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Un avenir pour Malo

Organisé pour : Lefèvre Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :

Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. 

Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.

A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.

Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.

A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.

Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?

A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.

Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.

J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.

Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.

Quel est mon emploi du temps?

J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.

J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon  équilibre.

Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".

Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)

Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.

Pourquoi cette cagnotte?

Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).

Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?

C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...

Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.

Malo

 

12 157 € Collectés

0 Jour restant
279 Participations

Organisé par

Sandrine Dubuisson
Profil verifiziert