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LEODY

Organisé pour : Leo

9Résumé de  ma première semaine d'hospitalisation :

 

   Mon cathéter central a été posé le lundi 26 février(voir photo)                                                 Il servira aux passages des antibiotiques, de la chimiothérapie,des transfusions et pour les     bilans sanguins.  

 

La chimio commencera samedi 3 mars et j'irai en chambre stérile en début de semaine. 

 

    Je suis entouré de bénévoles qui viennent faire des jeux de société, des activités manuelles ,des massages, il y a aussi les clowns. ..

Les parisiens sont encore en vacances mais les cours reprendront lundi et donc pour moi aussi 😉               

 

Ma famille et mes amis me manquent déjà !

Je vous envoie une photo avec la vue depuis ma chambre sur la Tour Montparnasse.

 

 

A la semaine prochaine pour d'autres nouvelles. 

 

Bisous à tous !

 

 

SEMAINE 2:

 

Première sorte de chimio commençée sur le W.end.

Le samedi 3 mars ,fièvre,frissons et fatigue.

Le dimanche 4 mars,uniquement des plaques cutanées sur les bras.

 

Deuxième sorte de chimio du lundi 5 au jeudi 8 inclus.

Depuis le mardi 6,vomissements et grosse fatigue.Rien mangé depuis 5 jours.

Pas le moral....

Passage en chambre stérile le jeudi 8 mars avec rasage des cheveux avant(ce qui n'a pas arrangé mon moralsad)

 

J'ai fait la connaissance des professeurs d'anglais,maths,physiques et français mais tellement pas bien que pas envie de travailler....

 

Troisième sorte de chimio commençée jeudi jusqu'à dimanche.

Celle-ci est sans effets secondairessmiley.

 

Mes vomissements doivent s'estomper d'ici la fin du w.end donc j'espère être en meilleure forme pour les nouvelles de la semaine prochaine!

 

Gros bisous à tout le monde.

 

 

 

SEMAINE 3:

 

Cette troisième semaine a été moins difficile pour moi.

Je n'ai plus de nausées depuis mardi après-midi.

 

Le grand jour était le mardi 13 mars,jour de la greffe!

Le don est arrivé d'Allemagne le mardi matin avec un passage en laboratoire pour tout recontroler.

Ma greffe s'est faite l'après-midi et a duré 35 minutes.Tout est passé par mon cathéter et à ce moment là il n'y a aucune réaction de mon corps.Il faut attendre maintenant environ 4 semaines pour que les cellules trouvent leur chemin,s'installent et commencent à se reproduire.Ce sont les globules blancs qui vont se developper en premier et il en faut au  minimun 500 pour qui je puisse sortir de chambre stérile.

Des immunosupresseurs sont installés pour que le greffon n'attaque pas mes organes,ma peau car les cellules sont un peu perdues dans ce nouveau corps.

J'ai quelques jours de répit avant que des lésions arrivent dans ma bouche et ma gorge.Ce sont les effets secondaires de la deuxième chimio qui apparaissent plus tard comme la chute des cheveux.

Une perfusion pour me nourrir est en place car je n'ai rien mangé depuis 12 jours.

 

Je retrouve le sourire même si les journées me semblent longues.

J'ai eu un cours d'anglais,de physique et d'SVT puis une séance de siatshu.

 

Je vous dis à la semaine prochaine pour des nouvelles fraicheswink

Ouverture de la pochette contenant le greffon

 

 

 

SEMAINE 4:

 

La mucite a commencé dans ma bouche.Ce sont de gros aphtes qui attaquent les muqueuses.J'en ai sur la langue et dans la gorge.C'est très douloureux . Je ne peux plus boire et parle peu.Je suis sous morphine en continu et j'ai une pompe qui me permet d'augmenter la dose si j'ai un pic de douleur.Le docteur m'a dit que j'étais dans "le creux de la vague" et que dans 2 semaines environ je devrais me sentir mieux.

 

Je suis toujours très fatigué.Je n'ai fait aucune activité cette semaine.

 

Depuis jeudi, je regarde mes cheveux qui tombent sur mon oreillersad

 

J'ai eu plusieurs transfusions de globules rouges et de plaquettes.

 

J'attends vivement de retrouver la formewink

 

A la semaine prochaine.

 

 

 

SEMAINE 5:

 

La mucite est toujours présente et entraine diarrhées et fortes douleurs à la gorge.

La morphine, plus assez efficace a été remplaçé par du Fentanyl ,un anti-douleur beaucoup plus fort.

