jeune homme de 17 ans sont usés et fatigués.

Pour aider ses os à tenir les médecins décident de lui faire des injections de créatines.Ce traitement n'aura comme seule conséquence de plonger Hugo dans une déprime.

Sa maman s'est battue contre les avis des médecins pour lui faire arrêter ce traitement.

« Battue » est le bon terme car une maman n'a pas le droit de décider de passer outre l'avis d'un docteur, même si le traitement préconisé est destructeur.

 

Hugo continue à beaucoup grandir sans grossir, il chute encore mais il s'efforce de tenir debout.

Il adore le foot et la télé réalité.

Il devient un ado et adore répondre à ma maman.

Il est taquin mais jamais ne montre ses faiblesses.

Il fait semblant de savoir lire pour faire rire son petit frère et son rêve serait de faire du vélo avec lui.

 

Qui suis-je :

 

Gregory, 37 ans, Policier, oncle et parrain d’Hugo.

Je me suis engagé deux fois par le passé pour des associations au travers d’épreuves sportives.

J’ai participé à la Tough Mudder du New Jersey en 2012, course d’obstacles réputée à l’époque comme la plus dure au monde, ce au profit de l’Orphelinat de la Police.

 

J'ai participé également au Téléthon 2014 en reliant en courant et en relais une course de 140km en 15 heures afin de relier tous les commissariats de la Seine St Denis.

 

 

C’est important pour moi aujourd’hui de mettre ma volonté et mon abnégation au profit de mon filleul ainsi que mettre en lumière le fait qu’une personne handicapée, en plus de tout ce qu’elle peut supporter au quotidien peut être privée d’une activité aussi simple qu’une banale ballade dominicale à vélo.

Hugo adorait jusque-là faire des sorties à vélo en famille.Du fait des ces problèmes de motricité Hugo utilisait un tricycle adulte.

Aujourd’hui étant devenu un grand jeune homme de 17 printemps il est devenu trop grand et trop lourd pour pouvoir se déplacer à la seule force de ses jambes.

Terminé pour lui les ballades en compagnie de sa maman et de son petit frère Gabriel.

D’où la nécessité aujourd’hui de faire l’acquisition d’un tricycle adulte électrique.

 

Comment financer ce projet :

 

En réalisant une action à la hauteur des difficultés que peux rencontrer Hugo dans son quotidien.

Nous pourrions solliciter la bienveillance citoyenne mais là n’est pas l’idée de demander l’aumône ou la charité mais bien de se battre comme les personnes handicapées se battent tous les jours pour défendre leurs places, faire valoir leurs différences, leur droit d’exister et de vivre comme tout le monde.

 

Alors quoi de mieux que de réaliser un exploit sportif pour ceux pour qui parfois la vie relève déjà de l’exploit…

 

Pour ma part, je réaliserai un challenge sportif, un défi en gravissant le Mont Blanc, toit de l’Europe Occidental du haut de ses 4810 mètres afin de récolter des fonds.

L’idée est qu’à travers cette ascension vous soyez associé à cette démarche en participant de quelques manière que ce soit : nous avons toujours besoin de tout et de tous

 

Ce projet pourrait prendre vie de deux manières :

– La première grâce à la participation de donateurs (particuliers, associations).– La seconde, en recevant une aide financière de sociétés qui pourraient communiquer sur le projet au travers des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram et autres…) et sur leurs sites Internet.

Afin que ces sociétés aient un retour plus important en matière de « communication », planter un drapeau à l'effigie de notre partenaire ou le déploiement d’une banderole publicitaire sur le toit de l’Europe serait envisageable et pourrait avoir un fort impact médiatique pour ces sociétés.

 

Quel budget pour ce projet ?

 

- Un tricycle électrique adulte coûte environ 2500€

Nous n’avons pas encore arrêté un modèle précis mais l’achat d’un modèle fabriqué en France est fortement envisageable.

Modèle « Evasion version 24 pouces » de la société « Le Tricycle Français », société qui fabrique artisanalement ses vélos dans le sud de la France.

Un tricycle comme celui-ci coûte 2499€.

 

 

- L’ascension du Mont Blanc avec un guide, six jours au total.

Trois jours sont consacrés à l'acclimatation à l'altitude et à l'acquisition des techniques de randonnée glaciaire (marche avec crampons, utilisation du piolet, encordement...). Puis l'ascension du mont Blanc s'effectue en trois jours, ce qui permet une acclimatation progressive.Le budget est d’environ 1800€.Cela comprend :

. L'organisation technique du circuit.

. L'encadrement par des guides de haute montagne.

. L'hébergement en gîte et refuges avec repas.

. Les remontées mécaniques (téléphérique les Houches-Bellevue, télécabine & télésiège le Tour-Balme, le tramway du Mont Blanc) nécessaires au déroulement normal du programme.

