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Soutenez Olympe

Organisé pour : olympe

Publication d'Angèle pour Olympe ! un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour Olympe !

 

Bonjour et bienvenue à vous tous . 

 

Je m'appelle Virginie et je suis la maman de deux princesses . 

Ma fille ainée Olympe qui a tout juste 15 ans est très gravement malade . On lui a découvert une tumeur située dans la moëlle épinière au niveau du cou en décembre 2017 .Elle a subit une opération très lourde début janvier 2018. Depuis le jour de l'opération la vie d'Olympe a basculée . Son corps a perdu enormément en mobilité: handicap estimé entre 80 et 95 % et elle souffre de douleurs neuropathiques très fortes de manière constante . Olympe a un cancer agressif très rare dans sa localisation : un gliome de haut grade . Cancer extrêmement méchant . 

L'objectif est de stabiliser cette tumeur pour prolonger l'espérance de vie de ma fille .

Elle a donc suivi un traitement de radiothérapie et suit actuellement un traitement d'immunothérapie.

Olympe est hospitalisée depuis la découverte de la tumeur , nous avons vécu un véritable cauchemar durant tous ces mois mais depuis peu olympe a pu reprendre la reéducation ,tenir en fauteuil roulant et même passer une nuit au domicile 1 weekend sur 2 quand son état le lui permet .

Une vraie battante qui revient de loin !.

Le fauteuil qu'elle a n'est pas adapté pour elle, l'hôpital le lui prête le temps de nous procurer le sien . 

Il est très onéreux car son lourd handicap nécéssite un fauteuil haut de gamme avec verticalisation intégrée . 

D'autre part olympe doit avoir des soins particuliers toutes les 3 heures  . Si je veux faire des choses avec elle en dehors du domicile il faut que je me procure un véhicule adapté suffisamment grand pour permettre ces soins dans le fauteuil roulant .

 

 Ma fille est un exemple de volonté , de perséverance et de courage .Je l'admire , elle mérite un coup de pouce .

Il est primordial d'obtenir ces financements dans les plus brefs délais .

 

Merci de m'avoir lu 

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

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Merci à tous !

10 301 €

Collectés
230 Jours restants
268 Participations
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Actualités

Le 12 janvier 2019 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous .

 

Merci aux 188 personnes qui ont participé afin d'acquérir du matériel médical pour Olympe . Malheureusement la cagnotte stagne et le réséau famille , entourage , connaissances a atteint ses limites . 

 

Nous sommes encore loin du compte !

 

J'ai trois nouvelles importantes .

 

Une très mauvaise , une bonne et une très bonne . 

 

Tout d'abord , je tiens à dire que nous devons beaucoup au personnel soignant et je les remercie d'avoir choisi cette vocation .

 

Malheureusement parmis toutes ces personnes , il y a toujours une exception et Olympe a fait les frais d'une aide soignante . Par son non professionnalisme , sa non vigilence , l'incapacité de se maitriser et d'être à l'écoute du patient et une prise d'initiative démesurée : elle a mis en danger Olympe après l'avoir agressée verbalement !!!

Il y a eu un incident il y a 3 semaines. Olympe , malgré le fait d'avoir essayé de se protéger en se retenant de toute ses forces pour eviter une chute , a quand même été victime d'un choc physique contre le chariot de baignoire tellement le transfert  a été brutal , il s'est mal passé .

 

Son fond de douleurs qui était à 8/10 est depuis passé à 10/10 !

Vous pouvez imaginer ma tristesse , ma colère, j'ai envie de HURLER !!!!

Des examens sont en cours mais l'augmentation des douleurs neuropathiques peut rester de manière définitive .

 

La bonne nouvelle , c'est que on a enfin trouvé après une fibroscopie et une biopsie de quoi souffrait Olympe depuis plusieures semaines .

Elle avait de très fortes douleurs dans la gorge et à l'estomac ,elle n'arrivait plus à s'alimenter le soir et avait des vomissements .

C'est une Eusophagite éosinophile. C'est la plupart du temps lié a une allergie . Olympe a commencé le traitement la semaine dernière . J'espère qu'il sera éfficace .

 

La très bonne nouvelle , c'est que les résultats de l'IRM de la semaine dernière sont toujours aussi satisfaisants . 

On ne parle pas de guérison du cancer mais la tumeur ne se voit plus .

Olympe réagit très favorablement à l'immunothérapie . son pronostic de vie est donc meilleur qu' à l'annonce de l'année dernière !.

Bien entendu Olympe restera handicapée , douloureuse . 

Je sais aussi que si par " miracle " on la guérissait de ce cancer , il est malheureusement très récidivant . Je reste donc prudente dans mes élans de joie mais je prends clairement en compte cette annonce très positive !

 

Nous allons profiter de toi Olympe et rendre au maximum ta vie attreyante , riche et douce autant qu'on le pourra . 

 

Merci de m'avoir lu et pensez à faire connaitre cette cagnotte pour le bien être d'une enfant qui le mérite .

