Un bras pour Mary

Bienvenue sur ma cagnotte à 1€ (ou plus si vous le souhaitez) !

Je lance un SOS car j'ai vraiment besoin d'aide pour obtenir le bras robotisé Jaco de la marque Kinova... Ce n'est vraiment pas un simple bras pour moi puisqu'il s'est révélé indispensable à ma vie et à ma santé. Je vous explique pourquoi un peu plus bas.

Si chacun donnait 1€ alors il serait très rapidement financé car c'est une somme à la portée de la plupart d'entre nous, mais il faut pour cela réunir une chaîne de solidarité d'un peu plus de 54.000 personnes. Parce que les petits ruisseaux font les grandes rivières !

Mon histoire

Je m’appelle Mary, j’ai 28 ans et je suis infographiste, monteuse et réalisatrice d’une chaîne YouTube “Qu’HANDIs-tu ?” visant à mettre en lumière des personnes qui ont réussi à dépasser leur handicap ou maladie au travers d’un travail, d’un sport, d’une passion, etc.Je suis moi-même concernée par un handicap puisque je suis tétraplégique et totalement dépendante dans tous les gestes de la vie.

Le 29 août dernier j’ai eu la chance de pouvoir essayer le bras robotisé “Jaco” de la marque Kinova. Ce bras a été installé pour un essai de 2 mois, dans le but de m’aider à réaliser quelques mouvements en autonomie relative, puisque l’aide humaine reste malgré tout indispensable pour moi H24.

Grâce à “Jaco” j’ai pu donc faire moi-même des choses inimaginables que je n’avais jamais pu réaliser seule de toute ma vie comme ouvrir une porte, me servir à boire, ramasser un objet, appuyer sur un bouton d'ascenseur, donner des friandises à mes animaux, trinquer avec mes proches ou même encore avoir un geste affectif physique concret comme une caresse sur la joue de ma mère... ! Imaginez mon émotion de pouvoir réaliser des gestes si basiques et évidents pour la plupart des gens au bout de 28 ans de vie !

Ce robot merveilleux m’a totalement convaincue et est devenu indispensable à ma vie lorsque j’ai découvert qu’en pouvant boire seule et très régulièrement durant mes repas, mes multiples fausses routes quotidiennes se sont quasiment voire totalement arrêtées !

Ma maladie, au doux nom d’Amyotrophie Spinale, touche les commandes de mes muscles (motoneurones qui se détruisent avec le temps) et par conséquent ceux de la déglutition... Ces dernières années ces difficultés à déglutir se sont empirées sans aucune solution médicale malheureusement... Je ne pouvais donc imaginer qu’un bras robotisé allait être ma solution médicale !

Pendant 2 mois je n'ai donc quasiment plus fait de fausses routes ce qui m'a permis d'améliorer mon état respiratoire, chose totalement inespérée et inattendue !!! Mes derniers résultats respiratoires l'ont d’ailleurs prouvés ! L'essai de ce bras a été très encadré, et jusqu'à présent il n'y avait jamais eu de retour comme quoi ce robot permettait d'améliorer un état respiratoire !

J'ai co-réalisé avec mon frère un documentaire sur ma vie, Ma dose d'espoir, dans lequel vous pourrez voir toutes les utilisations de Jaco qui ont été possibles et utiles pour moi, parfois dans un esprit humoristique avec mes vidéos TikTok ! Il a été diffusé le 1er décembre sur France 3 Normandie.

Il est aussi d’un très grand soutien pour mener à bien mes activités dans le cadre de l’association “Qu’HANDIs-tu ?” car je suis beaucoup plus autonome lors de mes interviews. Chaque chose que je peux faire seule m’apporte un bien physique mais aussi psychologique puisque ce bras me permet d’avoir un prolongement de ma pensée et ainsi pouvoir enfin agir par mes propres moyens ! "Jaco” me donne confiance en moi et je me sens un peu plus en sécurité forcément.

Le prêt du bras s’est terminé le 28 octobre à mon grand désespoir et comme je l’avais tant redouté, l’enfer des fausses routes quotidiennes a repris...

À l’heure actuelle ce bras n'est pas pris en charge en France mais il l'est par exemple en Allemagne ou aux Pays-Bas. Jaco vaut exactement 54 872,32€ ...

Je recherche donc tous les moyens possibles pour pouvoir acheter ce bras qui, et c'est le cas de le dire, coûte vraiment un bras !...

Je suis actuellement en train de monter un dossier MDPH mais l'aide apportée est très variable selon les régions et leur réponse met généralement plusieurs mois à arriver...

Merci par avance de m'avoir lue et, dans l'espoir que mon histoire retiendra toute votre attention, j'espère que vous pourrez m'aider dans ce chemin bien compliqué....

Mary GILLES