 

 

- Achat de l'équipement d'alpinisme et déplacement

1 995 €

Collectés
46 Jours restants
60 Participations
Je participe

Actualités

Le 10 avril 2018 Corinne Tassel a écrit :

Le projet :

 

Financer l’achat un tricycle électrique adulte pour Hugo.

Mettre en lumière le handicape.

 

Qui est Hugo :

Nous pourrions remplir des pages et des pages pour décrire Hugo et expliquer ce tout ce qu'il a pu endurer.

Ce qui regroupent sa pathologie ce sont "les troubles associés" .

Hugo est né le 18 janvier 2001 à Besançon avec 41 jours d'avance mais mesurait déjà 54 centimètre.

Il est né hypotonique et avec une valve en moins au cœur.

Il est né surtout avec une agénésie partielle du corps calleux avec troubles associés.

A 9 mois on lui découvre un neuroblastome, plus connu sous le nom de cancer de l'enfant.

Après avoir vaincu ce cancer dame nature a décidé de le tester encore un peu... il est alors devenu épileptique.. de nuit.. des crises qui lui font peur et qui réveillent sa maman en plein milieu de la nuit.

Depuis ses 9 mois il est poly-transfusé car il perd massivement ses globules sans que les médecins ne sachent pourquoi

Un jour après avoir subit d'autres tests on lui découvre la maladie de Minkowski Chauffard, un nom un peu barbare pour dire qu'il a une maladie de sang caractérisée par une anomalie des protéines (ses globules rouges deviennent sphériques et fragiles ).

A 3 ans Hugo subit une splénectomie, une ablation de la rate, seule solution pour pouvoir arrêter les transfusions. L'ablation ne supprime pas le défaut intrinsèque des globules rouges mais elle prolonge notablement la survie des sphéricités.Les années passent entre coupées de visite à l'hôpital et de passages dans des établissements spécialisés.

 

Hugo grandit vite, trop vite, son corps fatigue de faire des poussées de croissance, jusqu'à 3 à 5 cm pour certains mois et puis il tombe.

Il grandit mais ne grossit pas malgré le fait d'aimer les repas en famille et surtout les gâteaux apéros.

Tous les traitements subit depuis ses premiers jours de vie ont abîmé ses os et aujourd'hui les os de ce jeune homme de 17 ans sont usés et fatigués.

Pour aider ses os à tenir les médecins décident de lui faire des injections de créatines.Ce traitement n'aura comme seule conséquence de plonger Hugo dans une déprime.

Sa maman s'est battue contre les avis des médecins pour lui faire arrêter ce traitement.

« Battue » est le bon terme car une maman n'a pas le droit de décider de passer outre l'avis d'un docteur, même si le traitement préconisé est destructeur.

 

Hugo continue à beaucoup grandir sans grossir, il chute encore mais il s'efforce de tenir debout.

Il adore le foot et la télé réalité.

Il devient un ado et adore répondre à sa maman.

Il est taquin mais jamais ne montre ses faiblesses.

Il fait semblant de savoir lire pour faire rire son petit frère et son rêve serait de faire du vélo avec lui.

 

Qui suis-je :

 

Gregory, 37 ans, Policier, oncle et parrain d’Hugo.

Je me suis engagé deux fois par le passé pour des associations au travers d’épreuves sportives.

J’ai participé à la Tough Mudder du New Jersey en 2012, course d’obstacles réputée à l’époque comme la plus dure au monde, ce au profit de l’Orphelinat de la Police. J'ai participé également au Téléthon 2014 en reliant en courant et en relais une course de 140km en 15 heures afin de relier tous les commissariats de la Seine St Denis.

 

 

C’est important pour moi aujourd’hui de mettre ma volonté et mon abnégation au profit de mon filleul ainsi que mettre en lumière le fait qu’une personne handicapée, en plus de tout ce qu’elle peut supporter au quotidien peut être privée d’une activité aussi simple qu’une banale ballade dominicale à vélo.

Hugo adorait jusque-là faire des sorties à vélo en famille.Du fait des ces problèmes de motricité Hugo utilisait un tricycle adulte.

Aujourd’hui étant devenu un grand jeune homme de 17 printemps il est devenu trop grand et trop lourd pour pouvoir se déplacer à la seule force de ses jambes.

Terminé pour lui les ballades en compagnie de sa maman et de son petit frère Gabriel.

D’où la nécessité aujourd’hui de faire l’acquisition d’un tricycle adulte électrique.

 

Comment financer ce projet :

 

En réalisant une action à la hauteur des difficultés que peux rencontrer Hugo dans son quotidien.

Nous pourrions solliciter la bienveillance citoyenne mais là n’est pas l’idée de demander l’aumône ou la charité mais bien de se battre comme les personnes handicapées se battent tous les jours pour défendre leurs places, faire valoir leurs différences, leur droit d’exister et de vivre comme tout le monde.

