Titouan, notre petit guerrier

Organisé pour : TITOUAN

Titouan, notre fils, a 5 ans.

Il est en grande section comme tous les enfants de son âge.

Il a un grand frère de 8 ans, Ewen et une petite soeur de 1 an, Maya. 

 

Seulement, Titouan n’est pas tout à fait comme tous les enfants de son âge...

En effet, depuis sa naissance, Titouan a la moelle épinière abîmée et on ne connaît pas vraiment la cause. Cela lui provoque un handicap dans tout le bas du corps : problèmes moteurs au niveau des jambes dus à une importante spasticite dans ses muscles et problèmes sphinctériens. La spasticité correspond à une trop importante contraction des muscles due à une mauvaise communication entre le muscle et le cerveau.

 

Depuis sa naissance, Titouan est un battant on peut même dire un guerrier, ce qui lui a toujours permis de progresser : il a acquis le 4 pattes, puis la station debout et depuis 1 an, on peut dire qu’il marche ! Il n’a pas une marche « classique » à cause de sa spasticité : il marche sur la pointe des pieds et les jambes fléchies. Cela a été une grande victoire pour nous mais tout est loin d'être gagné : le fauteuil roulant est encore grandement nécessaire pour les longs trajets. 

La spasticité l'empêche également d'avoir un équilibre statique, il est toujours obligé d'être en mouvement pour rester debout. Cela lui provoque de nombreuses chutes et blessures.

La spasticité lui provoque également de fortes douleurs dans les jambes, douleurs avec lesquelles il a malheureusement appris à vivre depuis qu’il est bébé...

 

Tout cela n'a pas été acquis en ayant un rythme de vie simple et facile car tous ces progrès se font grâce à un combat quotidien : 

- 3 séances de kiné par semaine,

- 1 rendez-vous par mois à Paris,

- 2 semaines par an de stage intensif (Medek) en Alsace,

- 2 fois par an des injections de toxines botuliques dans les jambes (très douleureuses...),

- 1 rendez-vous par mois au Camsp ou avec la pédiatre,

- ....

 

Au gré de nos recherches et de nos rencontres, nous avons entendu parler d’une opération chirurgicale qui se pratique en Allemagne : la rhizotomie dorsale sélective (ou SDR). C’est une intervention qui va « traiter » les fibres sensitives de la moelle épinière qui renvoient la mauvaise réponse au cerveau. Cela permettrait de réduire la spasticite dans les jambes de Titouan de 50 à 60% ce qui lui assurerait une marche beaucoup plus fluide et surtout qui supprimerait la douleur permanente qu’il a dans ses jambes. C’est une intervention qui dure environ 4h30, qui nécessite ensuite 3 jours de soins intensifs et 1 semaine d’hospitalisation en Allemagne. Ensuite nous prendrons la direction de l'Alsace pour 2 mois de rééducation intensive à raison de 2 séances par jour de kinésithérapie Medek (méthode spécifique). Après tout cela il faudra encore 1 an avec 1 séance de rééducation par jour à la maison. Si l’on veut que les résultats de l’opération soient optimaux, c’est un investissement en temps sur du long terme qu’il faut envisager.

Il existe une opération un peu similaire en France mais elle est proposée beaucoup plus tardivement à des ados ayant déjà des déformations ostéoarticulaires alors qu’en Allemagne, ils la proposent plus précocement pour éviter éventuellement ce genre de complications. La technique opératoire est également différente : en France, les chirurgiens retirent 3 à 4 vertèbres pour l’intervention contre 1 seule en Allemagne ce qui diminue grandement le risque de scoliose post-opératoire. Donc autant dire que la méthode allemande nous a davantage séduits !

 

En novembre 2017, nous sommes allés rencontrer le Pr Haberl à l’hôpital de Bonn. Il nous a annoncés que Titouan était éligible à l’opération et qu’il pourrait l’opérer dès qu’on le souhaitait.

Nous avons donc pris un temps de réflexion car c’est une décision lourde à prendre sur tous les plans : sur le plan familial, sur le plan financier et aussi sur le plan émotionnel. Puis nous avons évalué que « le jeu en valait la chandelle » et nous avons décidé de nous lancer dans l’aventure : l’opération de Titouan aura lieu le 12 juin 2018 !

