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Titouan, notre petit guerrier

Organisé pour : TITOUAN

Titouan, notre fils, a 5 ans.

Il est en grande section comme tous les enfants de son âge.

Il a un grand frère de 8 ans, Ewen et une petite soeur de 1 an, Maya. 

 

Seulement, Titouan n’est pas tout à fait comme tous les enfants de son âge...

En effet, depuis sa naissance, Titouan a la moelle épinière abîmée et on ne connaît pas vraiment la cause. Cela lui provoque un handicap dans tout le bas du corps : problèmes moteurs au niveau des jambes dus à une importante spasticite dans ses muscles et problèmes sphinctériens. La spasticité correspond à une trop importante contraction des muscles due à une mauvaise communication entre le muscle et le cerveau.

 

Depuis sa naissance, Titouan est un battant on peut même dire un guerrier, ce qui lui a toujours permis de progresser : il a acquis le 4 pattes, puis la station debout et depuis 1 an, on peut dire qu’il marche ! Il n’a pas une marche « classique » à cause de sa spasticité : il marche sur la pointe des pieds et les jambes fléchies. Cela a été une grande victoire pour nous mais tout est loin d'être gagné : le fauteuil roulant est encore grandement nécessaire pour les longs trajets. 

La spasticité l'empêche également d'avoir un équilibre statique, il est toujours obligé d'être en mouvement pour rester debout. Cela lui provoque de nombreuses chutes et blessures.

La spasticité lui provoque également de fortes douleurs dans les jambes, douleurs avec lesquelles il a malheureusement appris à vivre depuis qu’il est bébé...

 

Tout cela n'a pas été acquis en ayant un rythme de vie simple et facile car tous ces progrès se font grâce à un combat quotidien : 

- 3 séances de kiné par semaine,

- 1 rendez-vous par mois à Paris,

- 2 semaines par an de stage intensif (Medek) en Alsace,

- 2 fois par an des injections de toxines botuliques dans les jambes (très douleureuses...),

- 1 rendez-vous par mois au Camsp ou avec la pédiatre,

- ....

 

Au gré de nos recherches et de nos rencontres, nous avons entendu parler d’une opération chirurgicale qui se pratique en Allemagne : la rhizotomie dorsale sélective (ou SDR). C’est une intervention qui va « traiter » les fibres sensitives de la moelle épinière qui renvoient la mauvaise réponse au cerveau. Cela permettrait de réduire la spasticite dans les jambes de Titouan de 50 à 60% ce qui lui assurerait une marche beaucoup plus fluide et surtout qui supprimerait la douleur permanente qu’il a dans ses jambes. C’est une intervention qui dure environ 4h30, qui nécessite ensuite 3 jours de soins intensifs et 1 semaine d’hospitalisation en Allemagne. Ensuite nous prendrons la direction de l'Alsace pour 2 mois de rééducation intensive à raison de 2 séances par jour de kinésithérapie Medek (méthode spécifique). Après tout cela il faudra encore 1 an avec 1 séance de rééducation par jour à la maison. Si l’on veut que les résultats de l’opération soient optimaux, c’est un investissement en temps sur du long terme qu’il faut envisager.

Il existe une opération un peu similaire en France mais elle est proposée beaucoup plus tardivement à des ados ayant déjà des déformations ostéoarticulaires alors qu’en Allemagne, ils la proposent plus précocement pour éviter éventuellement ce genre de complications. La technique opératoire est également différente : en France, les chirurgiens retirent 3 à 4 vertèbres pour l’intervention contre 1 seule en Allemagne ce qui diminue grandement le risque de scoliose post-opératoire. Donc autant dire que la méthode allemande nous a davantage séduits !

 

En novembre 2017, nous sommes allés rencontrer le Pr Haberl à l’hôpital de Bonn. Il nous a annoncés que Titouan était éligible à l’opération et qu’il pourrait l’opérer dès qu’on le souhaitait.

