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Un Simeox pour Charlotte

Organisé pour : Charlotte

Bienvenue sur cette cagnotte,

Je m'appelle Charlotte, j'ai 24 ans et je suis atteinte de la mucoviscidose associée à un diabète. 

Décelée à l'âge de mes 21 mois, j'ai toujours essayée d'avoir une vie normale malgré mes soins quotidiens.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui ne se soigne pas à l'heure actuelle, mise à part une éventuelle greffe (qu'il m'est impossible d'avoir compte tenue de ma "trop bonne santé").

J'ai également essayé un protocole avec un médicament coutant très très cher mais sans efficacité avec carrément une dégradation de mon état. 

 

Mon quotidien comprend 3 séances de kinésithérapie respiratoires, près de 30 médicaments et 2 à 3 séances d'aérosols. 

A cela il faut ajouter 3 à 4 cures d'antibiotiques par an, visant à éradiquer les germes et les infections que j'ai aux poumons. Malheureusement je "m'habitue" de plus en plus aux traitements et l'efficacité diminue à chaque fois. 

 

La kiné respiratoire est le seul traitement dans la durée qui s'avère efficace pour me soulager au quotidien

 

Fin 2018, je me suis retrouvée hospitalisée dans un état très inquiétant, les médecins parlaient alors de super greffe (greffe en urgence pour éviter le pire).

 

Mais j'ai réussi à remonter la pente. 

Durant cette longue hospitalisation j'ai eu la chance de tester un appareil français : le SIMEOX

Il s'agit d'un appareil permettant de réaliser des séances de kinésithérapie respiratoire de façon autonome mais surtout BEAUCOUP PLUS EFFICACE. 

 

Actuellement c'est mon père qui réalise mes 3 séances de kiné quotidiennes, cela implique une organisation, j'habite à côté de chez eux mais cela me pénalise et me freine dans mon autonomie. En effet je ne peux pas partir sans mes parents car j'ai besoin de cette aide pour la kiné. 

 

Si je veux continuer à me soigner de manière efficace et en autonomie, je dois acheter à mes frais un SIMEOX de PhysioAssist. 

 

A mes frais oui car malgré un 100% reconnu par la Sécurité Sociale, l'appareil n'est pas encore remboursé (en France les délais sont très longs, en moyenne 3-5 ans). 

Seulement à ce jour il s'agit d'une nécessité pour moi de l'utiliser, rien que pour avoir une kiné efficace (mon père développe des problèmes aux poignets, coudes, épaules car cela fait 22 ans qu'il réalise ma kiné)

Un professionnel de kiné est ingérable, d'une part car personne accepte de venir 3 fois par jour (ni même 1 ou 2 fois) et cela tous les jours. D'autre part car aller chez un professionnel implique une organisation très complexe, pour peu de temps passé à faire réellement la kiné. 

 

Le coût de l'appareil est beaucoup trop élevé pour moi et ma famille, je ne peux me le financer toute seule. L'appareil coûte 5 940 Euros et à cela s'ajoute 430 Euros tous les 2 mois afin d'acheter les "kits" (tuyau et embout à changer quotidiennement pour éviter les microbes)

 

J'estime le coût du SIMEOX à 8 000 Euros la première année (complète, machine et kits)

 

Chaque euro compte et grâce à vous j'espère pouvoir continuer à vivre une vie "normale" au maximum et continuer à avoir des soins de qualité grâce au SIMEOX. 

Si vous ne souhaitez pas participer en ligne, vous pouvez bien sûr envoyer vos dons à Charlotte FIALIP 460 rue Victor Hugo 19600 Saint-Pantaléon-de-Larche

 

Merci à tous pour votre contribution, soutien et partage de cette cagnotte !!

 

Organisé par

Charlotte Fialip