Rey-Joel und sein Weg in ein Normales Leben

Organisiert für Rey-Joel

Hallo meine Lieben,

Mein Name ist Rey-Joel und bin 4 jahre alt , ich Lebe mit meiner Mama(23) und meinem Papa(25) in Viersen

 

Schwangerschaft

Meine Mama erfuhr am 6.08.2012 das Sie mit mir Schwanger ist. Alles verlief am anfang ganz normal , doch als wir dann im 5. Monat waren kam meine Mama mit frühwehen ins Krankenhaus wo in einem Ultraschall das zu viele fruchtwasser den ärzten sorgen machte und man beschloss uns nach Willich zu einem Spezialisten zu bringen. Dort erfuhr meine Mama & Oma das ich ein Junge werde und was besonderes (so sagt sie es mir immer) bin , es kam raus das ich Ösophagusatresie Typ 2 & einen Herzfehler (DORV vom Fallot Typ) habe.

Meine mama & Oma waren am weinen , sie konnten nicht verstehen warum wieso weshalb.

Der nette Arzt Erkläre uns ganz genau was das genau ist und wie die erfolgschancen sind , doch er sagte auch das mir einige OP`s und langer Krankehaus aufenthalt bevor steht.

Er musste da meine Mama erst 18 war und aus medizinischer sicht fragen ob sie mich behalten möchte denn es gäbe die option auf einen spätabbruch.

Doch meine Mutter sagte Nein es ist mein Sohn & egal was kommt sie wird mit mir kämpfen.

Paar tage später sind wir dann nach Köln Hollweide verlegt worden da man uns in Viersen helfen konnte , meine Mama hatte angst da Oma nicht mehr jeden tag bei ihr sein konnte.

In Köln wurden dann Untersuchungen gemacht und die Ärzte haben sich lange Unterhalten.Meine Mama war sehr Nervös , als dann endlich der Oberarzt kam und sagte das sie aufgrund meines Herzfehlers mir dort nicht helfen könnten wurde entschieden das wir nach Sankt Augustin verlegt werden weil es dort eine Spezial Kinderklinik gäbe mit Herzzentrum.2 Tage nach Aufenthalt in Köln war es so weit es ging nach Sankt Augustin. Meine Oma fuhr uns direkt hinterher.

In Sankt Augustin wurde Mama sofort aufgenommen und Untersucht ,dort lernten wir die Chefärztin Fr.Dr.Bryen kennen und es wurde beschlossen das Fruchtwasser Punktionen regelmäßig gemacht werden sollen da das Fruchtwasser(4Liter) immer mehr drückte und das risiko auf ein Blasensprung zu hoch ist.

wochenlang ging es so weiter und mama durfte zwischendurch mal für paar tage nach hause aber sie durfte nur liegen. 

Anfang Februar 2013 wurden meine Werte immer schlechter und man entschied mich am 14.02.2013 zu Holen 

 

Geburt

Ich kam am 14.02.2013 per Kaiserschnitt  und war 46 cm groß , 31,5 cm Kopfumfang & 1830 gramm zur Welt. Meine mama war sehr sehr Traurig da sie mich im Flur nur ganz kurz sehen durfte und mich nur mit dem Finger kurz berühren konnte da ich sofort auf die Intensiv musste.

 

Mein Weg

Ich war an sehr vielen Geräten und Kabel angeschlossen. Ich war nur paar Tage alt als der erste Eingriff statt fand und ich ein PEG Button (magensonde über die bauchdecke)bekam. danach durfte mich mama zum ersten mal auf dem Arm nehmen und sie war sehr stark und lange am weinen. danach kamen paar kleinere OP`s wo die ärzte meine speiseröhre streckten als das nach 3 mal erfolgreich war wurde in einer weiteren OP die speiseröhre mit dem magen verbunden danach brauchte ich erstmal blut und musste nur im bett liegen in der zeit ging einmal der alarm los und ich musste fast Reaminiert werden. Mit 5 Monaten und 5 kg wurde ich dan am Herzen Operiert was länger dauerte als geplant aber ich erholte mich davon ganz schnell. Nach fast 8 Monaten Intensiv station im Krankenhaus wurden wir nach viersen Verlegt und von dort aus nach Hause entlassen aber wir mussten alle 2 wochen zurück in die Klinik nach Sankt Augustin um die speiseröhre dehnen zu lassen , doch es gab kein richtigen fortschritt. Mama & Oma machten sich gedanken und hörten sich nach einer Heimatnahmen Klinik um und fanden das Helios Klinikum Krefeld wo die Fr.Dr.Lawrens ist. Also haben sie alles gemacht um mich dort behandeln zu lassen.

Und dann kamen die fortschritte ich konnte mit fast fast 2 jahren das erste mal Kekse und so essen ,das hat super geschmeckt. Zwischenzeitlich lernte mama meinen papa kennen der auch 2 kinder hat die bei ihrer mama leben aber alle 2 wochen bei uns schlafen ,sie zugen anfang 2015 zusammen.

doch seid 2016 geht es nicht mehr vorran ich musste im juli letzten jahres nochmals neu an der speriseröhre Operiert werden da eine starke verengung entstanden ist die nicht mehr gedehnt werden konnte. Nach dem eingriff lag ich erstmal auf der Intensiv und in Mama kamen wieder Ängste und Sorgen hoch , doch ich zeigte ihr was ich für ein kämpfer bin.

Seid dem geht es auf und ab bei uns. Mama macht sich sorgen ob ich jemals ein Normales leben führen kann.Die Ärztin sagte wenn es bald nicht besser wird müssten wir wieder in eine Klinik weiter weg aber meine Oma hatte2016 eine OP an den Halswirbeln & die nächste ist am Knie und wir wissen nicht wie lange Oma uns noch rumfahren kann da sie auch nicht mehr die fitteste ist.

Papa hat ein Führerschein und macht alles um mich und mama zu unterstützen und glücklich zu machen. Jetzt müssen Mama und Papa schauen das sie irgendwie an ein größeres auto kommen da meine nahrungspumpe und kinderwagen fast überall hin mit muss. 

 

Mama und Papa´s traum ist es einfach meine Oma zu entlasten und mit einem großerem auto Oma und mich überall hinfahren zu können. Obwohl Papa von morgens bis spät Abends arbeiten ist konnte er noch nichts sparen da immer irgenwo kosten anfallen. Mama kann wegen mir erstmal nicht arbeiten aber das findet sie nicht schlimm da sie alles für mich tun würde.

 

Ich hoffe ihr könnt Uns Helfen damit wir alle weiteren wege schaffen & ich meinen weg in ein normales leben finden kann.

 

MFG 

Rey-Joel , Mama & Papasmiley

 

https://de.wikipedia.org/wiki/%C3%96sophagusatresie

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Neuigkeiten

MiiChii Herkendell schrieb am 4 September 2017:

Kathleen Tauche hat sich beteiligt 5 €

Jeannine Mekkaoui hat sich beteiligt 20 €

Werner Korte (BdF) hat sich beteiligt 15 €

Bernd Schreiber hat sich beteiligt 50 €

Am 4 September 2017
Jeannine Mekkaoui
Alles Liebe
Am 2 September 2017
Werner Korte (BdF)
Alles Gute
Am 31 August 2017
Bernd Schreiber
Ich habe mal den Anfang gemacht, vielleicht motiviert das ja mal andere auch. Teilen des Aufrufs ist zwar gut, aber das Spenden noch wichtiger. Das scheinen manche leider zu vergessen.