Nous avons donc pris un temps de réflexion car c’est une décision lourde à prendre sur tous les plans : sur le plan familial, sur le plan financier et aussi sur le plan émotionnel. Puis nous avons évalué que « le jeu en valait la chandelle » et nous avons décidé de nous lancer dans l’aventure : l’opération de Titouan aura lieu le 12 juin 2018 !

 

Et c’est là que vous intervenez, tous, car nous avons besoin de votre générosité, de votre solidarité pour financer ce projet !

 

Il nous faudrait un budget de 22 000 euros répartis comme tel :

- 12000€ pour l’intervention + l’hospitalisation en Allemagne non pris en charge par la sécurité sociale française 

- 2500€ pour des attelles spécifiques faites en post-opératoire en Allemagne 

- 300€ d’hébergement à la maison des Parents de Bonn pour le 2ème parent 

- 4000€ de rééducation post-opératoire (Méthode Medek) en Alsace non prise en charge par la sécurité sociale française  

 

- 2000€ d’hébergement en Alsace pendant la rééducation 

- + les trajets en la France et l’Allemagne, entre Auxerre et l’Alsace.

 

Titouan et nous, comptons sur vous !!

Mille mercis d’avance !!

 

27 940 €

Collectés sur 22 000 €
127%
0 Jour restant
368 Participations
Je participe

Actualités

Le 18 mai 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Et voila une jolie première page va se tourner ce week-end : la cagnotte sera cloturée demain!!

 

Jamais nous n'aurions imaginé un tel engouement autour de notre petit guerrier... Vous ne pouvez pas imaginer à quel point cela nous a donné chaud au coeur!! Cela nous a provoqué des émotions auxquelles on ne s'attendait pas!! Rien que d'en reparler ou d'y repenser, cela nous fait une belle chair de poule!!

 

Alors encore une fois, mais ca ne sera jamais trop, un ENORME MERCI à tous!!

Petits dons, gros dons, amis, famille, inconnus, à tous : MERCI, MERCI, MERCI!!!! heartheartheartheartheart

 

On va garder en nous toute cette belle énergie positive pour se préparer tranquillement à la prochaine étape qui n'est pas la moindre... Il reste un tout petit mois avant l'opération de Titouan mais nous l'avons déjà bien en tete tous les jours... Pendant ce petit répis, nous allons profiter tous les 5 mais aussi de la famille et des amis pour se faire du bien avant de partir!!

 

Une fois la cagnotte cloturée, nous ne mettrons plus de message par ici mais les nouvelles fraiches seront sur notre page Facebook : "Titouan, notre petit guerrier".

 

On vous embrasse tous et MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI MERCI...............................................................................................................................

Le 4 mai 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour à tous!!

 

On espère que vous allez tous bien et que vous profitez tranquillement des premiers rayons de soleil?...

 

Et voila d'ici une quinzaine de jours, on fermera cette cagnotte...

 

Ca aura été une très belle première partie de notre aventure grace à vous tous!! On ne s'attendait pas à un tel élan de générosité et on ne s'attendait pas à ce que l'histoire de Titouan touche autant de monde!! Avec tous vos dons et tous vos messages, nous avons balayé un sacré panel d'émotions!!

 

Alors tant que nous avons encore la parole sur cette page : ENCORE MERCI A TOUS!!!! Nous avons essayé de tous vous remercier mais il est possible qu'il y ait eu quelques oublis alors nous profitons de ce message pour le faire et on s'excuse mille fois auprès des personnes que l'on aurait oubliées!!...

 

Avec cette belle somme, nous devrions pouvoir aborder le coté financier sereinement et c'est déjà génial car ca n'est pas donné à toutes les familles d'avoir cette chance...

 

La logistique avance petit à petit : nous avons réservé notre hotel à Bonn pour la nuit précédant l'hospitalisation, les mamies sont dans les starting-blocks avec leurs plannings de l'été, nous avons joint la secrétaire du Professeur qui va nous réserver la maison des parents pour le temps de l'hospitalisation de Titouan... Bref, tout cela se construit petit à petit nous rapprochant de l'échéance à grands pas!...

