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Un Noël à Disney pour les enfants ayant le sed

Un Noël à Disney pour les enfants ayant le sed

Bonjour, bienvenue sur cette cagnotte au profit de l'association un ❤ pour le sed !

Aujourd'hui, l'association “un cœur pour le SED” fait appel à la communauté clash of clans afin de pouvoir offrir une journée à Disneyland à tous les enfants malades de l'association.

 

L'association “un cœur pour le SED” a pour projet d'offrir à tous les enfants de l'association (environ 20) ainsi qu'à un accompagnateur par famille (environ 10) une journée à Disneyland ainsi qu'un petit goûter. Une cagnotte avait été mise en place afin de permettre à l'association de réaliser ce projet, malheureusement les fonds récoltés sont insuffisants, c'est pourquoi nous faisons appel à la grande famille COC.

 

En collaboration avec différents acteurs majeurs de COC (organisations e-sport, youtubeurs, community manager) nous organisons une grande GDC. La Xmas ❤ war pour le sed aura lieu le 21 Décembre à 21h avec pour format: 2h de prépa et 24h de war. La 1ère équipe sera composée de personnes oeuvrant au développement de COC ainsi que quelques membres de l'association. La 2ème équipe c'est vous, la communauté ! Cette GDC sera streamée par plusieurs youtubeurs français et canadiens afin de récolter des fonds pour pouvoir offrir cette belle journée aux enfants.

 

La maladie dont souffre ces enfants est le syndrome d'elhers danlos (SED). Le sed est une maladie génétique qui affecte les tissus conjonctifs. Cette maladie est très peu connue. Le tissu conjonctif étant présent dans tout le corps, les symptômes sont nombreux, les principaux sont :

 

  • Luxations, subluxations, entorses à répétition, hypermobilité articulaires: cela signifie que les articulations de ces enfants se déboitent et se luxent sans arrêt
  • Douleurs (articulaires, musculaires, tendineuses et ligamentaires) intenses et chroniques
  • Fatigue excessive
  • Très mauvaises cicatrisation cutanée due à une peau très fine et extensible
  • Et bien d'autres..

 

Ces nombreux symptômes empêchent les enfants d'avoir les mêmes loisirs que leur camarades: ils ont souvent des absences scolaires et de nombreux rendez-vous médicaux. Cette journée a Disneyland leur permettrait de les sortir de leur quotidien difficile, d'oublier la maladie, d'être émerveillé par la magie de Disney et de se sentir comme les autres.

 

Alors, prêts à faire rêver ces enfants ? Aidez nous, aidez les !

 

 

Welcome to this collection for the charity un heartpour le sed!

 

Today, “Un Coeur pour le SED” calls on the clash of clans community to be able to help by offering a day to Disneyland Paris to all of our poorly children .

 

The charity “Un Coeur pour le SED” aims to offer all of our children (around 20) a day to Disneyland Paris . A kitty was set up to allow the charity to carry out this project, unfortunately the funds raised are insufficient, which is why we appeal to the big COC family for some help .

 

In collaboration with various major COC players (e-sport organizations, youtubers, community manager) we are organizing a massive friendly war . The Xmas heart war for eds will take place on December 21st. Spin at 8pm (GMT) 2 hours preparation and 24 hours war. On one side (clan 1) , people working on the Clash of clans développement as well as some members of the eds charity . On the other side (clan 2) you ! the clash of clans community. This FW will be streamed live by several French , Canadian and a British youtuber in order to raise enough funding to offer this magical day to the children.

 

The disability from which these children suffer is called : Elhers Danlos Syndrome (EDS). EDS is a genetic disorder that affects connective tissue. It is very little known. The connective tissue being present throughout the body, symptoms are numerous but the main ones are:

Dislocations, subluxations, repetitive sprains, articular hypermobility: this means that the joints of these children are constantly dislocated. Intense and chronic pain (joint, muscle, tendon and ligament) Excessive tiredness, very bad skin healing due to very thin and stretchy skin And many more ...

 

These many symptoms prevent children from having the same activities that their classmates and often have school absences with many medical appointments. Going to Disneyland Paris would mean the world to them . It would allow them to get out of their daily difficulties and even for a moment to forget what they are going through, to be amazed by the magic of Disney and to feel like any other children . Please we need your help !

If you want this children to spend the day to Disneyland Paris , you can help by donate to the charity .

2 215 € Collectés sur 2 100 €

105%
0 Jour restant
78 Participations

Organisateur

Degrange Sara

Profil vérifié

Bénéficiaire

Un cœur pour le sed