 

je vous embrasse 

 

Virginie

Le 24 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour a tous ,

 

 

Depuis une semaine Olympe ne porte plus son corset qui servait à maintenir son cou suite aux opérations . Elle a eu des séquelles suite à la première opération sa colonne cervicale s'est mal reconstruite et une cyphose lui comprimait le canal de la moelle épinière . Elle a perdu de la motricité suite à cela et a du être opérée a nouveau pour retirer un bout de vertèbres afin de libérer de l'espace pour permettre a la moelle épinière de circuler . Olympe a bien travaillé au niveau de sa rééducation ce qui lui vaut le droit de se délivrer de ce corset 

Elle gagne en motricité au niveau de ses bras . Elle joue même au ping pong depuis quelques temps . Elle utilise ses poignets car ses mains ne fonctionnent pas . 

Ce weekend elle était au domicile et nous sommes sorties un peu . Nous avons pris le bus way . Toute une aventure pour rentrer dedans . Mais on a pu se balader dans une galerie commerciale très proche de l'appartement . C'était chouette ! .

Aussi on a fait un essai véhicule jeudi dernier  pour voir si il fallait ou non un véhicule décaissé . C'est à dire transformé afin d'abaisser le sol pour avoir plus de hauteur a l'intérieur . Heureusement Olympe passe a peu de centimètres près . Elle doit baisser sa tête et le dossier du fauteuil pour franchir l'entrée mais dedans ça passe . Donc une économie de 12000 € !!!!! Et la possibilité de chercher un véhicule d'occasion. OUF !. On sera toujours autour des 40000€ sinon on explosait le budget entre 55-60000€ .

Elle a passée une fibroscopie sous anesthésie générale vendredi dernier car elle a de très fortes douleurs gastriques le soir et ne mange plus que le midi depuis plusieurs semaines. Elle a une gastrite et on attend les résultats de prélèvements .

Voilà .

On s'apprête à passer Noël en famille . Elle vient passer la nuit ce soir a l'appartement . Un peu de réconfort dans cette vie de dingue ! . 

 

Je vous souhaite à tous un joyeux Noël et de belles fêtes de fin d'année .

 

Virginie 

Le 16 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :

 

Bonjour à tous

Aujourd'hui est un jour particulier , et oui c'est une date anniversaire .Le 16 décembre 2017 après un IRM on nous a annoncé la présence de la tumeur d'Olympe ,Le 16 décembre 2017 Olympe a été hospitalisée a Angers et le COMBAT a commencé .

Je tiens à célébrer cette date synonyme de VICTOIRE contre la maladie .

Je vous invite à allumer tout comme moi une bougie qui symbolise ce premier anniversaire et j'espère que nous pourrons y ajouter une seconde bougie l'année prochaine et ainsi de suite ...

N'hésitez pas à partager massivement ce message et a publier la photo de votre bougie .Plus de bougies seront allumées , plus la lueur de l'espoir et de la victoire sera éclatante .

Soutenez Olympe ! 

Le 16 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :


Le 23 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à vous tous , 

 

Cette semaine , Olympe n'a pas la grande forme : crises de Douleurs le soir et une infection qui la rend fièvreuse . Elle est sous antibiotiques . L'immunothérapie n'a pas eu lieu hier et est reportée à jeudi prochain . 

 

Je  voulais surtout partager avec vous une grande nouvelle !!!!

Lors de la consultation hier à Angers , nous avons eu le retour de l'IRM fait la semaine dernière . Autant vous dire que depuis 11 mois c'est la meilleure nouvelle que nous ayons eu !

 

Olympe n'a plus d'inflammation causée par le traitement d'immunothérapie ,

La tumeur est moins visible , elle régresse,

Le liquide de la moëlle épinière circule mieux .

 

Ils ont dit : C'EST TRES SATISFAISANT !!!!!!!!!

 

Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour l'avenir , mais je sais que c'est du positif et que ça nous laisse certainement plus de temps pour profiter de ma déesse . 

 

Je tiens aussi à vous témoigner à nouveau toute ma reconnaissance pour votre soutien , votre engagement auprès de nous , votre accompagnement dans cette quête vers une vie meilleure , plus de confort et de liberté de mouvement . 

 

MERCI A VOUS TOUS 

 

 BISOUS........... heart

 

 

 

Le 17 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous ,

 

Je pense que quelques précisions peuvent vous aider à mieux comprendre la situation .

Le fauteuil roulant d'olympe coûte 33000 euros ,nous allons obtenir des aides mais pas à la hauteur du coût . 

En ce qui concerne le véhicule adapté ,étant donné la hauteur du fauteuil , la taille d'olympe ( qui est très grande ) , et la necessité d'avoir de l'espace pour ses soins , je n'ai pas le choix du véhicule . Il faut un ford tournéo custom . Autant vous dire qu'il est très cher . Je dois tout d'abord l'acquérir puis je ferai une demande d'aide pour que la MDPH participe aux frais d'adaptation .

Autre point que je n'avais pas abordé , je loue un appartement près de l'hopitâl depuis 2 mois  qui représente environ 1000 euros supplémentaire mensuel . je ne pouvais pas accueillir olympe n'ayant pas de domicile adapté : largeurs de portes , couloir praticable , place pour mettre le lit médicalisé ,le lève personne , avoir un espace personnel pour elle ,une rampe pour franchir la porte d'entrée .....

