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UN TRAITEMENT POUR LINO - MA FUMARASE MON ÉNERGIE

Organisé pour : Lino

Bonjour à tous,

 

Je fais appel à votre générosité pour permette de lancer un projet de recherche contre le déficit en fumarase dont souffre mon fils Lino, 8 ans. c'est un petit garçon toujours joyeux, drôle et très courageux.

Le déficit en fumarase est une maladie métabolique très rare qui touche seulement 3 enfants en France et moins de 100 cas dans le monde.La fumarase est un acide aminé qui fait partie de notre cycle énergétique. Lino ne conserve pas sa fumarase qui s’élimine dans ses urines pour la majorité ce qui ne permet donc pas de terminer sa chaîne énergétique. Ce déficit en fumarase provoque de lourdes conséquences car nous avons besoin d’énergie pour tout : manger en quantité suffisante, marcher, parler.... ce que ne peut pas faire lino.

Malheureusement il n’existe pas de traitement et aucune recherche sur le déficit en fumarase n’a jamais été lancée...

Aujourd'hui, la société APTEEUS, société de R&D pharmaceutique développant des thérapies innovantes pour le traitement des maladies génétiques nous propose de lancer un projet de recherche contre le déficit en fumarase dont souffre Lino. En ciblant les causes moléculaires de ces pathologies, APTEEUS dédie sa solide expérience à la découverte et au développement de nouveaux traitements.

 

Nous devons récolter la somme de 65000 euros pour lancer ce projet . C’est une somme importante mais en même temps tellement accessible par rapport à l’enjeu : trouver le moyen de combattre le déficit en fumarase. Lino vit chaque jour avec sa maladie et aujourd’hui un projet de recherche est à portée de main !

Nous avons besoin de vous pour permettre à ce projet de prendre vie et de donner une chance à Lino d'avoir un traitement et de déborder d'énergie !

Merci d'avance pour votre soutien !

 

Cécilia, la maman de Lino

 

 

10 430 € Collectés sur 65 000 €

16%
0 Jour restant
249 Participations

Organisé par

cecilia MERCURIO
Profil vérifié