Aller au contenu principal

Un tricycle pour Ethan

Organisé pour : Team Eth'oile de Cristal

Bienvenue sur cette cagnotte associative : « Un tricycle pour Ethan ».

Le 25 avril prochain, devait se tenir à Rioz (70), la 5ème édition du RiozTrail. Mais l’épidémie de Coronavirus nous a contraint à annuler cette manifestation sportive, qui revêt également une dimension caritative.

En effet, nous avions prévu de soutenir l’association « Team Eth’oile de Cristal », créée tout récemment par les parents d’Ethan, un p’tit bonhomme de Rioz...

L’idée de cette cagnotte est de collecter, jusqu’au 25 avril, la somme minimale de 1200€… qui correspond à la charge restant à la famille d’Ethan pour l’achat d’un tricycle de rééducation évolutif « Tonicross Plus »… et ainsi lui permettre de s’épanouir malgré sa maladie.

Dans le contexte actuel des plus tumultueux, nous voyons que la solidarité n’est pas un vain mot et nous savons compter sur votre générosité. Merci pour lui !

L’association Rioz Trail Team

 

Voici un petit message qu’ont voulu vous livrer les parents d’Ethan :

« La Team Eth’oile de Cristal est une association Loi 1901 à but non lucratif qui a été créée afin que notre étoile, Ethan, puisse grandir, tout simplement !

         Ethan a 7 ans, il est atteint d'une maladie génétique, l’ostéogénèse imparfaite, une affection génétique rare, Ethan est porteur d’une forme récessive liée à l’X à ce jour rarissime.

L'ostéogenèse imparfaite ou maladie de Lobstein est caractérisée par une extrême fragilité osseuse. Elle se traduit par de multiples fractures spontanées survenant à l'occasion de traumatismes minimes de la vie quotidienne.

Cela entraîne également une dentinogénèse associée, malformations de la chaîne ossiculaire avec surdité sévère, fragilité vasculaire, atteinte oculaire, hyperlaxité ligamentaire, anomalie de l’hémostase associée, risque hémorragique, tassements vertébraux, déformation du squelette, insuffisance staturale, densitométrie osseuse faible, anomalies cardiaques, douleurs chroniques, grande fatigabilité.

         A ce jour, on ne guérit pas de cette maladie et aucun traitement curatif n’existe pour le moment.

         Nous souhaitons mettre en place tous les moyens pouvant l’aider à se développer le plus harmonieusement possible avec l’achat de matériel d’appareillages comme un tricycle adapté à sa rééducation, un fauteuil évolutif. Ses traitements engendrent également de nombreux déplacements, hospitalisations, protocoles de soins, rémunérations d’intervenants, prise en charge pluridisciplinaire.

Merci infiniment à tous pour votre soutien. »

3 759 € Collectés sur 1 200 €

313%
0 Jour restant
109 Participations

Organisé par

christophe rignanese
Profil vérifié