On ne se doute pas de tous les obstacles qu'on rencontre . Je ne vous parle pas de la salle de bain à refaire car pour le moment olympe à sa toilette au lit . 

L'amenagement dans cet appartement à été une véritable bouffée d'oxygène . nous y allons à pied et olympe en fauteuil roulant . Elle à pu retrouver un univers à elle , nous ne dépendons plus des ambulances et nous sommes autonomes sur ce point . Que du bonheur !!!

Je me suis battue pour mettre en place ce projet , maintenant comme vous le voyez , je m' efforce de poursuivre ce combat pour permettre à ma famille de vivre mieux et répondre à ce droit qu'elle a comme nous tous de sortir de l'hopitâl et d'avoir des activités à l'extérieur du domicile , partager des moments en famille , entre amis ....

Je suis rongée par ce qui arrive à ma fille , et rien ne m'arrêtera dans ma lancée . une vie au jour le jour mais de la meilleure qualité qu'on pourra se procurer et mettre en place . 

Je ne me suis jamais senti autant une mère . Je me dévoue corps et âme pour mes deux filles qui souffrent beaucoup de cette situation . Ma petite à été aussi très impactée par cette nouvelle vie . J'ai dû beaucoup m'absenter et elle vivait cette absence comme un abandon . Autant vous dire que j'avais le coeur déchiré car je savais mes enfants en souffrance . L'aînée qui était au plus mal en point et la petite très perturbée . On à beau donner tout l'amour , la présence , le réconfort qu'on peut à ses enfants ,dans des situations si improbables , incompréhensibles que celles là , ça ne suffit jamais et il y aura des conséquences plus ou moins lourdes .

 

j'espère que cette cagnotte aura du succès et nous permettra d'avancer . 

 

En attendant je vous suis très reconnaissante et vous remercie pour nous de tout mon coeur , de tout mon être . vous êtes formidables . 

 

Une maman à 1000% heart

 

 

Le 15 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Merci,Merci,Merci,Merci ...............wink

Je suis , nous sommes très touchées par votre mobilisation ,vos gestes de soutien . Ca réchauffe le coeur .

Vos participations ne contribuent pas uniquement à nous aider financièrement mais à bien plus que cela . Pour ma fille c'est une reconnaissance de sa personne et du combat qu'elle mène à chaque moment . Elle manifeste de la joie face à cet élan de générosité pour elle . Je suis comblée par cela.

Continuez à partager , informer autour de vous sur cette maladie , nos projets et surtout prenez soin de vous de vos enfants , vos proches et savourez chaque moment de bonheur . 

Je vous embrasse 

Virginie

Organisé par

virginie grouhan

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

niunJIJIOJ IOJIijiojoioij a participé 1 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Kania Coulibat a participé 2 €

Gwenn Leduc a participé

Maxime Bonzom a participé 30 €

Caroline Natoum a participé 2 €

Edwige Pinet a participé

Camille Jacquot a participé 5 €

Marc Rabuteau a participé 20 €

Corentin Naneix a participé

Anonyme a participé

Albane Guigné a participé 10 €

Anonyme a participé

Louise Redmond a participé

Guillaume Kharalian a participé

Mélyne Marouf a participé

Le 3 février 2019
Anonyme
Force et courage ! Gardez espoir, un miracle pourrait se produire. 🙏
Le 3 février 2019
Julien Vion
Bonjour, Mon don n'est pas énorme, mais votre histoire m'a touché et je tenais donc à vous apporter mon soutien. Je vois souhaite beaucoup de courage dans votre combat, et d'énormes pensées et de forces vers Olympe. Julien, Bruxelles.
Le 3 février 2019
Astrid Perdrix
Courage à elle et toute la famille !
Le 3 février 2019
Enzo Berruer
Bon courage à vous dans un moment aussi difficile que celui-ci !
Le 31 janvier 2019
Simon Le Gall
Bon courage à Olympe & à toute la famille.
Le 30 janvier 2019
Cécile LE GUERN-MAROT
Grosses bises de Valentin, Alexandre, Cécile et Franck ! En espérant qu'Olympe puisse bénéficier du fauteuil, et que son combat de tous les jours lui offre les progrès moteurs qu'elle mérite tant. Tous avec elle et avec ses proches formidables !
Le 3 janvier 2019
Marie et Louis Caprioli
la famille Caprioli a partagé avec Olympe les cadeaux du père Noel
Le 18 décembre 2018
Dominique GUINEL
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ce combat. Les dernières nouvelles sont plutôt encourageantes, mais rien n'est encore gagné, loin de là. Bon courage à toute votre famille. Dominique (une collègue de Jennifer)
Le 18 décembre 2018
Anne-Marie MALINGE
De tout cœur avec vous pour ce beau projet pour Olympe
Le 6 décembre 2018
Sandrine GOURIER
Merci de nous donner des nouvelles d'Olympe et pour tout ce que vous faites pour elle. J'espère que les bonnes nouvelles vont continuer et je vous souhaite à tous plein de courage et de patience. Amicalement.