Aller au contenu principal
Clément Chauvin, aidez ce petit ange atteint d'une grave maladie génétique orpheline très rare à se déplacer pour suivre ses soins et garder goût à la vie

Clément Chauvin, aidez ce petit ange atteint d'une grave maladie génétique orpheline très rare à se déplacer pour suivre ses soins et garder goût à la vie


Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

La vie n’a pas de prix, mais la mobilité de Clément a un coût ! Enfant handicapé et confiné, tel est le prix à payer alors qu’il voudrait être simplement véhiculé ! Mon petit neveu, Clément, 14 ans est frappé par une très grave maladie rarissime, dégénérative et incurable. Il cumule une encéphalopathie, une sévère neuropathie et il est de plus aveugle. Aucun remède pour soigner Clément qui est un valeureux petit miraculé, mais la vie le prive de toutes les choses qu’un enfant ordinaire peut faire.

Emission sur France 3 Normandie : https://youtu.be/HL2_EdpMgBM

Clément a subi de multiples opérations très lourdes, d’autres sont envisagées, son petit corps se déforme de plus en plus en grandissant. Clément a une importante hypotonie axiale, il lutte sans cesse contre l’attraction, il pèse 35kg, 1m45, son petit corps inerte est sous corset en permanence, il est devenu très lourd et engendrant des douleurs physiques à ma soeur, il nécessite des aménagements indispensables, adéquats, mais exorbitants.

14 ans de confinement, entre son domicile, ses soins et ses stimulations ! Mais la crise sanitaire ‘Covid19’ n’a fait que renforcer leurs difficultés aux dépends de Clément, le confinant davantage, toutes les prises en charge nécessaires n’ayant pu reprendre à la normale alors qu'elles étaient déjà insuffisantes auparavant. Ses parents, d’un dévouement sans faille depuis 14 ans sont à bout de souffle humainement, et se prennent en pleine figure, leurs réalités privées des essentielles depuis 14 ans, qu’ils tentent de banaliser et de positiver pour faire face à la dureté du quotidien, de rester digne et de rendre la vie de petit Clément la plus agréable possible... Mais pour cela, l’élément indispensable est un véhicule dédié et adapté permettant d’accéder aux choses essentielles mais aussi, réduire les difficultés en constante augmentation comme le transport des appareillages de plus en plus volumineux et lourds. Et pour la famille, c’est la triple peine...: Le surcoût que représente l’acquisition d’un véhicule adapté à Clément est infinançable. Mon beau frère travaille et est aussi sapeur-pompier volontaire. Ma sœur, accorde tout son temps à Clément qui nécessite une surveillance permanente et aide constante de jour comme de nuit, tantôt éducatrice, aide-soignante et j’en passe...Ils ont beau être courageux et dévoués, ma sœur et son mari ne peuvent se faire financer une telle dépense (de 30000€ à 42000€) La TVA sur ces véhicules n’est pas minorée et l’aide susceptible d’être accordée par la MDPH n’est pas éligible aux véhicules d’occasion TPMR et sur un véhicule neuf, l’aide ne pourrait excéder 5000€

Son épanouissement est devenu un enjeu majeur...Clément et sa famille habitent en Normandie, grâce à ce véhicule, Clément profiterait de petits bonheurs sans extravagance, comme aller à la plage, cheveux aux vents, ses petits-pieds dans le sable chaud, mais accéderait aussi à d’autres loisirs qui lui procureraient du bien-être et pourrait enfin participer aux réunions familiales ...Ce petit guerrier mérite bien une vie aussi faite de petits plaisirs mais sans votre solidarité, véhiculer Clément restera impossible. Je sollicite donc votre aide car ils ont épuisé, toutes les tentatives de demandes d’aides, comme auprès d’une fondation automobile. C’est pourquoi j’ai créé cette cagnotte, je suis chamboulée et meurtrie pour ma sœur, mon petit-neveu et cette fratrie qui font face à un quotidien incroyable, fait de concessions et de privations.

Pour ceux et celles qui souhaitent aussi faire un don par chèque, l'ordre est Clément Chauvin et son adresse : 19 rue du 205ème régiment d'Infanterie 14700 Falaise

D’avance, un énorme merci pour le soutien que chacun sera en mesure de leur apporter et même juste en partageant.

Prenez soins de vous et prenez soins de notre petit Clément grâce à votre générosité.

252 € Collectés sur 30 000 €

0%
282 Jours restants
13 Participations

Organisateur

Dernault Sophie

Profil vérifié

Bénéficiaire

Chauvin