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Soutenez Olympe

Organisé pour : olympe

Merci Angèle pour ton accueil ! . Un fauteuil roulant électrique et une voiture adaptée pour Olympe !

 

Bonjour et bienvenue à vous tous . 

 

Je m'appelle Virginie et je suis la maman de deux princesses . 

Ma fille ainée Olympe qui a tout juste 15 ans est très gravement malade . On lui a découvert une tumeur située dans la moëlle épinière au niveau du cou en décembre 2017 .Elle a subit une opération très lourde début janvier 2018. Depuis le jour de l'opération la vie d'Olympe a basculée . Son corps a perdu enormément en mobilité: elle est  tétraplégique ,son handicap est  estimé entre 80 et 95 % et elle souffre de douleurs neuropathiques très fortes de manière constante . Olympe a un cancer agressif très rare dans sa localisation : un gliome de haut grade . Cancer extrêmement méchant . 

L'objectif est de stabiliser cette tumeur pour prolonger l'espérance de vie de ma fille .

Elle a donc suivi un traitement de radiothérapie et suit actuellement un traitement d'immunothérapie.

Olympe est hospitalisée depuis la découverte de la tumeur , nous avons vécu un véritable cauchemar durant tous ces mois mais depuis peu olympe a pu reprendre la reéducation ,tenir en fauteuil roulant et même passer une nuit au domicile 1 weekend sur 2 quand son état le lui permet .

Une vraie battante qui revient de loin !.

Le fauteuil qu'elle a n'est pas adapté pour elle, l'hôpital le lui prête le temps de nous procurer le sien . 

Il est très onéreux car son lourd handicap nécéssite un fauteuil haut de gamme avec verticalisation intégrée . 

D'autre part olympe doit avoir des soins particuliers toutes les 3 heures  . Si je veux faire des choses avec elle en dehors du domicile il faut que je me procure un véhicule adapté suffisamment grand pour permettre ces soins dans le fauteuil roulant .

 

 Ma fille est un exemple de volonté , de perséverance et de courage .Je l'admire , elle mérite un coup de pouce .

Il est primordial d'obtenir ces financements dans les plus brefs délais .

 

Merci de m'avoir lu 

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
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Merci à tous !

10 955,20 €

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Actualités

Le 27 mars 2019 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous ,

 

Olympe n'est pas bien depuis quelques jours . Hier soir elle a fait une grosse crise de douleurs très intenses .j'ai passé la nuit auprès d'elle . Courte nuit ! 

 

Nous savons déjà qu'elle a une infection urinaire .

Une prise de sang à été faite hier soir  et  il y a eu d'autres analyses ce matin .

 

Résultat : mauvaise nouvelle 

 

La bactérie qui avait été traitée par antibiotique est à nouveau présente . 

 

Pauvre Olympe !!!

 

Elle a déjà perdu quasiment 15 kg et tellement souffert à cause de ça ! . 

 

Je ne sais plus quoi dire à part ça suffit !

 

Quand est ce que Olympe va pouvoir souffler un peu , récupérer de l'énergie , être moins au lit ,suivre une rééducation constante et suffisante , profiter de l'extérieure ? 

 

Elle avait une super sortie drones prévue aujourd'hui qui avait déjà été annulée pour elle précédemment : on annule encore ! 

 

Voilà ! . 

La maladie et toutes  ses  conséquences ....

 

C'est certainement pas une vie d'adolescente , ni une vie de maman , de famille ....

Y en a marre ! 

C'est désespérant . Qu'est ce qui va suivre après ? . Ça fait 3 mois sans repis , sans pause . 

 

Désolée pour ce mini coup de gueule mais ça bouillonne chez moi entre rage , angoisses et tristesse . 

 

Merci a tous ceux qui nous suivent et nous soutiennent .

 

Virginie

Le 19 mars 2019 virginie grouhan a écrit :

PourBonjour à tous , 

 

J'aimerai suite aux dernières nouvelles difficiles vous apporter du positif ! 

