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Mieux vivre avec la sclérose en plaques

Organisé pour : Gregory Bechet

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Bonjour, je crée cette cagnotte car il y a un an et demi on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques qui à ce jour n’est toujours pas traitée. Il fallait m’enlever mon neuro-stimulateur, pour passer une IRM car j’ai aussi de gros problèmes de dos, maintenant tous les examens sont faits et je vais bénéficier d’un traitement pour ma SEP.suite au décès de mon papa en août 2018 , ma sclérose en plaques est montée à 7 sur l’échelle EDSS 

 

Je vais aussi me faire réopérer pour bénéficier d’un neuro-stimulateur médulaire  compatible IRM. Après un an de cauchemars, je vais enfin être soulagé.

 

J’habite en appartement au 3ème étage sans ascenseur et je voudrais déménager dans un appartement avec ascenseur ou en rez-de-chaussee.

 

Je touche l’allocation adulte handicapé, je vis maritalement et j’ai 5 enfants. Dans un avenir proche, je ne pourrais plus monter les escaliers pour rentrer chez moi. 

 

Voilà pourquoi je sollicite votre aide, même minime, avec l’espoir de pouvoir déménager bientôt 

merci à toutes et à tous.Tout a commencé en 2012 , alors que j’étais responsable sécurité et sécurité incendie dans un grand magasin suédois ( IKEA pour pas le nommer) un matin je me suis réveillé avec ma jambe droite paralysée, après avoir passé une IRM, ils ont vu que j’avais une hernie discale paralysante, ils ont suivi leur protocole de soin en commençant par des infiltrations, au bout de 1 an et 5 infiltrations plus tard, l’hernie s’est résorbé, mais a laissé des dommages irréversibles sur mon nerf sciatique, j’ai donc été obligé d’avoir recours à un neurochirurgien pour qu’il me pose un neuro-stimulateur médullaire ( c’est une sonde qu’il me greffe sur la moelle épinière et qui est reliée à une pile dans mon ventre) ce qui permet d’envoyer un courant électrique dans la moelle épinière jusqu’à la racine de mon nerf à la jambe droite. Entre temps j’avais repris le travail, mais je devais rester assis au pc sécurité , et limiter la marche, jusqu’à l’implantation du neuro-stimulateur.Après avoir été opéré, je suis passé par la médecine du travail, qui m’a déclaré inapte au travail que j’exerçais, et oui parce qu’avec mon neuro-stimulateur, il ne faut pas de champs magnétiques trop fort, au risque de faire exploser ma pile. J’ai donc été licencié pour inaptitude. Et comme je suis le Pierre Richard de la maladie, ma pile qui était sensée durée 5 ans , n’a durée qu’un an . Donc réopérer pour changer le matos. Après y a eu plein de soucis avec mon matos, j’en suis à 10 opérations pour des problèmes de matériel, et là je vais sûrement repasser sur le billard, car ma sonde s’est déplacée dans ma dernière chute dans mes escaliers. Pour ce qui est de ma sclérose, ça a commencé en août 2016 , je me suis lever un matin, je ne voyais presque plus rien de l’œil droit et je ne sentais plus du tout mes membres inférieurs ( de la taille, aux orteils) , j’ai attendu la fin des vacances et j’ai été consulter en ophtalmologie à l’hôpital pour mon œil, j’avais perdu 70% de mon champ visuel. Donc batterie d’examen et rédiger vers un neurologue, qui après m’avoir fait aussi une batterie d’examen, m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques agressive et que j’étais à 6,5 sur l’échelle EDSS ( c’est une échelle de 1 à 10 ) 1 c’est le début de la maladie, et 10 c’est la mort. J’ai donc fait d’autres examens pour savoir quel traitement avoir, le neurologue avait préconisé du tysabri, mais après une prise de sang analysée en Allemagne ( les seuls à faire ce genre de recherche) il s’est avéré que je suis porteur du virus JC ( virus que 30% de la population a) et ce virus est incompatible avec le traitement tysabri. Il m’a donc redirigé vers un traitement moins efficace ( le gilenya) une pilule à prendre chaque jour à la même heure. Entre temps j’ai récupéré ma vue de l’œil droit et perdu 2,5 dixième. Et j’ai récupérer des flottants à l’œil gauche ( tâches en permanence qui bouge en même temps que l’oeil) , en plus j’ai pas récupérer totalement la sensibilité de mes membres inférieurs et ça s’est étalé dans les bras et les mains, entre autres j’ai aussi beaucoup de pertes d’équilibres, car la maladie s’attaque à mon oreille interne, d’où mes chutes à répétitions à n’importe quel moment de la journée, j’ai eu 11 troma crânien à cause des chutes et la dernière a déplacé ma nouvelle sonde qu’ils m’ont posé en juin, car on m’a changé tout mon matos pour mettre un matos compatible IRM , car j’ai 3 irm à passer /an , donc voilà pourquoi il faut que je déménage, pour ne plus chuter dans mes escaliers et de plus j’ai de plus en plus de soucis pour monter ou descendre ( on dirait un petit vieux qui monte et descend avec un déambulateur) et de plus, il y a de fort risque que je me retrouve en fauteuil roulant. Donc voilà ma descente aux enfers.Voilà pourquoi j’ai créé une cagnotte leetchi c'est pour pouvoir déménager.payer les cautions et autres dépenses liés au déménagement

 

Cordialement,

 

Grégory

1 328 €

Collectés sur 2 200 €
60%
266 Jours restants
137 Participations
Je participe

Organisé par

Grégory bechet
Le 23 novembre 2018
Charles Gerard
Bonjour. Je vous souhaite bon courage. Vous allez réussir à déménager. Garder espoir.
Le 18 novembre 2018
Kriss Nodil
Courage :)
Le 15 novembre 2018
Julien Debienne
bon courage
Le 15 novembre 2018
Mantoan Paul
Bien à toi et tes proches. 💗💗❤️🙏💕
Le 15 novembre 2018
Frederic Jaskiewiez
désolé petite somme mais il y a tellement de cause a qui donné . faut que chacun donne juste un peut .bon courage pour votre épreuves .votre famille est charmante .bisous
Le 4 octobre 2018
Anonyme
BON COURAGE !!!
Le 9 août 2018
Patricia Rodriguez
En souhaitant que la cagnotte mise en place vous permette de déménager... Bonne chance !
Le 7 août 2018
Vincenzo Aronica
Courage à vous et à toute votre famille.
Le 7 août 2018
Shirley LORTIE
Bonjour de tout cœur avec vous et votre famille courage
Le 7 août 2018
Gérald Estelles
Bon courage à vous !