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Ultime espoir

Organisé pour : LATY ISABELLE

BLOG de l' Association: https://ultime-espoir.blogspot.com/

Mur Padlet: https://padlet.com/zazoulaty/klaopvu0fwjb

 

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

 

Bienvenue sur la cagnotte de l'association ULTIME ESPOIR:

 

C’est URGENT.

Les traitements d’Isabelle sont très onéreux, près de 65 000 euros + 30 000 à 40 000 euros par an.

 

NOUS AVONS DONC BESOIN DE VOUS.

Pour soutenir Isabelle, VOUS POUVEZ EFFECTUER VOS DONS:

 

  • SOIT en suivant le lien de la cagnotte Leetchi: , https://www.leetchi.com/c/ultime-espoir
  • SOIT par chèque, à l’ordre de “association ultime espoir” à l'adresse suivante: Mme COMBES Pascale, Chemin du Caladou, 06130 LE PLAN DE GRASSE.

Merci d'avance à tous !

 

 

 

Bonjour à tous

 

Je suis la maman d’Isabelle LATY, présidente de l'association ULTIME ESPOIR.  

Je vais vous parler de mon projet pour ma fille.

Le dicton dit: La santé, c’est la vie. Et malheureusement Isabelle n’en a pas. Pas de santé, pas de vie.

Il devient urgent de changer les choses après 20 ans d’errance médicale.

 

Isabelle LATY, 39 ans, souffre depuis 20 ans de douleurs chroniques diffus profondément dans tout le corps, de migraines, de céphalées chroniques, de cervicalgie/algies faciales, d’insomine, de fatigue chronique, de douleurs musculaires, articulaires, osseux, tendinites, hypersensibilité à la pression cutanée, difficulté à respirer, palpitations, vertiges, nausées chroniques, douleurs dorsales, etc, etc, etc...la liste de ses symptômes est trop longue pour tout énoncer. Si vous le souhaitez, je peux vous fournir cette liste des symptômes par e-mail.

Elle est atteinte d’une sclérose en plaques et est en fauteuil roulant à l’heure actuelle.

Elle passe ses journées au lit ou allongée sur le canapé à supporter jour et nuit toutes ces douleurs.

La fatigue chronique, fatigue écrasante, et les médicaments contribuent à ce quotidien là.

 

Isabelle LATY a toujours été dynamique et sportive avant l’apparition de tous ces symptômes. Elle a fait l’armée de l’air, a travaillé en tant que dessinateur projeteur dans des cabinets d’architecture et d’ingénieurs. Elle avait même créé seule son entreprise de services à la personne qui fonctionnait très bien pendant 4 ans. Elle a dû stoppé son activité car elle a très rapidement perdu ses facultés motrices. 

 

C’est une personne qui n’a jamais baissé les bras mais au bout de 20 ans de souffrance et d’errance médicale, le moral en prend un coup. Je souhaiterais tellement que certains médecins prennent tous ses symptômes pendant une semaine pour qu’ils ressentent sa détresse. Car peu de gens tiendrait aussi longtemps avec de telles douleurs persistantes. 

Beaucoup de personnes, par exemple, quand elle commence à avoir mal à la tête, ne résiste pas longtemps à prendre un doliprane. Quelle chance!

 

Récemment, des analyses étrangères lui ont décelé une maladie de Lyme chronique, stade 3.

Cette derniere, n’a donc jamais été traité pendant 20 ans, ce qui a déclenché au fil des années une sclérose en plaques. Celle-ci est soignée depuis 2007 (Déjà 76 injections d’immunosuppresseur, le Tysabri).

 

C’est principalement la maladie de Lyme sous sa forme chronique qui est à l’origine de toutes ses souffrances. 

En France, elle n’est pas reconnue, il n’existe aucun traitement pour la Lyme chronique (Stade 3). Le grand centre de Marseille ne sont qu’aux prémices de leurs recherches.

On ne soigne que les Lyme sous sa forme primaire et secondaire.

Aux Etats-Unis, cette maladie est un fléau et c’est pourquoi ils sont les pionniers dans ce domaine et qu’ils mettent beaucoup de moyen pour soigner leurs patients.

D’ailleurs, la première ville touchée par Lyme porte le nom de cette même ville. New-York est le seul État étant licencié pour la Lyme, ce qui permet aux médecins américains de développer des protocoles pour cette maladie.

 

Depuis 2002, en France, les centres antidouleurs n’ont trouvé aucun traitement efficace pour soulager les douleurs de ma fille Isabelle. Ils lui ont même annoncé qu’ils ne pouvaient rien pour elle.

 

Isabelle prend actuellement 20 comprimés de dafalgan/klipal codéine par jour, soit 11g/j (Seuil toxique: à partir de 4 g/24H).

Ce sont des doses toxiques et mortelles de paracétamol codéiné.

Les sevrages ne fonctionnent pas car c’est les souffrances de la maladie de Lyme chronique qui en sont la cause.

Elle ne tiendra pas longtemps, c’est pourquoi il y a urgence.

 

Elle prend aussi de l’Indocid 100 en suppositoire.

Pour la sclérose en plaques, le traitement est une perfusion de Tysabri une fois par mois à l’hôpital.

 

Il est urgent qu’elle soit enfin soignée, qu’elle puisse avoir au moins des moments de répits dans la journée au niveau des douleurs, qu’elle puisse sortir de son lit et de son canapé, qu’elle puisse dormir, qu’elle puisse arrêter tout ce paracétamol codéiné qui lui détruise son foie, l’indocid qui lui détruise les reins (sachant que sans des reins fonctionnelles, le traitement du Tysabri pour traiter la sclérose en plaques, sera impossible, ce qui augmenterait significativement les risques de poussées avec ses conséquences).