 

OLYMPE EST ENFIN RENTREE DORMIR SAMEDI DERNIER smileyyes

 

Le traitement antibiotique a mis fin à cette cochonnerie de bactérie qui pourrissait la vie d'Olympe !!!

 

Olympe ne se vide plus , elle re-mange ( peu mais ça c'est un pb depuis un an ) , elle prend ses médicaments , elle a pu avoir sa séance d'immunothérapie  jeudi, elle est allée faire un peu de ping-pong cette après midi ! 

 

C'est une vraie battante ma fille !!!!

 

Elle est clairement épuisée mais elle ne lâche rien !

 

 

Sa peau est toujours abîmée par endroits , on traite ça ,

 

Elle a des gros soucis d'ongles incarnés . La pauvre , elle qui adore les chaussures en est privée depuis presque un an . 

Le fait de ne pas poser ses pieds et ne pas marcher occasionne des ongles incarnés . Je crois que tous ses doigts de pieds y sont passés . le chirurgien va passer , nous craignons les opérations .

Cela la bloque aussi dans sa réeducation car elle ne peut pas faire de la balnéothérapie à cause de ça .

 

Une intervention chirurgicale plus importantes concernant la vessie est programmée pour juillet . Pour rendre Olympe plus autonome .

 

Une reprise scolaire au lycée pour une seconde est au programme  vers septembre , octobre . Bien entendu dans un lycée qui puisse répondre à ses besoins en terme d'accueil par rapport à son handicap , et une reprise qui s'adaptera en fonction d'elle : horaires , jours , fatigue , soins ...à son rythme .

 

L'aquisition du véhicule avance bien : j'ai trouvé le véhicule d'occasion et je fais les démarches pour son adaptation . Pour ce qui est de son financement : Un grand merci à mon grand père Ulysse qui a fait une donnation anticipée à ma maman Armelle qui a généreusement donné cet héritage à ma fille ! BRAVO et MERCI à vous deux . Il me restait 25 % à ajouter que j'avais mis de côté . Nous sommes allés le chercher samedi matin !

Il reste à financer l'adaptation qui est de 7500 euros , la MDPH a accordé 5000 euros .

Commande et arrivée du matériel d'adaptation 1 mois + installation du matériel 1 mois . Donc on devrait en profiter fin mai début juin si tout se passe bien . Maintenant à moi de m'habituer à son volume !

 

J'espère qu'Olympe va reprendre des forces et pouvoir poursuivre sa réeducation comme avant . 

 

Je vous embrasse 

 

Virginie 

 

 

Le 12 mars 2019 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous , 

 

Je sais que je vous ai laissé sans nouvelles depuis plusieurs semaines mais mon temps et mon énergie étaient déjà très sollicités .

 

C'est pas facile !

 

Depuis l'incident du 21 décembre 2018, jour ou une aide soignante a nuit à Olympe tant par ses paroles que par ses gestes , c'est la dégringolade !!!

 

Je rappelle que nous remerçions le personnel soignant pour tout ce qu'il fait pour nous et je pourrai aussi vous citer le prénom de personnes fantastiques .

 

Malheureusement , je suis obligée d'aborder le sujet de cette personne qui par ses actes est responsable de la dégradation de l'état de santé de ma fille .

 

Concernant cette personne , un dossier est en cours .

 

Revenons à Olympe .

 

Elle a ses douleurs neuropathiques qui sont toujours majorées suite au choc 

Elle a dû mettre un terme au sport : ping-pong , musculation 

Elle a réduit son temps de fauteuil roulant électrique 

Ses séances de Kiné ont été modifiées et aujourd'hui dans son lit !