 

Une fois que cette cagnotte sera cloturée, nous ne pourrons plus poster de messages à priori donc pour ceux qui le veulent vous pourrez avoir des nouvelles de Titouan sur notre page facebook :" Titouan, notre petit guerrier".

 

On vous embrasse tous très fort et Titouan vous remercie de tout coeur!!

 

Julie, Nico, Ewen, Titouan et Maya.

Le 30 mars 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Hello hello tout le monde!!

 

On espère que vous allez tous bien?!...

 

Chez nous, les microbes ont l'air enfin de nous éviter avec la timide arrivée du printemps, ouf!!... yes

 

On s'approche tranquillement de la date fatidique du 12 juin et on se disait cette semaine avec Nico que l'on avait hâte que cette opération soit derrière nous!... Même si on sait que la rééducation sera lourde, l'étape de l'opération est une étape clé... Nous communiquons via Facebook (vive les réseaux sociaux parfois!) avec des parents qui viennent juste de faire opérer leurs enfants et les retours sont très rassurants : très bonne prise en charge de la douleur post-opératoire et opération très efficace sur la spasticité dès les premiers jours!! Ils nous vendent du rêve!!... surprise

 

Titouan appréhende tout cela très silencieusement... On ne sait pas trop ce qu'il en pense du haut de ses 5 ans. Nous lui lisons, à sa demande, tous les soirs depuis quelques jours un petit livre, "Toudou est courageux", qui relate l'opération qu'il va avoir. Je crois que cela le rassure de suivre les aventures de Toudou surtout qu'elles finissent super bien!! heart

 

Aujourd'hui, cétait le carnaval de l'école et Titouan a pu défiler dans son nouveau fauteuil roulant flambant neuf aux côtés de ses copains! Puis, il ne s'est pas ménagé ensuite pour leur courir après dans la cour pour la bataille de confettis! Mais à la fin de l'après-midi, les jambes étaient bien fatiguées et j'en connais un qui va bien dormr ce soir!! wink

 

Encore un grand merci à tous pour votre générosité et votre solidarité!! Et merci aux derniers donateurs, entre autres les collègues de la PMI de Villejuif : Marie-Anne et Roselyne, merci les filles, ca fait chaud au coeur!! Et merci bien évidemment à tous les autres!! On pense un peu à vous chaque jour et ca nous donne un sacré courage!!

 

Très bon week-end de Pâques à tous, riche en chocolats et en réunion de famille ou entre amis!!

 

Des bises 

 

Julie, Nico, Ewen, Titouan et Maya.

Le 13 mars 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour à tous!

 

On espère que vous allez tous bien?...

 

Ici c'était un peu le silence radio car les maladies hivernales ont fait irruption chez nous et on a un peu de mal à sortir la tete de l'eau frown.

 

Notre petite cagnotte monte, monte, monte tranquillement mais surement! C'est vraiment génial de voir que malgré l'euphorie du début passée, on continue d'avancer! Chacun y met sa petite goutte d'eau et c'est vraiment magique! Une telle solidarité est vraiment boostante pour nous et surtout pour Titouan qui se sent moins seul dans son combat...

 

Une très belle initiative s'est aussi mise en place à l'école de Titouan cette semaine. Comme l'an passé, les parents d'élèves vendent des chocolats cheeky à Paques pour la coopérative scolaire. Et bien cette année, l'équipe éducative et les parents d'élèves ont décidé de reverser la moitié de cette vente pour la cagnotte de Titouan!! Beaucoup de surprise et d'émotions lorsque cela nous a été annoncé!!

Ce genre d'initiative complètement spontanée nous fait vraiment chaud au coeur comme tout ce que vous avez pu faire depuis le début!!

 

Si l'on pouvait, on vous remercierait un par un mais ca parait compliqué au vu du nombre de personnes investies! Alors c'est par ces messages, plus ou moins réguliers, que l'on veut vous témoigner notre gratitude!

