Springe zum Hauptinhalt

Hilfe für krebskranke Kinder mit DIPG

Organisiert für DIPG Hilfe Köln

Was ist DIPG? DIPG, oder Diffuses Intrinsisches Ponsgliom, ist ein sehr seltener Gehirntumor. Er trifft meist Schulkinder zwischen 5 und 8 Jahren und hat eine 0% Überlebensrate. Er tritt immer am Hirnstamm auf und entsteht aus den Gliazellen, welche normalerweise die Nervenzellen im Gehirn unterstützen. Der Hirnstamm kontrolliert alle Basisfunktionen unseres Körpers, wie atmen und schlucken, sowie alle Muskeln die für unsere Sprache und Augen zuständig sind.Das Wachstum des DIPG Tumors schreitet schnell voran. Von daher werden meistens alle Kinder innerhalb der ersten 3 Monate nach dem ersten Auftreten der Symptome diagnostiziert, meistens noch schneller. DIPG wird meistens ausschliesslich anhand eines MRTs diagnostiziert, manchmal ist aber auch eine Biopsie notwendig.

Leider sind die Behandlungsoptionen sehr limitiert. Die Tumore können nicht operativ entfernt werden, da alle Tumorzellen mit den normalen Zellen des Hirnstamms "vermischt" sind, welche sehr entscheidend für alle Basisfunktionen sind. 

Die Bestrahlung des Tumors ist bis heute die einzige Therapie, die nachweisbar den Tumor schrumpfen und die Lebenserwartung der Kinder verlängern kann. Jedoch führt dies nicht dazu, dass der Tumor dauerhaft weggeht und die Patienten geheilt werden können.

Forscher und Ärzte haben viele verschiedene Chemotherapien und Medikamente ausprobiert, leider konnten diese bis heute keine Wirkung erzielen. 

Im Gegensatz zu Chemo- oder Strahlentherapie zielt die Immuntherapie nicht direkt auf den Tumor ab. Stattdessen soll sie das Immunsystem des Patienten dazu bringen, den Tumor zu bekämpfen. Leider ist die Therapie in vielen Ländern nicht direkt für Kinder zugelassen, in Deutschland jedoch schon. Daher nehmen viele Familien aus den verschiedensten Ländern der Welt die Reise und die Kosten auf sich. Die Therapie kann den Tumor zwar nicht heilen, verlängert jedoch nachweisbar das Leben der Patienten und verbessert die Lebensqualität.

Viele dieser Familien kommen zum IOZK nach Köln. Wir möchten die Familien vor Ort unterstützen und für sie bei Fragen und Problemen da sein. In Kooperation mit dem IOZK wird der Kontakt zwischen uns und den Familien hergestellt. Von der Buchung der Unterkunft oder Bahntickets, bis zur Gestaltung des Freizeitprogrammes- wir möchten den Familien den Aufenthalt erleichtern und ihnen die Möglichkeit geben, schöne Erinnerungen mit ihren Kindern zu sammeln. 

Zukünftig möchten wir gerne ein Netzwerk an Restaurants und Hotels oder anderen Unterkünften aufbauen, auf welches die Familien bei ihren Aufenthalten zurückgreifen können. Spenden, auf die wir dringend angewiesen sind, können entweder über die Spendenseite, die wir bald einrichten werden, oder über das IOZK selbst entgegengenommen werden.

 

205 € gesammelt

0 Tag verbleibt
9 Beteiligungen

Organisiert von

Sara Werr