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Un Simeox pour Charlotte

Organisé pour : Charlotte

Bienvenue sur cette cagnotte,

Je m'appelle Charlotte, j'ai 24 ans et je suis atteinte de la mucoviscidose associée à un diabète. 

Décelée à l'âge de mes 21 mois, j'ai toujours essayée d'avoir une vie normale malgré mes soins quotidiens.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui ne se soigne pas à l'heure actuelle, mise à part une éventuelle greffe (qu'il m'est impossible d'avoir compte tenue de ma "trop bonne santé").

J'ai également essayé un protocole avec un médicament coutant très très cher mais sans efficacité avec carrément une dégradation de mon état. 

 

Mon quotidien comprend 3 séances de kinésithérapie respiratoires, près de 30 médicaments et 2 à 3 séances d'aérosols. 

A cela il faut ajouter 3 à 4 cures d'antibiotiques par an, visant à éradiquer les germes et les infections que j'ai aux poumons. Malheureusement je "m'habitue" de plus en plus aux traitements et l'efficacité diminue à chaque fois. 

 

La kiné respiratoire est le seul traitement dans la durée qui s'avère efficace pour me soulager au quotidien

 

Fin 2018, je me suis retrouvée hospitalisée dans un état très inquiétant, les médecins parlaient alors de super greffe (greffe en urgence pour éviter le pire).

 

Mais j'ai réussi à remonter la pente. 

Durant cette longue hospitalisation j'ai eu la chance de tester un appareil français : le SIMEOX

Il s'agit d'un appareil permettant de réaliser des séances de kinésithérapie respiratoire de façon autonome mais surtout BEAUCOUP PLUS EFFICACE. 

 

Actuellement c'est mon père qui réalise mes 3 séances de kiné quotidiennes, cela implique une organisation, j'habite à côté de chez eux mais cela me pénalise et me freine dans mon autonomie. En effet je ne peux pas partir sans mes parents car j'ai besoin de cette aide pour la kiné. 

 

Si je veux continuer à me soigner de manière efficace et en autonomie, je dois acheter à mes frais un SIMEOX de PhysioAssist. 

 

A mes frais oui car malgré un 100% reconnu par la Sécurité Sociale, l'appareil n'est pas encore remboursé (en France les délais sont très longs, en moyenne 3-5 ans). 

Seulement à ce jour il s'agit d'une nécessité pour moi de l'utiliser, rien que pour avoir une kiné efficace (mon père développe des problèmes aux poignets, coudes, épaules car cela fait 22 ans qu'il réalise ma kiné)

Un professionnel de kiné est ingérable, d'une part car personne accepte de venir 3 fois par jour (ni même 1 ou 2 fois) et cela tous les jours. D'autre part car aller chez un professionnel implique une organisation très complexe, pour peu de temps passé à faire réellement la kiné. 

 

Le coût de l'appareil est beaucoup trop élevé pour moi et ma famille, je ne peux me le financer toute seule. L'appareil coûte 5 940 Euros et à cela s'ajoute 430 Euros tous les 2 mois afin d'acheter les "kits" (tuyau et embout à changer quotidiennement pour éviter les microbes)

 

J'estime le coût du SIMEOX à 8 000 Euros la première année (complète, machine et kits)

 

Chaque euro compte et grâce à vous j'espère pouvoir continuer à vivre une vie "normale" au maximum et continuer à avoir des soins de qualité grâce au SIMEOX. 

Si vous ne souhaitez pas participer en ligne, vous pouvez bien sûr envoyer vos dons à Charlotte FIALIP 460 rue Victor Hugo 19600 Saint-Pantaléon-de-Larche

 

Merci à tous pour votre contribution, soutien et partage de cette cagnotte !!

 

Organisé par

Charlotte Fialip

MAMY MARC a participé 20 €

Marie Helene BRINGOLLET a participé

Tiffany Bringollet a participé

Anonyme a participé

Virginie Temsoury a participé 10 €

romain roucher a participé 15 €

Guillaume a participé 50 €

Gui Labrunie a participé 65 €

catherine et jacky Morvan a participé 50 €

Jérôme Dufour a participé

CORBIN André et Françoise a participé

Sol COUDERT a participé 40 €

Olivier Boisserie a participé

François-Igor MARTIN a participé 20 €

Sonia Gauget a participé

Jp roche a participé

Anne-Marie et Stéphane Brette a participé

Charlie Maniere a participé 20 €

rodolphe Bouquin a participé

Aymeric Soulet a participé 10 €

Harry s a participé

Ozoux Loick sonia a participé 10 €

Julien REYNAL a participé

Xavier Nicolas a participé

Le 16 août 2019
MAMY MARC
Félicitations pour ta démarche , "Ceux qui vivent sont ceux qui luttent, ayant sous les yeux , et la nuit et le jour, ou quelque saint labeur ou quelque grand Amour !" V.HUGO je te souhaite force et courage ! Marco
Le 16 août 2019
Marie Helene BRINGOLLET
Bon courage je sais ce que tu vis du fait d avoir assisté a tes séances de kiné.bises
Le 14 août 2019
Guillaume
Ne baisse jamais les bras 😀
Le 13 août 2019
CORBIN André et Françoise
En souhaitant que notre modeste participation aide et permette l'achat du matériel. Nous t'embrassons. Avec toutes nos amitiés
Le 12 août 2019
Ozoux Loick sonia
Toutes mes pensées positives et courage
Le 11 août 2019
Chrystèle Rhodes
Bon courage dans votre combat contre cette maladie, je vous souhaite de bonnes choses pour le futur .
Le 11 août 2019
Eric LESPRIT
Bonjour charlotte Je suis un copain de ton papa nous avons joué au rugby ensemble,je te souhaite le meilleur par rapport à ton problème de santé bises
Le 11 août 2019
Yolande Boisserie
Courage ma chérie Tu y es presque ! Gros bisous
Le 10 août 2019
Stephanie Chauzu
Coucou charlotte... Alors la question? Te souviens tu de moi? Et si oui où et quand? N'hésites pas à me joindre par mail... Je t'embrasse et plein de courage!!!
Le 10 août 2019
Dominique Perrier
Je suis une mamie qui adore ses petits... Je souhaite que cet appareil ameliore ton quotidien et que ta vie soit normale et heureuse. Bises