Depuis vendredi,les vomissements sont revenus.

 

La bonne nouvelle c'est que 100 globules blancs se sont développés.Les docteurs disent que c'est encore peu mais cela montre que ma nouvelle moelle osseuse commence à s'activerlaugh

Ce sont ces premiers globules qui vont soigner ma mucite.

Je suis toujours en aplasie,très fatigué , je dors beaucoup.

 

Il y a des moments où j'en ai marre et j'ai envie de tout arrêter! Heureusement  j'ai le soutien de toute ma famille et de mes amis.Je suis content d'avoir mes parents à mes côtés.

Les docteurs et infirmières sont aussi tous très gentils avec moi.

 

Bon week-end de Pâques et à la semaine prochaine!

 

 

 

 

 

SEMAINE 6:

 

La mucite se termine.Je n'ai plus de douleurs dans la gorge. Par contre maintenant toutes les odeurs me dérangent et me font vomir (odeur de la lessive sur les vêtements, du savon,des bandes pour faire mes pansements et même celle du haricot en carton pour vomir!!)C'est encore un effet secondaire de la chimio.

Je sors tranquillement d'aplasie.

Mes globules blancs augmentent et les rouges commencent à arriver☺.

 

Aujourd'hui, dimanche 8 mars ,je suis très  triste car ma petite soeur Lucie fête ses 2 ans et je ne pourrais pas être présent. J'ai hâte de pouvoir lui faire un gros calin.

 

Rendez-vous dans une semaine! 😘

 

PS: J'ai reçu en cadeau des casse-tête.Les infirmières ont jeté le paquet pour ensuite les désinfecter.N'ayant pas les coordonnées de l'expéditeur,j'en profte pour le remercier en passant par leetchi...

 

 

 

SEMAINE 7:

 

Les odeurs continuent un peu à me déranger.

J'ai souvent mal au ventre.Suite à la mucite,il faut attendre que le tube digestif cicatrise .J'ai aussi un petit virus qui peut provoquer des douleurs au ventre.

 

Les bonnes nouvelles: 

- Je suis sorti d'aplasie.

- Le chimérisme (prélèvement sanguin indiquant le pourcentage de cellules du donneur pour le receveur) est de 1OO% ce qui veut dire que toutes mes cellules sont celles du donneur!

- Le syndrome qui faisait que j'avais un sang rare n'éxiste plus.J'ai été transfusé avec des globules rouges d'un groupe universel.

-J'ai eu l'énorme surprise d'avoir la visite de mon frère Andy et de ma mamie.

J'étais tellement heureux de les voir que je n'y croyais pas!! On a tous pleuré mais c'était des larmes de joie.

Et puis je suis sorti du flux(chambre stérile) samedi après-midi.

 

 


  

 

 

SEMAINE 8: 

 

Je me sens beaucoup mieux cette semaine et petit à petit je retrouve la forme.

Mon dosage de nourriture parentérale a été diminué pour que je retrouve l'appétit mais pour l'instant je n'ai vraiment pas envie de manger,je n'ai pas faim et rien que l'idée de nourriture me dégoute! Le docteur me dit que c'est passager et normal.La chimio n'arrange pas les choses car elle modifie le goût des aliments.

Ma mission maintenant est d'essayer de regoûter des aliments pour éviter la perte de poids.

Je prends certains antibiotiques par la bouche pour diminuer les intraveineux.

Cette semaine j'ai fait un peu de pédalier et j'ai regardé la télévision.

Il fait beau et chaud à Paris.

 

A bientôt!

 

 

 

SEMAINE 9:

 

Cette semaine s'est bien passée. 

Depuis jeudi je prends tous mes antibiotiques,mes immunosupresseurs par la bouche donc je n'ai plus que la nourriture parentérale de branchée.

Mercredi j'ai mangé des carambars aux fruits et jeudi des chips....se sont mes premières envies.

Vendredi,le docteur m'a annonçé que je pourrais être débranché de 6h à 18h et la nourriture serait remise et soir.

Je peux donc circuler librement dans ma chambre et je peux même faire un petit tour dans les couloirs(avec charlotte,masque,blouse et gants)

Pour l'instant ,je n'ai encore pas trop profité de ces sorties.Je ne vais pas très loin ni trop longtemps car ayant perdu des muscles je suis vite fatigué et pas très résistant.

J'ai toujours des bilans sanguins chaque matin.

Je dois prendre mes immunosupresseurs à heures fixes.

Les vacances des parisiens se terminent,je recommence les cours demain.

