Aller au contenu principal

Un Pingouin dans la Peau

Organisé pour : Un Pingouin dans la Peau

Bienvenue dans la cagnotte pour l'association:

 

 Un Pingouin dans la Peau 

 

 

Bonjour a tous , Je me présente je suis Robinet Margaux, a l'âge de 15 ans j'ai du mettre mes projets en suspend car ma santé a décidé de me jouer de mauvais tours .Depuis mes journées sont rythmées par la maladie , chaque jour il faut improviser selon mon état, selon ce que mon corps aura décidé. Je n'ai aucune vie professionnelle car mon quotidien ne me le permet pas .

Depuis peu je suis présidente de l'association un pingouin dans la peau. J'ai décidé à 24 ans de créer cette association car je suis atteinte de l'encephalite auto immune et du stiff man syndrom. Voilà mon nouveau combat : 

En voyant le calvaire que j'ai subi pendant 7 longues années avant que l'on ne trouve ce dont je souffrais,  j'ai décidé a travers cette association de tout faire pour que mon parcours ne se reproduise pas sur d'autres personnes.  

L'encephalite auto immune est une maladie encore très peu connue  les anticorps se mettent à attaquer notre propre cerveau, moelle et même parfois le système nerveux. C'est au moment où la moelle est touché que peut apparaître le stiff man syndrom.  

Le stiff man syndrom lui est , comme son nom l'indique,  un syndrome est donc la conséquence d'une autre maladie. Dans mon cas , l'encephalite auto-immune. Il se traduit par de violentes crises où tout les muscles se contractent , c'est une douleur très intense qui , selon le stade ou vous vous trouvez , envahie tout le corps et le rend raide.  Personne ne peux plus nous faire bouger , c'est comme être spectateur d'un corps se transformant en un rocher. 

Plus vite elle est diagnostiquée et traitée,  moins les dégâts seront importants... Ces pathologies sont très peu connues aussi bien par le monde médical que le notre . Notre but est de faire connaître tout celà à travers differentes actions ( conférences , intervention dans les hôpitaux etc...) et de récolter des fonds pour aider les chercheurs de la pitié salpetriere    à Paris. 

Le Pr Navarro qui soutient notre projet dirige une équipe appelée le projet epiRES , leurs priorités est de trouver pourquoi et comment notre système immunitaire se dérègle. Ils veulent aussi pouvoir prendre en charge les patients le plus rapidement possible. 

 

Grâce à cette cagnotte nous espérons faire bouger les choses,  tous ensemble nous pouvons y arriver !

 

 

 

 

 

Organisé par

Margaux Robinet