Le combat de Naofel

Organisé pour : Naofel

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  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

 

Fin février 2015. Naofel, petit garçon dynamique, sensible et en pleine santé de presque 6 ans, commence à présenter certains signes qui vont nous alarmer : fatigue, inclinaison de la tête, puis problèmes d’équilibre de plus en plus prononcés. Une IRM a finalement révélé le pire : une tumeur logée dans le tronc cérébral. C’était le 10 mars 2015.

Ce jour-là l’insouciance a cédé sa place à la peur quand les mots « cancer », « inopérable » et « incurable » ont été prononcés. Une biopsie a confirmé le pire des scénarii : Naofel est atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC). En deux semaines, notre petit garçon plein de vie était en fauteuil roulant avec un déficit de son côté droit. Décrit par les experts comme « le pire parmi le pire », ce cancer fulgurant annihile fatalement les fonctions vitales de l’enfant (équilibre, force, vision, audition, déglutition, rythme cardiaque, respiration) : l’espérance médiane de vie se situe entre 9 et 12 mois… Aucun progrès n’a été fait dans la prise en charge  de cette maladie dont le seul « traitement » efficace mais temporaire est la radiothérapie utilisée de façon palliative. Effectuée à haute dose, elle a permis à Naofel de retrouver un mieux-être bien que sa motricité soit restée lésée. Cette « lune de miel » post-radiothérapie aura duré 7 mois durant lesquels nous sommes allés au bout d’un protocole français de thérapie ciblée avec une chimiothérapie orale ingérée quotidiennement.

Malheureusement, le 26 octobre une IRM effectuée en urgence a corroboré notre inquiétude avec le retour de certains symptômes : la tumeur progresse à nouveau.

La France n’est en mesure que de proposer une ultime réirradiation (à une dose beaucoup plus faible que lors de la première session) puis de rentrer dans un parcours de soins palliatifs pour accompagner la fin de vie de Naofel. Nous souhaitons continuer notre combat hors de la France afin de donner quelques armes à notre courageux petit guerrier.

L’immunothérapie est une voie qui nous semble prometteuse et logique, convaincus que le corps humain a été doté des mécanismes qui lui permettent de se défendre par lui-même.

C’est dans un centre allemand, l’IOZK (http://www.iozk.de),  que nous avons choisi de suivre un protocole fondé sur l’utilisation d’un vaccin personnalisé associé à la virothérapie et l’hyperthermie. Le traitement d’amorce dure 2 mois et permettra d’éprouver l’efficacité de la réaction immunitaire. Selon la réponse, un protocole sera alors mis en place pour Naofel. Le coût de cette thérapie est très élevé, environ 30000 euros uniquement pour la première phase (sans compter le transport/logement/restauration/etc.).

 

Cette maladie ne laisse que peu de temps pour agir, nous comptons donc sur votre générosité pour nous aider à couvrir ces frais au plus vite.

 

 

En pièce jointe quelques éléments justificatifs.

  • IRM post diagnostic et post radiothérapie
  • Facture du premier mois de traitement déjà réalisé

53 652 €

Collectés sur 80 000 €
67%

0 Jour restant

925 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 6 mars 2016 Okba Bahiaoui a écrit :

Après un état clinique stable durant environ 2 mois et demi, la santé de notre petit garçon s’est rapidement dégradée. Presqu’un an jour pour jour après le début de son courageux combat, Naofel a rendu son dernier souffle samedi soir, dans les bras de son papa et sa maman et entouré de l’amour de ses proches. Le traitement par immunothérapie en Allemagne prend ainsi fin en même temps que cette cagnotte. Cela nous a offert de l’espoir mais la maladie progressait de façon trop rapide et agressive pour permettre de contrer la récidive. Nous vous remercions très sincèrement pour toute l’aide financière et plus encore le soutien moral que nous ont offerts votre générosité.

A jamais dans nos cœurs, mon petit amour, nous savons que tu es à présent dans un monde sans souffrance où tu peux à nouveau jouer, courir, rire et vivre ta vie d’enfant entouré d’autres petites étoiles filantes.

Le 5 février 2016 Okba Bahiaoui a écrit :

Plus de 3 mois après la progression de Naofel où en sommes-nous ?

Comme expliqué dernièrement, nous poursuivons le traitement à Cologne. Nous sommes donc partis à l’IOZK pour 3 jours durant lesquels Naofel a reçu son traitement de virothérapie et d’hyperthermie. L’objectif du traitement est de marquer au maximum la tumeur avec le virus afin que le système immunitaire atteigne plus facilement la tumeur étant donné qu’il a été « entraîné» au préalable à reconnaître le virus. Les injections ont donc pour but de maintenir la réponse du système immunitaire. Ceci étant expliqué, et bien que théoriquement le protocole ait toute sa logique, les choses sont un peu compliquées et ce cancer étant très agressif nous constatons ces dernières semaines que l’état clinique de notre petit battant devient plus préoccupant. Nous avons donc choisi d’accélérer la cadence de traitement en accord avec les médecins : nous serons en Allemagne tous les 15 jours à raison de 3 jours d’injections par cycle.