Elle souffre +++en transport ambulancier , automobile 

Elle dort peu et s'endort très tard à cause des douleurs

Des sorties plaisir ont été annulées

Elle souffre d'être sur un matelas mémoire de forme  et non sur un matelas à air lors de ses journées d'hospitalisation à Angers pour son immunothérapie car ses douleurs sont trop puissantes

elle n'est pas rentrée dormir depuis 2 mois et demi 

La réeducation en fauteuil manuel ne peut pas se mettre en place car elle ne supporte plus d'être assise sur un coussin en gel et non à air . ( coussin en gel indispensable pour pouvoir effectuer un transfert du fauteuil manuel au lit ou un siège voiture par exemple ).

 

Son manque d'activité et son alitement prolongé ont eu pour conséquence des problèmes au niveau des intestins  qui ont conduit à d'autres problématiques telles que vomissements , incapacité à s'alimenter , passage d'anorexie , développement d'une bactérie suite à sa très grande fatigue et fragilité : autant dire que quoi qu'elle ingère son corps se vide . une peau très abîmée par endroits , une perte de plus de 13 kilos en 6 semaines , un corps archi tendu et douloureux ( du fait de ne pas réussir à prendre ses médicaments ou de ne pas pouvoir les garder à cause des vomissements ) qui se manifeste par de forts spasmes qui la font bien douiller , hurler , pleurer...une perfusion en urgence de potassium la semaine dernière car son taux était très faible et l'éléctro-cardiogramme très inquiétant : on nous a dit risque agravé d'arrêt cardiaque !

La séance d'immunothérapie de jeudi dernier a été reconduite car ses résultats sanguins n'étaient pas bon .

Elle est dernièrement restée plus de 10 jours d'affilé sans pouvoir sortir de son lit. . 

Chaque jours depuis presque 2 mois est une énigme : on ne sait pas si elle pourra être levée . Quand elle est levée si un pb survient on la recouche . 

Son moral est à zéro . Elle ne supporte plus d'être à l'hôpital ! .

Comme elle dit , je ne suis même plus au moins 24 h en dehors de l'hôpital .Elle pleure souvent , c'est trop dur tout ça . 

Ca n'aurait jamais dû arriver .

Le 12 janvier 2019 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous .

 

Merci aux 188 personnes qui ont participé afin d'acquérir du matériel médical pour Olympe . Malheureusement la cagnotte stagne et le réséau famille , entourage , connaissances a atteint ses limites . 

 

Nous sommes encore loin du compte !

 

J'ai trois nouvelles importantes .

 

Une très mauvaise , une bonne et une très bonne . 

 

Tout d'abord , je tiens à dire que nous devons beaucoup au personnel soignant et je les remercie d'avoir choisi cette vocation .

 

Malheureusement parmis toutes ces personnes , il y a toujours une exception et Olympe a fait les frais d'une aide soignante . Par son non professionnalisme , sa non vigilence , l'incapacité de se maitriser et d'être à l'écoute du patient et une prise d'initiative démesurée : elle a mis en danger Olympe après l'avoir agressée verbalement !!!

Il y a eu un incident il y a 3 semaines. Olympe , malgré le fait d'avoir essayé de se protéger en se retenant de toute ses forces pour eviter une chute , a quand même été victime d'un choc physique contre le chariot de baignoire tellement le transfert  a été brutal , il s'est mal passé .

 

Son fond de douleurs qui était à 8/10 est depuis passé à 10/10 !

Vous pouvez imaginer ma tristesse , ma colère, j'ai envie de HURLER !!!!

Des examens sont en cours mais l'augmentation des douleurs neuropathiques peut rester de manière définitive .

 

La bonne nouvelle , c'est que on a enfin trouvé après une fibroscopie et une biopsie de quoi souffrait Olympe depuis plusieures semaines .

Elle avait de très fortes douleurs dans la gorge et à l'estomac ,elle n'arrivait plus à s'alimenter le soir et avait des vomissements .

C'est une Eusophagite éosinophile. C'est la plupart du temps lié a une allergie . Olympe a commencé le traitement la semaine dernière . J'espère qu'il sera éfficace .