 

Et c’est là que vous intervenez, tous, car nous avons besoin de votre générosité, de votre solidarité pour financer ce projet !

 

Il nous faudrait un budget de 22 000 euros répartis comme tel :

- 12000€ pour l’intervention + l’hospitalisation en Allemagne non pris en charge par la sécurité sociale française 

- 2500€ pour des attelles spécifiques faites en post-opératoire en Allemagne 

- 300€ d’hébergement à la maison des Parents de Bonn pour le 2ème parent 

- 4000€ de rééducation post-opératoire (Méthode Medek) en Alsace non prise en charge par la sécurité sociale française  

 

- 2000€ d’hébergement en Alsace pendant la rééducation 

- + les trajets en la France et l’Allemagne, entre Auxerre et l’Alsace.

 

Titouan et nous, comptons sur vous !!

Mille mercis d’avance !!

 

26 150 €

Collectés sur 22 000 €
118%

86 Jours restants

343 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 20 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour bonjour!!

Alors j'ai envie de vous dire bravo cette semaine :

- bravo pour toutes vos participations 

- bravo pour vos partages 

- bravo pour nous avoir donné une tranquillité d'esprit 4 mois avant l'opération 

- bravo pour l'espoir que vous donnez à Titouan 

- bravo pour vos gentils messages et encouragements

- bravo de montrer que la solidarité est encore possible dans notre monde!!!!...

 

338 participants plus ceux qui ont envoyé des dons par la poste et les autres qui nous ont donné de la main à la main... On peut dire que presque 400 personnes entourent Titouan dans son aventure, c'est beau!! On se sent porté par cet élan qui nous fait un bien fou car il est difficile de passer une seule journée sans penser à ce qui va nous arriver cet été...

 

118% de la cagnotte remplie,  c'est inespéré pour nous et nous avons encore du mal à réaliser ce qui se passe!!... Nous laissons encore la cagnotte ouverte pour les retardataires et aussi car nous avons reçu les devis de l'Allemagne et les chiffres ne sont pas exactement les mêmes que ceux annoncés oralement...

 

Titouan ,lui, survole tout cela du haut de ses 5 ans et il rassure son grand frère en lui disant :" tu sais , c'est encore dans très longtemps mon opération! "

 

Sur cette belle leçon de relativisme, je vous souhaite une belle semaine pleine de bonnes surprises! Et pour ceux d'entres vous qui le souhaitent, vous pouvez aussi suivre les aventures de Titouan sur notre page Facebook :" Titouan, notre petit guerrier ".

 

Bises à tout le monde 😙

Le 9 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Et voilà on y est!!

On a dépassé les 22000 euros demandés au début! Et tout ça en même pas 2 semaines! 

C'est un truc de dingue qui nous arrive! 

Un truc de dingue qui va permettre à Titouan de pouvoir se faire opérer par la grande équipe allemande! 

Alors merci merci merci à vous,notre équipe de choc!!!!

Et oui maintenant chacun de vous fait partie de la "team Titouan "!

C'est grâce à vous que cela va être réalisable et on ne peut que vous remercier mille fois !

Chacun a mis sa petite goutte d'eau et on a pu très rapidement obtenir une énorme rivière!!!!!

Alors tout cela est allé tellement vite qu'on reçoit plein de messages pour savoir si il est encore possible de donner : mais oui bien sûr !! On ne pensait tellement pas réunir cette somme que l'on avait évalué tous les frais au minimum... Donc avis aux "retardataires ", vous êtes les bienvenus!

Je crois qu'on a encore beaucoup de mal à réaliser ce qui vient de se passer autour de Titouan... C'est tellement beau ce que vous avez fait! 

Alors encore une fois : MERCI!!!!

Une belle bise enneigée à chacun d'entres vous...

Le 3 février 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Bonjour à tous! 

Alors je crois qu'il n'y a pas de mot pour décrire toutes les émotions positives que nous avons vécu cette semaine grâce à vous! 

Tout cet élan de générosité et de solidarité autour de notre Titouan est juste incroyable pour nous! 