 

Elle est jeune et n’a rien profité de sa vie. Et je sais qu’elle ne tiendra pas longtemps car elle n’inspire pas à vivre avec de telles souffrances pendant encore le paquet d’années qu’il lui reste à vivre. 

 

 

PROGRAMME DES TRAITEMENTS PRÉVUS POUR ISABELLE :

 

- 1er TRAITEMENT PRÉVU :

Au Centre HANSA CENTER, au Kansas, Etats-Unis, le Dr Jernigan propose un programme de 4 semaines au vu de tous les éléments médicaux et résultats d analyses concernant Isabelle.

 

Le coût du programme de 4 semaines  s'élève à 18 950 $.

Il faut rajouter 2500 $ pour les thérapies non incluses dans le prix du programme.

Aussi, il faut rajouter le prix des traitements à rapporter pour le retour en France, c est à dire 1200 $ environ. 

À ajouter aussi, le traitement à acheter auprès du centre tous les 3 mois pour les médicaments du quotidien.

LES COÛTS des billets d'avion, de location de voiture, de l’hébergement, de la nourriture, du traducteur et des frais divers NE SONT PAS INCLUS dans la cagnotte.

 

 

- SUIVI DE TRAITEMENT APRÈS LE 1er TRAITEMENT :

Les patients doivent revenir pour au moins une visite de suivi par an. De 1 à 4 suivis en moyenne par an. Les suivis sont habituellement de 5 à 10 jours. De nombreux patients internationaux reviennent pour un suivi plus long puisqu’ils passent habituellement plus de temps entre les visites en raison de la distance qu’ils doivent parcourir.

 

La clinique a aussi préparé des packs pour les visites de suivi. Ils fonctionnent de la même façon que le pack Nouveau patient (Programme des 4 semaines lors du 1er traitement) où tous les services pour votre programme sont inclus dans le prix du paquet. (Voir l’accord de pack pour les exclusions.)

Le forfait de 5 jours est de 5 585 $.

Le forfait de 10 jours est de 10 340 $.

À ajouter aussi, le traitement à acheter auprès du centre tous les 3 mois pour les médicaments du quotidien.

 

 

- 2ème TRAITEMENT PRÉVU :

En Russie, Greffe des cellules souches pour réparer tous les dégâts causés par la sclérose en plaques, la Lyme chronique et l intoxication médicamenteuse entre autres et éradiquer la sclérose en plaques.

Coût du traitement: 45 000 euros minimum.

 

 

 

MERCI par avance pour votre aide.

 

Organisé par

Isabelle LATY

Alain Seynaeve a participé

GAUCH BRIGITTE a participé

Alain LORENZO a participé 1 000 €

suzanne BITTARD a participé 20 €

Patricia Picoulet a participé 50 €

sophie bougaieff a participé

Bernard Gabelle Chantal a participé

Anonyme a participé

Jean-Marc FRITZ a participé

Isabelle Leite (Antunes) a participé

Mélanie C. a participé 40 €

yves romestan a participé 200 €

Anonyme a participé

Martine Margueray a participé 30 €

YOGA DU COEUR a participé 600 €

Anne-lyse Renon a participé

Laure et greg DEBONO a participé 20 €

FAZUP FAZUP a participé

Agnès Millotte a participé

Samuel Benzaquen a participé 100 €

Pierre Servettaz a participé 100 €

Leslie Quetglas a participé

Anonyme a participé

chloe NOYER a participé

Le 11 juin 2019
Alain LORENZO
Bon courage Mademoiselle, nous sommes de tout cœur avec vous
Le 13 mai 2019
Patricia Picoulet
Que Isabelle parte vite aux Etats unis ... que sa vie devienne juste un peu plus humaine ..Meme sans espoir la lutte est encore un espoir.
Le 5 mai 2019
Bernard Gabelle Chantal
Coucou Isabelle C'est super d'avoir fait cette cagnotte Bises Chantal
Le 20 mars 2019
Martine Margueray
Bonjour Isa je suis l amie de Kinou et Jean Luc et très heureuse de participer à ta cagnotte très bon courage gbisous
Le 10 mars 2019
Laure et greg DEBONO
Une petite contribution de notre part . Bon Courage 🤞🤞. Laure et Greg
Le 3 mars 2019
FAZUP FAZUP
Tenez bon
Le 5 février 2019
RADU GAVRILAS
Salut Isa meme si tu ne le sais pas nous en pense souvent a toi ,ont embrasse tres tres fort on te fait plein de bisous et on te souhaite toutes les bonheurs du monde.Marco,et Ramona
Le 5 février 2019
PASCALE COMBES
Tu le mérites tellement, malgré toutes ces souffrances depuis 20 ans, tu ne montres rien, alors que d'autres pour un moindre bobo seraient invivables Tu es exceptionnel ma fillou et sache que si certains te laissent tomber moi je serais toujours là au quotidien quoiqu'il advienne J'ai peur pour toi à cause de ces 16 doliprannes codéines que tu prends par jour et qui t'empoisonne un peu plus tous les jours. C'est pour cela qu'il y a urgence et je souhaite que toutes les personnes qui lirons ce message prennent conscience de ta situation, que la vie ne doit pas être un enfer mais du bonheur