 

Alors quoi de mieux que de réaliser un exploit sportif pour ceux pour qui parfois la vie relève déjà de l’exploit…

 

Pour ma part, je réaliserai un challenge sportif, un défi en gravissant le Mont Blanc, toit de l’Europe Occidental du haut de ses 4810 mètres afin de récolter des fonds.

L’idée est qu’à travers cette ascension vous soyez associé à cette démarche en participant de quelques manière que ce soit : nous avons toujours besoin de tout et de tous

 

Ce projet pourrait prendre vie de deux manières :

– La première grâce à la participation de donateurs (particuliers, associations).– La seconde, en recevant une aide financière de sociétés qui pourraient communiquer sur le projet au travers des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram et autres…) et sur leurs sites Internet.

Afin que ces sociétés aient un retour plus important en matière de « communication », planter un drapeau à l'effigie de notre partenaire ou le déploiement d’une banderole publicitaire sur le toit de l’Europe serait envisageable et pourrait avoir un fort impact médiatique pour ces sociétés.

 

 

Quel budget pour ce projet ?

 

- Un tricycle électrique adulte coûte environ 2500€

Nous n’avons pas encore arrêté un modèle précis mais l’achat d’un modèle fabriqué en France est fortement envisageable.

Modèle « Evasion version 24 pouces » de la société « Le Tricycle Français », société qui fabrique artisanalement ses vélos dans le sud de la France.

Un tricycle comme celui-ci coûte 2499€.

 

 

- L’ascension du Mont Blanc avec un guide, six jours au total.

Trois jours sont consacrés à l'acclimatation à l'altitude et à l'acquisition des techniques de randonnée glaciaire (marche avec crampons, utilisation du piolet, encordement...). Puis l'ascension du mont Blanc s'effectue en trois jours, ce qui permet une acclimatation progressive.Le budget est d’environ 1800€.Cela comprend :

. L'organisation technique du circuit.

. L'encadrement par des guides de haute montagne.

. L'hébergement en gîte et refuges avec repas.

. Les remontées mécaniques (téléphérique les Houches-Bellevue, télécabine & télésiège le Tour-Balme, le tramway du Mont Blanc) nécessaires au déroulement normal du programme.

 

 

- Achat de l'équipement d'alpinisme et déplacement

Organisé par

Corinne Tassel

Liliane Edy a participé 30 €

Mélanie LEFEBVRE a participé 25 €

Isabelle CASTELLANI a participé 20 €

Ewa Fournier a participé

marc caro a participé 40 €

Ludo Schweitzer a participé 15 €

Marine Gicquel a participé

Jérôme Kerremans a participé

Freddy Bod a participé

Amelie Lerouxel a participé

Luc BAC - XV a participé 20 €

Paulet Geneviève a participé 100 €

Sylvie Cardoso a participé

vanessa mercier a participé

laetitia orjas a participé 20 €

Gérald Marquoin a participé

Youcef Hassaïne a participé

Claudine Thomas a participé 100 €

Fred Fred a participé

Alexandra Mahi a participé 50 €

Philippe Lecoindre a participé 45 €

Isabelle Tripier a participé 50 €

Laurence Mugens a participé

Sara De lemos a participé 40 €

Le 22 août 2018
vanessa mercier
Super projet, bravo. La bise à toute la famille 😉😁
Le 28 avril 2018
Karine Laborde
Je vous souhaite daller loin dans ce magnifique projet pour hugo.❤
Le 15 avril 2018
J-m Mwayembe
Salut , je vous souhaite une belle réussite ma chère Corinne . Bisous à vous
Le 14 avril 2018
Agnès Montozzi
Bisous à vous tous 👍🏻💕
Le 13 avril 2018
Sabrina Chevy
Courage à Hugo et bonne chance pour vos projets Des bisous Sabrina C
Le 12 avril 2018
Nicole FAVRE THAUVIN
Bon courage Corinne, bisous à Hugo.
Le 11 avril 2018
marie jose Saillofest
De tout coeur avec vous pour ce magnifique projet.
Le 11 avril 2018
Isabelle Dourlhies
Corinne, ta maman nous a lu le message de ton frère lundi soir au cours de country qui m'a beaucoup touché, j'espère que ma modeste contribution fera avancer et surtout aboutir votre beau projet gros bisous à Hugo, toi, ton frère et à "ma blonde" ta maman qui compte beaucoup pour moi ainsi qu'aux copines ; d'ailleurs en parlant d'elle, un petit message pour ton frère : elle serait rassurée s'il préférait gravir une montagne de boites de crème "mont-blanc" et non la montagne! passe lui le message
Le 11 avril 2018
Eudrey Laur
Je suis avec vous de tout coeur....
Le 11 avril 2018
Bernadette Sablé Fourtassou
Hugo sur son tricycle électrique, ça c’est du bonheur 😍💋