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Soutenez Romain dans son combat contre la maladie de menkes

Organisé pour : Romain

C’est l’histoire de notre petit garçon Romain âgé de 5 mois, atteint de la maladie de Menkes. C'est une maladie génétique, neurodégénérative qui donne une espérance de vie très limitée (à l'enfance). Elle est également très rare. Après de nombreuses recherches nous avons pris contact avec un Professeur aux Etats Unis qui travaille depuis plus de 30 ans sur cette maladie.

Ce Professeur est actuellement en train de mettre en place un nouveau protocole (Thérapie génique) pour soigner les enfants atteints. Cela est une lueur d’espoir pour nous mais pour cela nous devrons nous rendre aux Etats Unis d'ici quelques mois. Nous comptons sur votre générosité pour nous permettre de suivre ce protocole qui implique un long suivi sur place, ainsi que tous les frais qui y sont liés ...

 Romain est pour le moment suivi à l'hôpital de Lenval à Nice tous les mois car la maladie peut toucher, plus ou moins vite de nombreux organes ... Nous comptons sur vous pour permettre à Romain de découvrir la vie et de permettre à notre famille de rester unie.

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte si vous le souhaitez.

Vous pouvez partager, cela nous aiderait beaucoup pour offrir un avenir a notre fils.

 

 

Tous les paiements sont sécurisés.

 

 

Merci à tous

 

Pour plus d'informations sur la maladie : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menk%C3%A8s

Organisé par

Marie lewandowski