 

La très bonne nouvelle , c'est que les résultats de l'IRM de la semaine dernière sont toujours aussi satisfaisants . 

On ne parle pas de guérison du cancer mais la tumeur ne se voit plus .

Olympe réagit très favorablement à l'immunothérapie . son pronostic de vie est donc meilleur qu' à l'annonce de l'année dernière !.

Bien entendu Olympe restera handicapée , douloureuse . 

Je sais aussi que si par " miracle " on la guérissait de ce cancer , il est malheureusement très récidivant . Je reste donc prudente dans mes élans de joie mais je prends clairement en compte cette annonce très positive !

 

Nous allons profiter de toi Olympe et rendre au maximum ta vie attreyante , riche et douce autant qu'on le pourra . 

 

Merci de m'avoir lu et pensez à faire connaitre cette cagnotte pour le bien être d'une enfant qui le mérite .

 

je vous embrasse 

 

Virginie

Le 24 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour a tous ,

 

 

Depuis une semaine Olympe ne porte plus son corset qui servait à maintenir son cou suite aux opérations . Elle a eu des séquelles suite à la première opération sa colonne cervicale s'est mal reconstruite et une cyphose lui comprimait le canal de la moelle épinière . Elle a perdu de la motricité suite à cela et a du être opérée a nouveau pour retirer un bout de vertèbres afin de libérer de l'espace pour permettre a la moelle épinière de circuler . Olympe a bien travaillé au niveau de sa rééducation ce qui lui vaut le droit de se délivrer de ce corset 

Elle gagne en motricité au niveau de ses bras . Elle joue même au ping pong depuis quelques temps . Elle utilise ses poignets car ses mains ne fonctionnent pas . 

Ce weekend elle était au domicile et nous sommes sorties un peu . Nous avons pris le bus way . Toute une aventure pour rentrer dedans . Mais on a pu se balader dans une galerie commerciale très proche de l'appartement . C'était chouette ! .

Aussi on a fait un essai véhicule jeudi dernier  pour voir si il fallait ou non un véhicule décaissé . C'est à dire transformé afin d'abaisser le sol pour avoir plus de hauteur a l'intérieur . Heureusement Olympe passe a peu de centimètres près . Elle doit baisser sa tête et le dossier du fauteuil pour franchir l'entrée mais dedans ça passe . Donc une économie de 12000 € !!!!! Et la possibilité de chercher un véhicule d'occasion. OUF !. On sera toujours autour des 40000€ sinon on explosait le budget entre 55-60000€ .

Elle a passée une fibroscopie sous anesthésie générale vendredi dernier car elle a de très fortes douleurs gastriques le soir et ne mange plus que le midi depuis plusieurs semaines. Elle a une gastrite et on attend les résultats de prélèvements .

Voilà .

On s'apprête à passer Noël en famille . Elle vient passer la nuit ce soir a l'appartement . Un peu de réconfort dans cette vie de dingue ! . 

 

Je vous souhaite à tous un joyeux Noël et de belles fêtes de fin d'année .

 

Virginie 

Le 16 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :

 

Bonjour à tous

Aujourd'hui est un jour particulier , et oui c'est une date anniversaire .Le 16 décembre 2017 après un IRM on nous a annoncé la présence de la tumeur d'Olympe ,Le 16 décembre 2017 Olympe a été hospitalisée a Angers et le COMBAT a commencé .

Je tiens à célébrer cette date synonyme de VICTOIRE contre la maladie .

Je vous invite à allumer tout comme moi une bougie qui symbolise ce premier anniversaire et j'espère que nous pourrons y ajouter une seconde bougie l'année prochaine et ainsi de suite ...

N'hésitez pas à partager massivement ce message et a publier la photo de votre bougie .Plus de bougies seront allumées , plus la lueur de l'espoir et de la victoire sera éclatante .

Soutenez Olympe ! 