Les dépenses

Pour le maximum de transparence, nous voulons vous tenir au courant des dépenses générées à ce jour… et celles à venir ! Environ 40 000€ ont été utilisés (traitement, logement et trajet) depuis le début de ce traitement. Chacun de nos allers-retours en perspective devraient coûter 3000€ (=> autour de 6000€ par mois donc…). Les chiffres donnent le tournis et la facture devrait vite monter (du moins nous l’espérons puisque cela signifierait que la piste que nous avons emprunté a une certaine efficacité). Nous avons ainsi choisi d’augmenter notre objectif à 80 000€ et d'augmenter la durée de la collecte de fonds (jusqu'à fin avril). Nous nous estimons déjà extrêmement privilégiés d’avoir pu bénéficier d’un tel élan de générosité. Peut-être que cette formidable solidarité, qui est un vrai moteur pour nous aider à continuer notre combat aux côtés de notre tout petit, nous permettra d’aller encore plus loin et d’avoir une marge de manœuvre plus importante. Du fond du cœur, MERCI

Le 20 janvier 2016 Okba Bahiaoui a écrit :

Dernières nouvelles !

Plus que jamais nous avons besoin de vos pensées et vos prières. Nous avons eu les résultats des 2 mois de stimulation du système immunitaire de Naofel et nous avons eu le soulagement d’apprendre que son corps réagit positivement. Nous pouvons donc entamer le traitement d’immunothérapie à Cologne. On navigue entre crainte et espoir, avec la conscience que le combat à mener est titanesque mais avec la foi en la possibilité d’un miracle pour notre petit garçon. Plus de détails dans les semaines à venir nous l’espérons pour définir le protocole à mettre en place. Première étape : 3 jours à Cologne avec virus + hyperthermie quotidiennement. Merci de vos messages et de vos dons qui nous touchent d’une façon indicible.

Le 5 janvier 2016 Okba Bahiaoui a écrit :

Un grand merci pour vos participations ! Votre générosité va nous permettre d’honorer les factures dues pour le premier cycle du traitement de Naofel, en espérant que cela donne des résultats. Ci-dessous, une photo de notre petit guerrier dans le centre d’immunologie allemand en train de recevoir une séance d’hyperthermie après une séance de virothérapie.

 

Naofel a eu une IRM fin décembre. Elle montre d’après le médecin allemand une stabilité du volume de la tumeur suite à la progression d’environ 1cm mesurée en octobre dernier. Nous en sommes déjà très heureux. Une analyse de sang doit ponctuer le traitement d’amorce afin de confirmer ou infirmer l’efficacité du traitement par immunothérapie. Selon le résultat, un protocole personnalisé pourra être mis en place. Nous devrions en savoir plus d’ici quelques semaines.

Le 18 décembre 2015 Okba Bahiaoui a écrit :

A tous et toutes un grand merci pour votre mobilisation, vos partages et vos dons ! La somme de nos individualités conduit à faire quelque chose de grand. Nous sommes très touchés par cet élan de solidarité et espérons que ce traitement sera salvateur pour Naofel.

Maryam Roty a participé

sandrine houssart a participé

Joséphine Decaens a participé

Marie Nézan a participé

ismahane chala a participé

audrey bechet a participé

sabah koufi a participé

Isa Za a participé

Hilème Bellahcene a participé

lila chadouli a participé

Hafida Hselect a participé

Kheira Bellahcene a participé

Mario Marlisa a participé

Souad El Mansouri a participé

Monira Moon a participé

Oury Hamdalaye Diallo a participé

Alicja Boukhit a participé

chrystelle perdrige a participé

Taroub MILOUDI a participé

saida Ben a participé

Youssri El Yaakoubi a participé

Virginie Leblicq a participé

Hassane Ben Taleb a participé

Hamide Bilet a participé

Le 7 mars 2016
marc bienfait
Merci pour tout ce que vous avez fait pour lui et pour nous en réveillant notre conscience sur l'amour de notre prochain. nous partageons votre peine, que nos pensées accompagnent Naofel et ses parents.
Le 7 mars 2016
mékri mourad
je t'envoie ce que je peux , car ne ce moment je suis en caisse , je te souhaite bon courage et que dieu t'aide inchallah
Le 1 mars 2016
François Hachette
Bon courage au petit bonhomme François
Le 29 février 2016
Ginette et christian Mainvielle
nous souhaitons de tout coeur que tu guérisses
Le 27 février 2016
Diego Eli
Grand Courage ! Allah Ma3akoum ! Ton cousin Anas m'as mit sur le coup !
Le 25 février 2016
Serves Nicole et J-luc
courage! toutes nos meilleures pensées vous accompagnent
Le 22 février 2016
Jens Rogge
Courage à votre fils et toute la famille !
Le 18 février 2016
Sébastien RECHARD
Une petite goutte d'eau pour vous aider dans votre combat. Mes amitiés à Serge qui m'a sensibilisé à l'épreuve que vous traversiez, Courage Sébastien Réchard
Le 11 février 2016
Mina Chouiba
Salam, Bon courage à vous. Mina
Le 8 février 2016
philippe pittavino
plein d espoir pour la guérison de Naofel