On se sent souvent seul face au handicap de son enfant mais là, on peut voir que l'on est bien entouré! Et tout ça nous donne une grande énergie pour avancer avec Titouan! 

Alors à tous, amis, famille, collègues, amis des amis, amis de la famille... : UN TRÈS GRAND MERCI!!!!

61% de la cagnotte remplis en 1 semaine, c'est juste AMAZING!!!!

Pour ceux qui n'ont pas encore eu le temps ou ceux qui ont encore des contacts avec qui partager,  ON CONTINUE!!!!

Passez tous un excellent week end...

On vous embrasse tous un par un 😚

Le 28 janvier 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Whaou, c’est le seul mot qui nous vient après ces premières 24h!!!!

Un très grand merci à tous !!

Cet élan de générosité nous touche énormément...

Certes on est encore loin du compte mais on a déjà fait un grand bond en avant !!

Alors on lache rien et on continue de partager et d’en parler à droite et à gauche !!!!

Merci, merci, merci pour Titouan !!!!

Le 27 janvier 2018 Nicolas IMBERT a écrit :

Hey vous pouvez aussi nous suivre sur notre page Facebook : Titouan, notre petit guerrier.

Merci,merci,merci !!

Organisé par

Nicolas IMBERT

Audrey Boudin a participé

AURELIE GAUTIER a participé

Anonyme a participé

Franck Sikorski a participé

Marion Galan a participé

joelle et michel MONNOIR a participé

Claire SOUET a participé 335 €

Familles Pires Hugot a participé 100 €

beatrice SIMONIN a participé

Joël Goulet a participé

mickael et typhaine a participé 50 €

Françoise Pasquier a participé

Michel PINEAU a participé 50 €

Jean-Jacques Vautrin a participé

Claire Buzelin a participé

Céline TRACCAN a participé

Chantale Desse a participé

Houdus Nicolas a participé 100 €

Schubert Véronique a participé

Philippe Berthaud a participé

AlexAngel DESMARES a participé

VALERIE DARGERE a participé 20 €

Patrick Marchal a participé 100 €

Michel Schropf a participé

Le 21 février 2018
AURELIE GAUTIER
Coucou Julie (et toute ta p'tite famille) Voici ma modeste participation. Ce n'est pas grand chose mais j'espère que cela pourra aider ton petit guerrier à surmonter sa maladie et l'opération qui l'attend. Je suis admirative de votre courage et de votre détermination. Au plaisir de se revoir sur Angers. Bises Aurélie
Le 17 février 2018
Familles Pires Hugot
Oh que oui on participe pour votre guerrier !!! Courage a lui et à vous !
Le 14 février 2018
Claire Buzelin
Bonjour, Je suis une ancienne collègue de debre de Julie. Je souhaite apporter ma petite contribution pour votre merveilleux petit bonhomme! Je vous souhaite le meilleur pour toute votre famille! Claire Buzelin
Le 12 février 2018
VALERIE DARGERE
Sommes de tout coeur avec vous. Gros bisous
Le 12 février 2018
Patrick Marchal
Bon courage à vous et un gros bisous au p’tit pépère !
Le 11 février 2018
Thomas Jardini
Nous sommes très heureux de constater que la cagnotte pour Titouan a remportée un tel succès, et c'est avec un grand plaisir que nous avons souhaité également apporté notre contribution à ce grand projet pour lui ! Bonne continuation pour la suite et donnez nous des nouvelles, à très bientôt ! Annabelle & Thomas
Le 10 février 2018
Jenny Machurez
Bon courage à vous et il en faut, moi aussi j’ai un guerrier et mes batailles portent leurs fruits tous les jours, ne lâchez rien. Recevez tout mon soutien moral et affectueux. Le vrai costaud c’est toi Titouan Bravo, gros bisous à toi🌸
Le 10 février 2018
guy moussu
De tout coeur pour votre petit Titouan ! Grands-parents d'Antoine
Le 10 février 2018
marie odile gagnepain
Pour votre petit bout ! Avec mon affection , tendres baisers. Maman d'Antoine
Le 9 février 2018
christelle bourreau
pleins de bisous au petit Titouan et beaucoup de courage à lui et sa famille ! De tout coeur avec vous ! bisous