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TOUS POUR CAPUCINE

Organisé pour : Capucine

heart TOUS AVEC CAPUCINE !!!! heart

 

Notre Association se nomme CAP'S FIVE, elle a pour but de venir en aide à Capucine, une jeune fille de 6 ans qui est actuellement en CP.

 

Elle est atteinte de myopathie central core (affection neuromusculaire héréditaire).

Sa maladie est rare en France, seulement 2 personnes y sont atteintes dans son cas elle est apparue très tôt.

 

Notre classe a été très touché par sa joie, sa maturité, son côté « pleine de vie » et son combat contre la maladie qui la pousse à devoir subir des opérations et des suivies lourd pour une jeune fille de son âge.

 

Dans notre pays, il est très difficile d’obtenir de l’aide pour des maladies assez rare comme

celle-ci dû au retard médical comparer à certains gros pays tel que les Etats-Unis.

Elle respire à l’aide de machine, mange par sonde gastrique et dort en corset, ce qui nécessite l’aide de sa mère jour et nuit.

 

Elle va à l’école avec une aide et va régulièrement rende visite à son kiné pour améliorer ses déplacements. Malgré la difficulté de mobilisation de ses bras et mains elle arrive tout de même à écrire et faire des activités grâce à son exosquelette (bras robotique multipliant sa force par 10).L’ensemble des participants à l’association c’est mobilisé pour que sa vie quotidienne soit plus agréable.

 

Avec les évènements créés nous suivrons de près et aiderons financièrement à un ordinateur adapter à son handicap et l’adaptation de son exosquelette lorsque sa croissance ne permettra plus de pouvoir mettre le précédent gadget. Cette expérience et création servira également pour d’autres enfants dans le même cas, pour que l’exosquelette n’en soit pas qu’un mais puisse venir en aide à plusieurs jeunes enfants qui n’ont pas la chance de pouvoir posséder un appareil adapter.

 

Nous attendons vos dons afin de soutenir Capucine et nous aider dans notre projet !heart

Organisé par

Cap's Five