 

Lorsque l'on a eu la date de l'opération, on se disait :"il nous reste 6 mois à attendre..." . Maintenant, plus que 3 mois...

 

Grosses bises et une bonne semaine à tous!!

 

Julie, Nico et les enfants

 

 

Le 20 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour bonjour!!

Alors j'ai envie de vous dire bravo cette semaine :

- bravo pour toutes vos participations 

- bravo pour vos partages 

- bravo pour nous avoir donné une tranquillité d'esprit 4 mois avant l'opération 

- bravo pour l'espoir que vous donnez à Titouan 

- bravo pour vos gentils messages et encouragements

- bravo de montrer que la solidarité est encore possible dans notre monde!!!!...

 

338 participants plus ceux qui ont envoyé des dons par la poste et les autres qui nous ont donné de la main à la main... On peut dire que presque 400 personnes entourent Titouan dans son aventure, c'est beau!! On se sent porté par cet élan qui nous fait un bien fou car il est difficile de passer une seule journée sans penser à ce qui va nous arriver cet été...

 

118% de la cagnotte remplie,  c'est inespéré pour nous et nous avons encore du mal à réaliser ce qui se passe!!... Nous laissons encore la cagnotte ouverte pour les retardataires et aussi car nous avons reçu les devis de l'Allemagne et les chiffres ne sont pas exactement les mêmes que ceux annoncés oralement...

 

Titouan ,lui, survole tout cela du haut de ses 5 ans et il rassure son grand frère en lui disant :" tu sais , c'est encore dans très longtemps mon opération! "

 

Sur cette belle leçon de relativisme, je vous souhaite une belle semaine pleine de bonnes surprises! Et pour ceux d'entres vous qui le souhaitent, vous pouvez aussi suivre les aventures de Titouan sur notre page Facebook :" Titouan, notre petit guerrier ".

 

Bises à tout le monde 😙

Le 9 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Et voilà on y est!!

On a dépassé les 22000 euros demandés au début! Et tout ça en même pas 2 semaines! 

C'est un truc de dingue qui nous arrive! 

Un truc de dingue qui va permettre à Titouan de pouvoir se faire opérer par la grande équipe allemande! 

Alors merci merci merci à vous,notre équipe de choc!!!!

Et oui maintenant chacun de vous fait partie de la "team Titouan "!

C'est grâce à vous que cela va être réalisable et on ne peut que vous remercier mille fois !

Chacun a mis sa petite goutte d'eau et on a pu très rapidement obtenir une énorme rivière!!!!!

Alors tout cela est allé tellement vite qu'on reçoit plein de messages pour savoir si il est encore possible de donner : mais oui bien sûr !! On ne pensait tellement pas réunir cette somme que l'on avait évalué tous les frais au minimum... Donc avis aux "retardataires ", vous êtes les bienvenus!

Je crois qu'on a encore beaucoup de mal à réaliser ce qui vient de se passer autour de Titouan... C'est tellement beau ce que vous avez fait! 

Alors encore une fois : MERCI!!!!

Une belle bise enneigée à chacun d'entres vous...

Le 3 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour à tous! 

Alors je crois qu'il n'y a pas de mot pour décrire toutes les émotions positives que nous avons vécu cette semaine grâce à vous! 

Tout cet élan de générosité et de solidarité autour de notre Titouan est juste incroyable pour nous! 

On se sent souvent seul face au handicap de son enfant mais là, on peut voir que l'on est bien entouré! Et tout ça nous donne une grande énergie pour avancer avec Titouan! 

Alors à tous, amis, famille, collègues, amis des amis, amis de la famille... : UN TRÈS GRAND MERCI!!!!

61% de la cagnotte remplis en 1 semaine, c'est juste AMAZING!!!!

Pour ceux qui n'ont pas encore eu le temps ou ceux qui ont encore des contacts avec qui partager,  ON CONTINUE!!!!

Passez tous un excellent week end...

