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un bisou d'Eva

Organisé pour : un bisou d'eva

Bienvenue sur cette cagnotte associative !

Eva, âgée de 6 ans et demi, est une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare du métabolisme, entrainant un gros retard psychomoteur. Actuellement la maison familiale est trop petite et ne permet pas à Eva d'avoir sa propre chambre et un espace adapté à ses besoins. Sa maman a cessé son travail pour se consacrer aux soins de sa fille.

L'association Un bisous d'Eva a donc créé cette cagnotte afin de collecter des fonds pour l'aide à la réalisation d'une extension de la maison d'Eva.

 

LA MALADIE D’EVA

 

Eva souffre d’un déficit en Pyruvate Déshydrogénase (PDH).Il s’agit d’une maladie génétique rare qui entraine :- des anomalies neurologiques- des anomalies du métabolisme énergétique dûes au mauvais

fonctionnement de certaines réactions chimiques de l’organisme.

Le déficit en PDH est aussi à l’origine d’un excès d’acide lactique dans le sang.

Ces différentes anomalies ont entrainé chez EVA un retard de croissance du cerveau ainsi que de nombreuses lésions cérébrales.Depuis que le diagnostic a été posé en juillet 2018, EVA a en plus des différentes prises en charge rééducatives, un régime alimentaire très stricte (régime cétogène : riche en corps gras et pauvre en glucides)

672 € Collectés

140 Jours restants
19 Participations

Organisé par

bocher bernard