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Son combat, Lewis notre guerrier

Organisé pour : Thorree Lewis

Lewis est né à 28SA, il pesait 1.150Kgs.

 

Après deux mois et demi d'hospitalisation, Lewis rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur!Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!

Lewis grandissait mais ne se retournait pas, attraper mal ses jouets.Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 2 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Lewis a des séances de psychomotricité une fois par semaine.

Lewis a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Lewis est atteint légèrement de leucomalacie périventriculaire!

C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!Et Lewis? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir?Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant!

Lewis risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !

Il existe une opération qui pourrait aider Lewis, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)

Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Lewis dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!

L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!

Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.

J'aimerais faire opérer Lewis en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!

Aidez-nous à changer la vie Lewis!

Vous pouvez également nous envoyer des chèques à l'ordre de "Son combat, lewis notre guerrier ", à l'adresse suivante:

Thorree alexMartin priscillia1Impasse des noisetiers79410 ST GELAIS

Merci à tous ceux et celles qui auront été touchés par notre histoire et nous aideront à avancer.

Organisé par

Priscillia Martin