Le 16 décembre 2018 virginie grouhan a écrit :


Le 23 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à vous tous , 

 

Cette semaine , Olympe n'a pas la grande forme : crises de Douleurs le soir et une infection qui la rend fièvreuse . Elle est sous antibiotiques . L'immunothérapie n'a pas eu lieu hier et est reportée à jeudi prochain . 

 

Je  voulais surtout partager avec vous une grande nouvelle !!!!

Lors de la consultation hier à Angers , nous avons eu le retour de l'IRM fait la semaine dernière . Autant vous dire que depuis 11 mois c'est la meilleure nouvelle que nous ayons eu !

 

Olympe n'a plus d'inflammation causée par le traitement d'immunothérapie ,

La tumeur est moins visible , elle régresse,

Le liquide de la moëlle épinière circule mieux .

 

Ils ont dit : C'EST TRES SATISFAISANT !!!!!!!!!

 

Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour l'avenir , mais je sais que c'est du positif et que ça nous laisse certainement plus de temps pour profiter de ma déesse . 

 

Je tiens aussi à vous témoigner à nouveau toute ma reconnaissance pour votre soutien , votre engagement auprès de nous , votre accompagnement dans cette quête vers une vie meilleure , plus de confort et de liberté de mouvement . 

 

MERCI A VOUS TOUS 

 

 BISOUS........... heart

 

 

 

Le 17 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Bonjour à tous ,

 

Je pense que quelques précisions peuvent vous aider à mieux comprendre la situation .

Le fauteuil roulant d'olympe coûte 33000 euros ,nous allons obtenir des aides mais pas à la hauteur du coût . 

En ce qui concerne le véhicule adapté ,étant donné la hauteur du fauteuil , la taille d'olympe ( qui est très grande ) , et la necessité d'avoir de l'espace pour ses soins , je n'ai pas le choix du véhicule . Il faut un ford tournéo custom . Autant vous dire qu'il est très cher . Je dois tout d'abord l'acquérir puis je ferai une demande d'aide pour que la MDPH participe aux frais d'adaptation .

Autre point que je n'avais pas abordé , je loue un appartement près de l'hopitâl depuis 2 mois  qui représente environ 1000 euros supplémentaire mensuel . je ne pouvais pas accueillir olympe n'ayant pas de domicile adapté : largeurs de portes , couloir praticable , place pour mettre le lit médicalisé ,le lève personne , avoir un espace personnel pour elle ,une rampe pour franchir la porte d'entrée .....

On ne se doute pas de tous les obstacles qu'on rencontre . Je ne vous parle pas de la salle de bain à refaire car pour le moment olympe à sa toilette au lit . 

L'amenagement dans cet appartement à été une véritable bouffée d'oxygène . nous y allons à pied et olympe en fauteuil roulant . Elle à pu retrouver un univers à elle , nous ne dépendons plus des ambulances et nous sommes autonomes sur ce point . Que du bonheur !!!

Je me suis battue pour mettre en place ce projet , maintenant comme vous le voyez , je m' efforce de poursuivre ce combat pour permettre à ma famille de vivre mieux et répondre à ce droit qu'elle a comme nous tous de sortir de l'hopitâl et d'avoir des activités à l'extérieur du domicile , partager des moments en famille , entre amis ....

Je suis rongée par ce qui arrive à ma fille , et rien ne m'arrêtera dans ma lancée . une vie au jour le jour mais de la meilleure qualité qu'on pourra se procurer et mettre en place . 

Je ne me suis jamais senti autant une mère . Je me dévoue corps et âme pour mes deux filles qui souffrent beaucoup de cette situation . Ma petite à été aussi très impactée par cette nouvelle vie . J'ai dû beaucoup m'absenter et elle vivait cette absence comme un abandon . Autant vous dire que j'avais le coeur déchiré car je savais mes enfants en souffrance . L'aînée qui était au plus mal en point et la petite très perturbée . On à beau donner tout l'amour , la présence , le réconfort qu'on peut à ses enfants ,dans des situations si improbables , incompréhensibles que celles là , ça ne suffit jamais et il y aura des conséquences plus ou moins lourdes .