 

Bonne semaine à tous!

 

 

 

SEMAINE 10:

 

 

 

Depuis dimanche dernier j'ai un virus qui attaque les parois de ma vessie. J'ai les mêmes sensations qu'une cystite ,avec du sang.

Pas de bactérie donc pas d'antibiotique.

J'ai été rebranché pour le passage de poches d'hydratation et pour un anti douleur auquel on a rajouté de la morphine.Ce virus devrait disparaître ces prochains jours. 

J'ai mangé quelques nuggets, chips et la moitié d'une pomme....

 

Bon dimanche!

 

 

 

SEMAINE 11:

 

Semaine difficile et fatiguante.Mon virus à la vessie me fait me lever toutes les heures du jour et de la nuit.Je n'arrive pas à dormir assez et je suis fatigué. 

Suite à une sur hydratation, de l'eau reste dans mon corps.J'ai les pieds,chevilles et visage enflés. De l'eau entoure mon poumon et m'empêche de respirer correctement. Je suis sous oxygène depuis mercredi.J'ai passé un scanner des poumons mercredi et je dois faire une échographie cardiaque lundi pour s'assurer que tout va bien.

Il faut que mon virus se soigne pour diminuer l'hydratation pour qu'ensuite l'eau s'évacue et que ma respiration redevienne normale.

 

Bon dimanche ! 

 

 

 

 

SEMAINE 12:

 

J'ai gardé l'oxygène pendant une semaine, jusqu'à mercredi.

Les docteurs pensaient que j'avais une inflammation ou une infection pulmonaire mais au final c'était bien l'eau qui me gênait pour respirer.

Tout fini par rentrer dans l'ordre.

Depuis jeudi je n'ai plus l'hydratation ni l'alimentation parentérale donc....je suis débranché!

J'ai l'autorisation d'aller faire un tour dans le parc de l'hôpital  avec blouse et masque. 

Pour l'instant j'ai traversé le long couloir du service puis j'ai fait quelques pas devant l'entrée du batiment et j'étais suffisamment fatigué.

Ces deux derniers jours, j'ai mangé du melon et des pâtes.

Si tout continue à aller bien ,je pourrais rentrer à la maison en juinsmiley

 

A  TRES BIENTÔT !

 

 

SEMAINE 13:

 

Dans la semaine j'ai été  à nouveau branché car sans l'alimentation parentérale je perdais du poids. Deux jours après on a réessayé sans ....je n'arrive pas à grossir pour l'instant mais les professeurs m'ont dit qu'à la maison,l'appétit reviendra plus facilement ,que je serai stimulé par mon environnement et par  le fait de bouger plus.

Le docteur m'à annoncé jeudi après midi mon retour à la maison le mardi 29 mai☺.

J'étais tellement heureux que je tremblais de tout mon corps.

Je vais avoir un premier contrôle au CHU de Grenoble le jeudi 31 puis toutes les semaines toujours à Grenoble. 

Demain,veille de mon départ , on a rendez vous avec le docteur et ma maman pour toutes les consignes pour la maison (médicaments, hygiène, repas,collège. ..)

 

A très bientôt, à la maison cette fois! ☺

 

 

 

 

 

 

 

RETOUR A LA MAISON:

 

 

Déjà 2 visites au CHU de Grenoble.

 

Lors des consultations on fait des bilans sanguins,on change le pansement du cathéter,on vérifie le dosage des immunosuppresseurs dans le sang et toutes les 3 semaine j'ai une tranfusion d'immunoglobulines(aide supplémentaire pour la défence de mon corps contre les virus,bactéries....)

 

A ce jour,mes résultats sont les mêmes qu'à ma sortie de l'hôpital.

 

Fin juin, je retourne quelques jours à Necker pour des contrôles et si tout continue à bien se passer  à la maison ,on en profitera pour m'enlever mon cathéter.smiley

 

 

 

 

BILAN APRES UN MOIS A LA MAISON:

 

 

Je suis retourné à l'hôpital Necker la dernière semaine de juin.

 

On m'a retiré le cathéter,on a fait des bilans sanguins et passé différents tests respiratoires.

Ces tests montrent une perte au niveau du volume respiratoire.Je suis vite essoufflé et j'ai du mal quand je fais un effort à tenir dans la durée.Au bout de 5 minutes de marche je dessature.

Il faut que je fasse des exercices physiques régulièrement pour améliorer ma respiration.

Je retounerai quelques jours à Paris début septembre et je referai les tests pour voir si il y a du changement.

