Aller au contenu principal

un EMFIT pour Romain :-)

Organisé pour : Romain

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

Merci à tous !

 

Bonjour à tous, je m'appelle Alicia, je suis l'heureuse maman de Romain 8ans et voici en bref notre histoire:

 

Romain est né le 03/mai/2011, c'était un tout petit bébé de 47cm et 2.720kg déja plein d'amour!

mais voilà rentrés de la maternité les soucis ont commencé par des vomissements à chaque prises de biberons, des changements de lait, des échographies, des tests sanguins, des massages abdominaux et j'en passe, tout ca en vain n'ont rien donné!! A 2mois Romain manque de partir après 1h dans son cosy/poussette, ce qui est dangereux mais dont je n'étais pas au courant!.

sans suit avec ses symptômes qui ne cessent d'augmenter et pour lesquels ont rajoute un retard staturo-pondéral et des acquisitions, une bataille acharnée face à une dizaine de pédiatres au moin, ne sachant que répondre que je suis une maman trop poule et stressée... 

Cela dur 1an, jusqu'à ce que l'ont m'écoute enfin et m'envoie vers les professionnels de santé adaptés et à l'écoutes, enfin et MERCI!! 

un caryotype lymphocytaire est demandé et la nouvelle tombe enfin ou malheureusement, car nos sentiments se bouscules entre "on sait maintenant ce qu'il a!" et "pourquoi mon fils, mon bébé?! pourquoi cette maladie?!".

A son 18ème mois donc, on nous donne enfin une raison à tout ça, un nom à poser!: notre Romain notre enfant est atteint du "SYNDROME DU CHROMOSOME 20 EN ANNEAU", une maladie génétique non héréditaire qui touche seulement 1 personne sur 1 million.

Cette maladie se caractérise par une épilepsie pharmaco-résistante traitée par des traitements assez lourd avec parfois des effets secondaires indésirables.

Sa 1ère crise à été à l'âge de 3ans en plein repas du soir, aujourd'hui il en fait en général toutes les nuits et parfois pendant ses siestes car elles sont essentiellements présentes pendant le sommeil et s'il est malade les crises peuvent monter à 20 par jour/nuit, il en fait des invisibles car elle se produisent intérieurements dans son cerveau de petit garçon il fait également quelques absences et des tonicos-cloniques généralisées (Les pires!). Les tonicos sont visibles mais ne s'entendent que si elles sont accompagnées d'un cri anormal ce qui est trés rare et étant en général pendant son sommeil, la nuit, nous en ratons certainnement ce qui rends compliqué sa prise en charge.

C'est donc grâce à l'EMFIT EPILEPTIQUE accompagné de son emetteur et recepteur que nous pourrons être prévenue dés le début d'une crise et que nous pourrons donc agir rapidement et informer au mieux son neuro-pédiatre pour une meilleure prise en charge de sa maladie!!

Pour finir Romain à 8ans, c'est un petit garçon Adorable trés câlin qui adore son vélo adapté, la musique et les dinosaures mais qui est aussi trés solitaire face aux autres enfants de son âge, et malheureusement il ne parle pas, ne court pas, ne saute pas et n'avale pas sa salive car il ne sait pas et n'en a pas la force, il n'est pas propre, ne se sent pas car tout n'est pas mature il est également trés fatigué et fatigable!

 

nous ne remercierons jamais cette maladie pour tout ce qu'elle nous a apprit (bien qu'elle nous en ait apprit beaucoup), mais nous la détestons pour toutes ces souffrances!!

 

On ne pourra malheureusement pas remercier chacunes des personnes qui nous aidera individuellement, mais sachez que du fond du Coeur que nous sommes trés touché et infiniment reconnaissant de chaque euros symboliques dont vous nous faites cadeaux afin d'améliorer la prise en charge de notre Romain Chéri grâce à l'achat d'un EMFIT EPILEPTIQUE (détecteur nocturne de crises d'épilepsies tonicos-cloniques) et merci pour toute l'attention et le temps prit à lire ce roman!

MERCI, VRAIMENT DU FOND DU COEUR MERCI!!!!!!

 

prix de l'emfit, de l'emetteur et du recepteur: 1220euros (aucunes prises en charges par le sécu ni la mutuelle!)

Organisé par

Alicia Jeannin