 

j'espère que cette cagnotte aura du succès et nous permettra d'avancer . 

 

En attendant je vous suis très reconnaissante et vous remercie pour nous de tout mon coeur , de tout mon être . vous êtes formidables . 

 

Une maman à 1000% heart

 

 

Le 15 novembre 2018 virginie grouhan a écrit :

Merci,Merci,Merci,Merci ...............wink

Je suis , nous sommes très touchées par votre mobilisation ,vos gestes de soutien . Ca réchauffe le coeur .

Vos participations ne contribuent pas uniquement à nous aider financièrement mais à bien plus que cela . Pour ma fille c'est une reconnaissance de sa personne et du combat qu'elle mène à chaque moment . Elle manifeste de la joie face à cet élan de générosité pour elle . Je suis comblée par cela.

Continuez à partager , informer autour de vous sur cette maladie , nos projets et surtout prenez soin de vous de vos enfants , vos proches et savourez chaque moment de bonheur . 

Je vous embrasse 

Virginie

Organisé par

virginie grouhan

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Yann Queldan a participé

Maeva Courcoul a participé 20 €

baud emmanuel a participé

AVENARD Gildas a participé

Anonyme a participé 20 €

Gwenn Leduc a participé

Amina Touhich a participé 30 €

Pierrick Grouhan a participé

Franck Bernard Nantes Chauffe-eau a participé 150 €

Anonyme a participé 10 €

Emilie Martin a participé

Delphine Xavier Alexane Longet a participé

Magalie Moisdon a participé 30 €

Maxime Bonzom a participé 40 €

SYLVIE CHEVALLIER a participé

elongo kunvasky a participé 2 €

Anonyme a participé 5 €

Anonyme a participé

Cédric HERRMANN a participé 5 €

Nicolas DALMAZ a participé

Gwenn Leduc a participé

Maxime Bonzom a participé 30 €

Le 8 mars 2019
SYLVIE CHEVALLIER
en visitant les amis de Maryvonne, je viens de voir ce qui arrive à ta fille... plusieurs fois, je t'ai croisée dans un hypermarché... je découvre ce qui arrive dans ta vie. je t'embrasse. sylvie
Le 3 février 2019
Anonyme
Force et courage ! Gardez espoir, un miracle pourrait se produire. 🙏
Le 3 février 2019
Julien Vion
Bonjour, Mon don n'est pas énorme, mais votre histoire m'a touché et je tenais donc à vous apporter mon soutien. Je vois souhaite beaucoup de courage dans votre combat, et d'énormes pensées et de forces vers Olympe. Julien, Bruxelles.
Le 3 février 2019
Astrid Perdrix
Courage à elle et toute la famille !
Le 3 février 2019
Enzo Berruer
Bon courage à vous dans un moment aussi difficile que celui-ci !
Le 31 janvier 2019
Simon Le Gall
Bon courage à Olympe & à toute la famille.
Le 30 janvier 2019
Cécile LE GUERN-MAROT
Grosses bises de Valentin, Alexandre, Cécile et Franck ! En espérant qu'Olympe puisse bénéficier du fauteuil, et que son combat de tous les jours lui offre les progrès moteurs qu'elle mérite tant. Tous avec elle et avec ses proches formidables !
Le 3 janvier 2019
Marie et Louis Caprioli
la famille Caprioli a partagé avec Olympe les cadeaux du père Noel
Le 18 décembre 2018
Dominique GUINEL
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ce combat. Les dernières nouvelles sont plutôt encourageantes, mais rien n'est encore gagné, loin de là. Bon courage à toute votre famille. Dominique (une collègue de Jennifer)
Le 18 décembre 2018
Anne-Marie MALINGE
De tout cœur avec vous pour ce beau projet pour Olympe