 

Mes défences immunitaires sont toujours insuffisantes (mais normales à bientôt 4 mois post greffe) donc je continue le protocole protection,alimentation....

 

Pas de reprise au collège avant octobre/novembre.

Je bénéficie des cours de français,anglais,espagnol et mathématiques à domicile.

 

Pour le moment tout se passe bien!

 

A bientôt pour d'autres nouvelleswink

 

 

 

 

 

                                                LEO ,  3 MOIS PLUS TARD...

 

 

 

 

Bonjour à tous,

 

Je suis allé à Paris du 5 au 7 septembre pour refaire quelques examens:

 

Tests EFR (respiratoires) et scanner thoracique :

 

J'ai refait les tests respiratoires du mois du juin qui n'étaient pas normaux à ce moment-là.

Les derniers montrent une amélioration mais ne sont toujours pas satisfaisants.

Les pneumologues et radiologues ont examiné mon scanner qui présente des traces de restes d'infection pulmonaire.En effet j'ai gardé une toux grasse en juin pendant 3 semaines.A Grenoble, on nous a dit que rien de grave et pourtant il y avait infection,ce qui explique aujourd'hui mes gènes respiratoires.

Je referai les tests et un scanner dans 3 mois à Paris pour voir l'évolution.

 

BILANS SANGUINS :

 

Des bilans sanguins très détaillés ont été réalisé pour voir où en était ma reconstitution immunitaire.

A ce jour, je suis encore loin des chiffres attendussad

 

Ma reprise au collège qui devait se faire en novembre va sûrement être repoussée au mois de janvier 2019.

 

Je n'ai pas encore assez de lymphocytes T pour que je puisse fabriquer mes anticorps.

 

Dans un mois j'arreterai de prendre mes immunosupresseurs.yes

 

Je garde le moral . J'ai hâte de retourner au collège et de revoir mes copains!

 

 

 

 



 

17 022,70 €

Collectés sur 18 000 €
94%
167 Jours restants
302 Participations
Je participe

Organisé par

Léo BESNARD

Dalia Roy a participé 15 €

ASAP Sevrier a participé 350 €

Anonyme a participé

Francoise Thomas a participé

catherine chapel a participé

Martine CLARET Poly’sons a participé

Pierre Botalla a participé

Christine Iltis a participé

Anonyme a participé

Marie Josée Benacchio a participé 50 €

Pierre Madoz a participé

Béatrice Audinot a participé

Nicolas HEE a participé

Thomas HEE a participé

Rudy Anne Sophie Hée a participé

Florence AUDINOS a participé 100 €

Béatrice VINCENT a participé

Marie AUDRAS a participé 30 €

Florence Lemire a participé 10 €

Xavier MILLESCAMPS,trésorier de l'association ECAPLA Albens a participé 422,70 €

Emmanuelle Maillet a participé

dominique buraud a participé

Guy COLLOMBIER a participé 70 €

CAROLE PAGHEN a participé

Le 28 février 2018
Pierre Madoz
Nous souhaitons beaucoup de courage au petit Léo. Et très vite tu seras en pleine forme et tout ceci sera derrière toi. Anne Sophie et Pierre Madoz
Le 11 février 2018
Nicolas HEE
Bon courage Léo, on est avec toi
Le 11 février 2018
Thomas HEE
Bon courage à toi et à ta famille
Le 11 février 2018
Rudy Anne Sophie Hée
Que cette année 2018 te donne encore plus d'énérgie, nous t'embrassons.
Le 10 février 2018
Béatrice VINCENT
Paul Bernadette et valérie VINCENT ont tenu à participer à ta guérison
Le 18 janvier 2018
Xavier MILLESCAMPS,trésorier de l'association ECAPLA Albens
cagnotte de 122,70 € récupérée au Marché de Noël d' Albens, stand maquillage +300€ votée à l'unanimité au cours de la dernière réunion de l'Association.Bon courage à toi,de la part de toute l'association.
Le 24 décembre 2017
CAROLE PAGHEN
JOYEUX NOEL LEO. ET QUE 2018 SOIT L ANNEE LA PLUS BELLE POUR TOI ET TA FAMILLE.
Le 13 novembre 2017
Danièle Perret
les jours sont gris en ce moment mais tu verras comme tout ira mieux au printemps Grosses bises
Le 10 novembre 2017
Alain VELPRY
Bon courage avec toute notre amitié Alain et Florence VELPRY
Le 8 novembre 2017
Famille Pionchon
Bon courage Léo à toi et à toute ta famille !