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Titouan notre petit guerrier

Organisé pour : Titouan

Axel, notre fils a 6 ans.

Il est en grande section comme tous les enfants de son âge.

Il a une petite soeur de 1 an, Inès . 

 

Seulement Axel n'est pas tout à fait comme tous les enfants de son âge...

En effet, depuis sa naissance, Axel a la moelle épinière abîmé et on ne connaît pas vraiment la cause. Cela lui provoque un handicap dans tout le bas du corps : problème moteur au niveau des jambes du a une importante spasticite dans ses muscles et problèmes sphincteriens. La spasticité correspond à une trop importante contraction des muscles due à une mauvaise communication entre les muscles et le cerveau.

 

Depuis sa naissance, Axel est un battant,  on peut même dire un guerrier, ce qui lui a toujours permis de progresser : il a acquis le 4 pattes puis la station debout et depuis 2 ans, on peut dire qu'il marche ! Il n'a pas une marche classique à cause de sa spasticité : il marche sur la pointe des pieds les jambes flechis. Cela a été une grande victoire pour nous mais tout est loin d'être gagné : le fauteuil roulant est encore grandement nécessaire pour les long trajet.

La spasticité l'empêcher également d'avoir un équilibre statique, il est toujours obligé d'être en mouvement pour rester debout. Cela lui provoque de nombreuses chutes et blessures. La spasticité lui provoque également de forte douleur dans les jambes, douleurs avec lesquelles il a malheureusement appris à vivre depuis qu'il est bébé...

 

Tout cela n'a pas été acquis en ayant un rythme de vie simple et facile car tous ces progrès se font grâce à un combat quotidien :

- 3 séances de kiné par semaine 

- 1 rendez vous par mois à Paris

- 2 semaines par an de stage intensif (Medek) en Alsace.

- 2 fois par an des injection de toxines botulique dans les jambes (très douloureuse)

- 1 rdv par mois au Camsp ou avec le pédiatre. 

-...

 

Au gré de nos recherches et de nos rencontres nous avons entendu parler d'une opération chirurgicale qui se pratique en Allemagne : la rhizotomie dorsale sélective (ou SDR). C'est une intervention qui va traiter les fibres sensible de la moelle épinière qui renvoi la mauvaise réponse au cerveau. Cela permettrait de réduire la spasticite dans les jambes d'Axel de 50 à 60% ce qui lui assurerait une marche beaucoup plus fluide et surtout qui supprimerait la douleur permanente qu'il a dans ses jambes. C'est une intervention qui dure environ 4h30 et qui nécessite ensuite 3 jours de soins intensifs et 1 semaine d'hospitalisation en Allemagne. Ensuite nous prendrons la direction de l'Alsace pour 2 mois de rééducation intensive à raison de 2 séances par jour se kinésithérapie Medek (méthode spécifique )

Après tout cela il faudra encore 1 an avec une séance de rééducation par jour à la maison. Si on veut que les résultats de l'opération soient optimaux c'est un investissement en temps sur du long terme qu'il faut envisager.

Il existe une opération similaire en France mais elle est proposée beaucoup plus tardivement à des ados ayant déjà des déformation osteoarticulaires alors qu'en Allemagne ils la propose plus précossement pour éviter éventuellement ce genre de complications. La technique operatoire est également différente : en France les chirurgiens retirent 3 à 4 vertèbres pour l'intervention contre 1 en Allemagne ce qui diminue grandement le risque de scoliose post-operatoire. Donc autant dire que la méthode allemande nous a d'avantage séduit ! 

 

En février 2018 nous sommes allés rencontrer le Dr Haberl à l'hôpital de Bonn. Il nous a annoncé qu'Axel était éligible a l'opération et qu'il pourrait l'opérer des qu'on le souhaitait.

Nous avons donc prit un temps de réflexion car c'est une décision lourde à prendre sur tous les plans : sur le plan familial sur le plan  financier et aussi sur le plan émotionnel. Puis nous avons évaluer que le jeu en valait la chandelle et nous avons decidé de nous lancer dans l'aventure : l'opération d'Axel aura lieu le 15 décembre 2018 ! 

 

Et  c'est là que vous intervenez car nous avons besoin de votre generosité de votre solidarité pour financer ce projet !

 

Il nous faudrait un budget de 22 000 € répartis comme tel :

 

- 12 000€ pour l'intervention + l'hospitalisation en Allemagne  non pris en charge par la sécurité sociale française.

- 2 500€ pour des attelles spécifique post opératoire en Allemagne 

- 300€ d'hébergement à la maison des Parents de Bonn pour le deuxième parents.

- 4000€ de rééducation post-operatoire (méthode Medek) en Alsace non pris en charge par la sécurité sociale française. 

+ - les trajets entre la France et l'Allemagne et entre le Gar et l'Alsace.

 

Axel et nous comptons sur vous !

Mille merci d'avance !

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Organisé par

Ali Zaghdoudi