Aller au contenu principal

Tous avec Angel dans son combat contre l'amyotrophie spinale

Organisé pour : Angel BENARD

Bonjour, je m’appelle Angel et je fais le bonheur de mon papa Philippe et ma maman Morgane depuis le 05 mai 2019.

 

Le 22 octobre 2019, on m’a diagnostiqué une maladie génétique rare, qui touche 1 enfant sur 80000, appelée l’amyotrophie spinale.

 

Il s’agit d’une maladie neuromusculaire et dégénérative qui détruit les motoneurones qui commandent les muscles, y compris les muscles liés aux fonctions respiratoires.

 

 Après une semaine d’attente interminable et d’angoisse pour mon papa, ma maman et toute ma famille, on m’a déclaré éligible à un nouveau traitement sur Paris.

Je suis le premier enfant de l’île à pouvoir accéder à ce traitement et le 5ème en Métropole.

 

Je fais appel à vous aujourd’hui pour aider mon papa et ma maman dans ce combat qui commence. Nous partons très bientôt avec mes parents pour Paris et ce pour une durée encore indéterminée.

 

Le protocole du traitement prévoit un suivi très régulier de la progression et pour que mes parents puissent rester avec moi aussi longtemps que nécessaire, j’ai besoin de vous et de votre générosité.

Merci de votre soutien!

Organisé par

Nathalie BENARD