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Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes


C’est l’histoire de notre petit garçon Romain âgé de 18 mois, atteint de la maladie de Menkes. C'est une maladie génétique, neurodégénérative qui donne une espérance de vie très limitée (à l'enfance). Elle est également très rare. Après de nombreuses recherches nous avons pris contact avec un Professeur aux Etats Unis qui travaille depuis plus de 30 ans sur cette maladie.

Ce Professeur est actuellement en train de mettre en place un nouveau protocole (Thérapie génique) pour soigner les enfants atteints. Cela est une lueur d’espoir pour nous mais pour cela nous devrons nous rendre aux Etats Unis d'ici quelques mois. Nous n'avons pas de date précise mais savons que cette thérapie est prévue dans l'année, le professeur peut dès aujourd'hui nous indiquer la possibilité de partir d'ici peu de temps !smiley Nous comptons sur votre générosité pour nous permettre de suivre ce protocole qui implique un long suivi sur place, ainsi que tous les frais qui y sont liés ...

Romain est pour le moment suivi à l'hôpital de Lenval à Nice tous les mois car la maladie peut toucher, plus ou moins vite de nombreux organes ... Nous comptons sur vous pour permettre à Romain de découvrir la vie et de permettre à notre famille de rester unie.

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte si vous le souhaitez.

Vous pouvez partager, cela nous aiderait beaucoup pour offrir un avenir a notre fils.

Tous les paiements sont sécurisés.

Merci à tous

Pour plus d'informations sur la maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menk%C3%A8s

27 227,75 € Collectés sur 300 000 €

9%
32 Jours restants
491 Participations

Organisateur

Lewandowski Marie

Profil vérifié

Bénéficiaire

Romain