On vous embrasse tous un par un 😚

Le 28 janvier 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Whaou, c’est le seul mot qui nous vient après ces premières 24h!!!!

Un très grand merci à tous !!

Cet élan de générosité nous touche énormément...

Certes on est encore loin du compte mais on a déjà fait un grand bond en avant !!

Alors on lache rien et on continue de partager et d’en parler à droite et à gauche !!!!

Merci, merci, merci pour Titouan !!!!

Le 27 janvier 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Hey vous pouvez aussi nous suivre sur notre page Facebook : Titouan, notre petit guerrier.

Merci,merci,merci !!

Organisé par

Nicolas IMBERT

Iolène Zoccola a participé

Laetitia Dhenain-Tupinier a participé

evelyne cheminant a participé 30 €

Catherine Arnoux champdaveine a participé 30 €

NADINE FALLOT a participé

edwige bocquillon a participé

Dimitri Couillaud a participé

roger VICQUERY a participé 50 €

Frederic Aubry a participé

Roselyne Redjala a participé

Brisset Alice a participé

angelique servais a participé

MINOJA MARCO a participé 150 €

Franck Pasquier a participé

Yolande Daniel PREZELIN VALLET a participé

Jean-Pierre et Marie-Martine GRATULUS a participé

MARIE-ANNE DAVID a participé 40 €

NATHALIE BOISNOIR a participé

Daisy RIOTTE a participé

Caroline Farigo a participé

Florence LOZAHIC a participé

Sandra Girollet a participé 200 €

ANAELE OUDRHIRI IDRISSI a participé

FLORIAN MOROY a participé

Le 3 mai 2018
evelyne cheminant
je connais bien ta mamie cathie elle m a beaucoup parler de toi tu es un enfant courageux tout iras bien .Pour les parents je sais que c est un combat de tout les jours car j ai une petite fille qui a une maladie gènètique je te fais un gros bisous .Courage a toute la famille
Le 29 mars 2018
Frederic Aubry
Je souhaite de tout coeur que tout se passe merveileusement bien pour TITOUAN
Le 4 mars 2018
Daisy RIOTTE
Matthew et Bryan se joignent à moi pour souhaiter bon courage à Titouan et à vous...! Matthew : " Gros bisous mon meilleur copain 🦄🦁!"
Le 21 février 2018
AURELIE GAUTIER
Coucou Julie (et toute ta p'tite famille) Voici ma modeste participation. Ce n'est pas grand chose mais j'espère que cela pourra aider ton petit guerrier à surmonter sa maladie et l'opération qui l'attend. Je suis admirative de votre courage et de votre détermination. Au plaisir de se revoir sur Angers. Bises Aurélie
Le 17 février 2018
Familles Pires Hugot
Oh que oui on participe pour votre guerrier !!! Courage a lui et à vous !
Le 14 février 2018
Claire Buzelin
Bonjour, Je suis une ancienne collègue de debre de Julie. Je souhaite apporter ma petite contribution pour votre merveilleux petit bonhomme! Je vous souhaite le meilleur pour toute votre famille! Claire Buzelin
Le 12 février 2018
VALERIE DARGERE
Sommes de tout coeur avec vous. Gros bisous
Le 12 février 2018
Patrick Marchal
Bon courage à vous et un gros bisous au p’tit pépère !
Le 11 février 2018
Thomas Jardini
Nous sommes très heureux de constater que la cagnotte pour Titouan a remportée un tel succès, et c'est avec un grand plaisir que nous avons souhaité également apporté notre contribution à ce grand projet pour lui ! Bonne continuation pour la suite et donnez nous des nouvelles, à très bientôt ! Annabelle & Thomas
Le 10 février 2018
Jenny Machurez
Bon courage à vous et il en faut, moi aussi j’ai un guerrier et mes batailles portent leurs fruits tous les jours, ne lâchez rien. Recevez tout mon soutien moral et affectueux. Le vrai costaud c’est toi Titouan Bravo, gros bisous à toi🌸