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Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice


L'HISTOIRE D'ALICE

 

En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice.

 

Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus.

 

Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.

Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.

Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours.

 

En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.

Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.

Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...

Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019.

 

Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen. 

 

POURQUOI ? 

 

- Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois 

- Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché

- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) 

- Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état  

 

QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ?

 

  • Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant

Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.

Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastome

Ainsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques.

 

  • Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-N

Le taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques.  Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).

Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme.

 

  • Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMB

La variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme.

 

  • Récidives de médulloblastome chez l’enfant

Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. 

L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients.

 

 

Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.

L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR.

 

COMMENT ?

 

Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts.

 

Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain.

 

Marine, Alexandre, Judith et Alice

16 895 € Collectés

0 Jour restant
272 Participations

Organisateur

GODET Marine

Profil vérifié

Bénéficiaire

Institut Gustave Roussy