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Un avenir pour Marc

Organisé pour : Association Le Petit Marc

Nous avons décidé de créer cette cagnotte solidaire afin de venir en aide à Marc qui a bientôt 20 ans et est un jeune adulte atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour.

 

C'est une maladie cutanée caractérisée par une érythrodermie ichtyosiforme congénitale, une anomalie capillaire caractéristique et des manifestations atopiques. Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas.

 

Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. 

 

Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales dans l'année de une à deux semaine maximum.

 

Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL.Cette maladie aboutit à des problèmes oculaires, il est régulièrement suivi par un ophtalmologue et par un orthoptiste.

 

Il subit une intolérance au rayonnement naturel et artificiel (port d’un masque, vitres de la voiture sur-teintées).

 

Tout son organisme est touché par des douleurs très invalidantes. Un médicament spécifique les atténue très partiellement.

 

Le système métabolique de Marc est différent : ses besoins caloriques journaliers sont de 4800 Kcal contre 2600 Kcal (pour un individu de même poids même âge). Son alimentation normale est basée sur des produits les plus naturels possibles. Un apport hypercalorique est obligatoire avec des compléments alimentaires médicamenteux. En tout, Marc fait 6 à 7 repas par jour.

 

Seule 20 % de son alimentation est gardée par son organisme. Cette caractéristique l’empêche de pratiquer du sport.

 

Sa température corporelle est inférieure à la normale de 2°C.

 

Sa maladie atteint tous ses sens (vue, ouïe…) ainsi que son système pileux, ses os et son système immunitaire. Certains antibiotiques n’agissent plus.

 

Un protocole de phagothérapie complète efficacement l’antibiothérapie française en continu. Seuls les docteurs géorgiens ont accepté Marc dans leur patientèle. Depuis 2016, les équipes médicales françaises et géorgiennes collaborent ensemble

 

Il est reconnu handicapé à 80% et vit dans l'agglomération orléanaise.

 

Sa maladie, le syndrome de Nétherton et ses complications ne lui laissent aucun répit. 

 

Son quotidien est rythmé par les soins et il doit régulièrement partir en cure à la Roche Posay (pour soulager sa peau) et en Géorgie (pour lutter contre une bactérie résistante aux anti-biotiques, traitement non reconnu en France pour l'instant pour sa pathologie). 

 

Sa scolarité est aménagée (emploi du temps, AESH pour pallier à ses difficultés et à ses absences) et il a besoin de matériel spécifique et adapté (ordinateur, tablette, scanner). Du soutien scolaire est aussi mis en place.

 

Malgré une prise en charge à 100 % en ALD, les frais non pris en charge par la Sécurité sociale ou par la mutuelle sont très élevés. Il nous faut réunir 15000 € pour financer son traitement par les phages (séjour en Géorgie et phages utilisés au quotidien sous forme de crème, enveloppement, boisson...), ses cures à la Roche Posay qui sont à la charge de la famille (une semaine à chaque vacance scolaire et 15 jours l'été) et les autres frais (médicaments de « confort », frais liés à l’alimentation…).

 

Créée en mars 2005 sous le statut d’association loi 1901, l’association « Le Petit Marc » œuvre en organisant des actions pour récolter des fonds pour le soutenir ainsi que sa famille afin qu'il vive le plus normalement possible, l’aider à être autonome et construire à son avenir.  

 

Plus d'informations sur Marc et sa maladie sur notre site : http://www.association-lepetitmarc.com

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.
  • Merci à tous pour vos soutiens, dons et partages.

 

280 € Collectés sur 15 000 €

1%
173 Jours restants
6 Participations

Organisé par

Catherine PINGLOT
Profile verified